glu

спасибо, и что делать с этим всем если вдруг "приход" случился? :)

тут как то давно писали об аптечке первой помощи при анафилакт. шоке. никто не напомнит плиз? а то тут кое-кто сумел делая укол попасть видимо, в кровоток (в шприц стала попадать кровь при инъекции, как при внутривенном введении). и началось то что началось. затруднение дыхания покраснения паника и т.п. 

судя по тому что ОляОля пропала, думаю что всё хорошо :)

а у меня кажется всё. любовь-морковь закончилась. моя мне сказала что ко мне не поедет, и что я ее не бросил тогда только потому что она заболела. всё. аллес. надо же. дожил до 33х лет но так понимать женщин и не научился.

В 20.08.2016 в 17:40, aliens сказал:

Лемтрада (алемтузумаб для РС)зарегистрирована недавно в России, зачем платить Новицкому, продавая квартиру,если квартир не несколько,когда возможно скоро лечение им можно будет получить официально,если действительно нужно.

угу сделают местный аналог в виде алема - по деньгам реально дешевле чем на питрс держать. и в путь всех лечить. то что будет лемтрада - сомневаюсь. да и не нужна она коль вещество одинаковое и там и тут. алем дешевле и экономичнее питрс - это факт.

1 час назад, IRISHA сказал:

Удачи Вам и терпения, оно, ой как, Вам ещё пригодится. Я сама себе удивляюсь, как временами из маленького пушистого котёнка превращаюсь в злобную игуану(( Вроде все неплохо, но бывают периоды, когда раздражает буквально все и начинаешь срываться на самых любимых и близких людей, потом сам на себя за это злишься...

да что терпеть. если человек не хочет - значит человек не хочет. силком тянуть никого не буду. можете кидать в меня тапками.

3 часа назад, Divmax сказал:

 

Может усталость и жара? А как она к Питеру относится? Я просто его терпеть не могу... 

скорее пмс в терминальной стадии. а что к нему относиться город и город я б и сам сюда никогда не полез мне и дома было хорошо, хорошая зарплата квартира машина всё хорошо. если бы кое-что не случилось.

у моей по ходу реально когнитивные расстройства начались. ) принципиальная и упёртая стала. в питер ехать не хочет. типа а чо а зачем бла бла. уговариваю уже неделю. блин мне это надо? ну нет и нет. 

может аксо виноват?

в питере можно эту штуку купить которая стреляет шприцами? вернее вопрос так, где в питере можно купить эту штуку никто не подскажет? :)

14 часов назад, Divmax сказал:

 

Я не совсем поняла, почему ко мне обращение? Если по поводу "все будет хорошо", я просто призывала не паниковать при переходе на новый препарат, потому что зачастую мы сами себя накручиваем и принимаем плохо даже нормальные препараты. Отдать вам Копаксон точно не смогу, нужно обратиться к своему лечащему врачу.

сказали вам отдайте - значит отдайте! и давайте тут это самое, воду не мутите! 

чот мне подсказывает, что и без вских новомодных штук навроде имиджевых медицин было бы всё ровно точно так же. как уже сказали, ремиссия. у некоторых она может вон десятилетями идти. без всяких там левых движений. а другим не помогают и жесткие химео препараты. кому как повезет.

а вот перестали употреблять интерфероны - это зря. они всё-таки здорово помогают.

спросил у своей как там ее аксоглат поживает. сказала дословно, что разницы не заметила никакой но вроде как шишки поменьше.

мне вот антиресно. если алем вроде как "перезагружает" имунку, митоксантрон тоже же ее "перезагружает" у тех кто его получал (из тех кому он помог), интересно как долго он их держал после этого? 

В 28.06.2016 в 23:26, aliens сказал:

Очень жаль.... Возможно, одно лечишь, другое калечишь....

мне кажется что это просто в очередной раз одну вещь доказывает: что у каждого причины РСа свои. у того мужчины одни, у Геры другие. на Герины причины алем действует, на причины того дяденьки - нет. как мне кажется это и есть главная проблема - до сих пор не знают толком что и от чего зависит.

6 часов назад, ОляОля сказал:

Здравствуйте, форумчане! Сегодня неделя как меня выписали. Поделюсь ощущениями. Двоение ушло. Совсем!ходить стало легче, нет ощущения привязанных гирь. Аллергия на алем прошла, силы возвращаются, ибупрофен перестала пить 3 дня назад, вообщем самочувствие хорошее. Да еще заметила, что кожа у меня стала другой. Были всегда красные щеки как с мороза, теперь такого нет. Не знаю с чем связано, но факт, а я и рада))))

двоение то наверное от солумедрола прошло? :) 

ну знаете ли, ни вы ни я утверждать не можем. на этот вопрос только Гера сам может ответить. :)

В 26.06.2016 в 22:39, ОляОля сказал:

Я тоже чешусь)))пью супрастин, он спасает. Буду стараться не переохлаждаться , оксолинкой и масками пользуюсь. Сегодня стала пить ибупрофен,  поскольку я - овощ, после него хоть силы появились.

не искушайте судьбу. не говорите эти два слова вместе ;) овощ это очень плохое слово.

В 26.06.2016 в 21:42, aliens сказал:

А Вы то что пишет Gera не читаете?. У него и курса не два, да и РС никуда не делся. И про коллег по алемтузумабу он тоже писал, есть не радужные истории.

 

 

А что Гера? Как я понял у него на какой стадии сделали алем - так на той стадии всё и находится в общем то.

подозреваю, что и дальше будет так же, алем по ходу просто срезает именно причину вызывающую атаки и всё. по своей супруге отвечать не буду - сглазить не хочу ))

В 19.06.2016 в 12:44, Yopapipa сказал:

А почему нет научной базы не сказал? 
Со слов пациента Ленинградской области, в ВоенМед Академии, ему прокапали превентивно 5 грамм солу-медрола, на всякий случай, так сказать, без наличия обострения, поставив диагноз.  Я уточнил, что Геннадий Николаевич здесь ни при чём, но вопрос: На такие действия есть научная база, проколоть высокодозные гормоны заранее? А копаксон, интерфероны и т.д. это не самовнушение?
Ой как будет стыдно мировой неврологии, если ответом станет нечно вроде ВМИГ, который придёт от, блуждающих во тьме, экспериментирующих пациентов.
Ещё раз, наши врачи ретранслируют ТОЛЬКО зарубежных коллег, ни на что боле не способны, трусы!, напрочь подавлена инициатива!
Открываю новую тему, ТОЛЬКО ДЛЯ ПОТРЕБЛЯЮЩИХ ИММУНОГЛОБУЛИН внутрижопно, для обсуждения и обмена личным опытом! Предлагаю Валерию присоединиться, остальные спорящие будьте так любезны не беспокоить!

если вдруг это произойдет, то месячный курс вмига с 1.500 рублей на мес перейдет к числу 150 тыщ рублей мес. шоп неповадно было. ну, как с кэмпасом. когда узнали что он при лечении рс помогает с 2000 баксов за ампулу подорожал до 20 000, шоп среднепожизненный курс бета-интерферонов в сумме был примерно равен цене алема (два курса на всю жизнь). опс )) 

 про прием "внутрижопно" спасибо поржал )))

6 часов назад, ОляОля сказал:

Наверное можно повторить. Но при соблюдении послеалемтузумабовской терапии в 1 год эффект в 80-85% сохраняется на 10 (или около того) лет. Здесь все зависит от возраста,  чем моложе и чем ярче проходят иммунологические процессы (сама сдавала иммунограмму Новицкому), тем эффективнее алем. У меня по иммунограмме в основном все на пике, сказал,  что это хороший посыл для алема.

10 лет говорят потому что больше данных то и нет :)

6 часов назад, Лена73 сказал:

А потом можно будет повторить, по прошествии какого либо времени или тоже определенная дозировка на всю оставшуюся жизнь, по времени применения получается все также

судя по тем данным что я читал - потом больше смысла нет делать. всё запечатывается окончательно. 

В 24.06.2016 в 11:02, aliens сказал:

Сегодня был 6-ой укол в ногу. Минимум покраснения, быстро прошло и все.

А я свою коробку Копаксона отдала и не жалею.

Вчера ходила по жаре где - то с 13, домой пришла около шести, пол-ка, аптека, магазин и ведь главное дошла без особых проблем и насчёт такси ( от усталости и заплетания ног) за любые деньги мысли не возникло.

 Вот и вопрос, совпадение или Аксо подходит мне больше?

Противники Аксо тапками не бросайтесь, я исключительно про себя.

вы просто может его с утра ставите вот и эффект такой? хотя имхо это субъектив. коп симптоматику то не снимает, и вы это знаете :) 

В 23.06.2016 в 15:16, Katerina_S сказал:

Сделала мрт, все без изменений. То бишь на копаксоне я была стабильна. Что будет на аксо покажет время, через полгодика, думаю...не раньше..раньше смысла нет..

с вероятностью, близкой к единице всё будет точно так же. жаль возраст бляшек узнать нельзя. а насчет повышения баллов. это еще в исследовании по алему было написано: количество бляшек алем остановил. а прогрессию почему то нет (не у всех) и сделали вывод, что наличие очагов НЕ РАВНО появлению новых и усилению старых симптомов. 

вот такие вот чудеса с рсом. 

если даже нет то это уже огромный пилюс :)