mz_arGo

В 26.10.2017 в 19:25, Serg77 сказал:

Вопрос к мужчинам, употребляющим Глатирамера ацетат (Копаксон или Аксо) более года - есть ли какие-нибудь изменения в анализах на гормоны?

Получил результат на руки, посмотрел, изменений не обнаружил.

17 часов назад, Divmax сказал:

 

у меня тоже после них вес скакнул, но теперь очень сложно скинуть. Скажите, как у вас получилось? Исключили что-то или обычное здоровое питание?

Исключать пришлось булки всякие и практически полностью убрал из рациона сахар. Сначала сложно было, потом привык. Сейчас булки вернул, а сахар - нет  

В остальном питаюсь как обычно, без ограничений. Я зверею от любых диет через некоторое время. Там уже не кушать хочется - жрать. В этом вопросе я больше полагаюсь на собственную оценку состояния организма и его пожелания. 

Ну и главное, это то, что мне категорически запрещали делать ещё в дебюте и запрещают делать в принципе - физические нагрузки.

Пришлось некоторое время пообщаться с врачами, специалистами по лфк, чтобы определить какую-то норму нагрузки, которую можно давать организму без существенных последствий. Тоже всё на уровне собственных ощущений приходилось выяснять.

Делал комплекс упражнений в планке и со шведской стенкой. Сначала аккуратно очень прислушивался к ощущениям организма под нагрузкой, постепенно увеличивал её, и месяца через 2,5-3 вышел на определенный уровень, выше которого решил не забираться. После порядка 3,5 месяцев делал одни и те же упражнения два раза в день, утром и вечером. Когда (с удивлением) понял, что постоянный вес - 76 килограмм, остановился. Постепенно начал сокращать нагрузки и через некоторое время прекратил их полностью. К моменту прекращения нагрузок вернулся стандартный вес в 80-82 кг.

Советы в отношении нагрузок и упражнений давать не буду по понятным причинам. У нас заболевание индивидуальное, и то, что поможет мне, другого угробит.

Разве что одно - нам показан бассейн. Если вы найдёте грамотного инструктора (в идеале - бывший спортсмен хотя бы со средним медицинским образованием. Да, такие встречаются и не так уж и редко, как ни странно), бассейн поможет однозначно. Во-первых, это лучше и безопаснее, чем любые другие нагрузки на твердой поверхности. Во-вторых, грамотный инструктор расскажет как правильно плавать, чтобы лучше работали мышцы. В любом случае, это всё только после консультации с врачом. Иначе нам нельзя.

У меня бассейн только в планах. Я уже который год не могу скорректировать свой график таким образом, чтобы в него органично вписался бассейн. Слабая отговорка, конечно, но заставить себя пока не могу((

В 29.10.2017 в 13:49, Serg77 сказал:

 

Индивидуально. Интересуюсь, так как в инструкции к препарату указано уж очень много побочек, в том числе и со стороны эндокринной и половой систем.

Побочки по мочеполовой у меня были после гормонов. Вес набрал до 106, походил с ним какое-то время, и организм непрозрачно намекнул, что это не моя весовая категория. Пришлось аккуратно заняться сгонкой веса. За полгода дошел до 76, потом вернулся в свои привычные 80-82, где и зафиксировался посейчас без всяких побочных эффектов. Никогда не знаешь, что вылезет в качестве "бонуса" к лекарству. Неважно какому.

19 часов назад, Serg77 сказал:

Вопрос к мужчинам, употребляющим Глатирамера ацетат (Копаксон или Аксо) более года - есть ли какие-нибудь изменения в анализах на гормоны?

Это всё индивидуально очень. В понедельник или вторник заберу анализы свои, посмотрю в сравнении с предыдущими. Но раньше не замечал ничего такого (это касается периодов вне обострения, разумеется), да и врачи не сообщали об изменениях.

28 минут назад, Москвичка сказал:

Есть в аптеке Wer.ru 15мл. - 2150руб сегодня самовывоз до 21-00 на пр.Мира

Да, я уже нашёл. Спасибо большое!

Буду брать в аптеке с оригинальным названием "Солнышко" на Новослободской возле метро. Удобнее всего получается.

11 минут назад, Ека сказал:

С чего это? Через рай.п-ку контраст бесплатно. МРТ делала 10.10.2017.

Сказали, что в наличии сейчас нет. Вроде как в поликлинике квоту выбрали всю в этом году.

17 минут назад, Polo сказал:

Никогда не покупала сама. 

 

Я тоже. Но мне и контраст делали или в рамках КИ/госпитализации, или платно)))

Сходил сегодня, поговорил со всеми на Вы. Документы искали 40 минут, но нашли. В папке направлений без контраста лежало мое направление на контраст. На вопрос "почему вы тогда меня на обычную МРТ не направили?" мне скромно промолчали в ответ.

Оставил это на совести системы, однако завтра утром на анализы, в понедельник-вторник на запись на МРТ хоть на следующий день. Всё чудесатее и чудесатее.

Сообщили, кстати, что контрастное вещество за свой счет. Магневист 15 мл, чтобы по одной ампуле продавали, найти крайне сложно (из 40 аптек ни в одной даже намека нет). Ни у кого опыта покупки не было в последнее время? Где брали?

Самсон не предлагайте. Там только 20 мл и переплата почти 1000 относительно "младшей дозы". Его на крайний случай оставлю.

10 минут назад, Ека сказал:

а у меня кровь еще не была готова.

В том году у меня вообще никаких анализов не требовали перед МРТ. Что сейчас просят? Только кровь или ещё что-то сдать надо?

Ох, не нравится мне это всё. Кажется, придётся опять ходить туда не знаю куда и ругаться с тем не знаю с кем. Не люблю я это дело. Но буду))

Коллеген, всем привет!

В этом году кто-нибудь на МРТ попадал по выписке из МОРС и направлению из поликлиники? Я в июне заявку подал, до сих пор жду. Ни от кого никаких ответов, никто ничего не знает. Одна история только: людей по записи много, ждите, в очереди более 150 человек, а аппарат всего один. Я понимаю, что 150 человек можно растягивать до бесконечности, но черт возьми.

Не знаю уж каким чудом в прошлом году меня "сфоткали" через 2 недели после подачи заявки, но в этом что-то совсем плохо. В конце ноября на протокол топать, и чую я, что идти мне без фотографии и описания.

Можно и платно сходить, но печатный станок в этом году несколько сбоит. Не готов((

23 часа назад, aliens сказал:

В живот один раз уколола и мне очень не понравились ощущения.

Я месяца с полтора назад в ногу "удачно" попал - думал, что в нерв, но оказалось в капилляр (нервы, вишь, глубже живут. До них не добраться). На радостях чуть губу не прокусил и материться про себя пришлось, ввиду резко появившегося в комнате на мой короткий вскрик старшего ребенка)))

Неделю расхаживался, теперь живу просто с онемевшим куском ноги и в неё больше не колю - ощущения от укола в любое место ноги просто не передаваемые. Иногда болеть начинает онемевшая часть. Тогда совсем неприятно делается. Но терпимо в целом)))

У меня просто это уже далеко не первая коробка препарата, но первая с  не запаянными шприцами, поэтому и интересовался.

Так-то я их в открытый контейнер всегда перекладывал. Значит буду другой использовать.

Спасибо!

Всем привет!

Кому-нибудь попадались коробки с незапаянными шприцами?

Очередную открыл, чтобы переложить, а так ни одного шприца запаянного нет((

Опять в холодильнике места не будет((((

Вчера посещал МОРС №1.

Аксоглатиран у меня начнется в августе (запас копа пока есть).

Одновременно с началом приема дженерика буду раз в три месяца сдавать анализы.

Кровь-моча-экг-флюха и ещё что-то там.

Сказали, что это необязательно, но статистику собирать надо. Да и вообще, мало ли что. Здесь я согласен целиком. 

У всех так, или я пока один счастливчик по анализам?

И ещё.

Мне сказали, что об отрицательных реакциях на аксо никому (из врачей) ещё не сообщали, что как бы наводит на размышления, ввиду отдельных негативных случаев (реанимация) изложенных страницами ранее.

Радостно отрапортовали

http://fas.gov.ru/press-center/news/detail.html?id=46027

И петиция, выше обсуждаемая, перешла в другое направление

https://www.change.org/p/в-в-путин-верните-копаксон-больным-россияным-склерозом

Если уж вдаваться в справедливость, всё можно почитать на просторах сети хотя бы и по поиску "замена копаксона 2016". Там не только Минздрав, там ещё и ФАС участие принимал активное.

Да чего уже теперь чтением развлекаться. Привыкаем к реальности и настраиваемся на позитивный лад. Всё остальное - мелочи. Торги проведены успешно, и никто их оспаривать не будет. А если и будет, то вряд ли успешно.

1 минуту назад, aliens сказал:

Это все из инструкции к копаксону.

Насколько я успел пробежаться по инструкции, что есть в сети, описания препаратов идентичны местами до запятой. Я конечно завтра живьём посмотрю ещё, но мне кажется, что разницы в описании никакой.

Juravl, отпишитесь, если не получилось найти/встретиться с кем-нибудь. Завтра днём поеду с ребёнком в театр, могу с собой захватить. В центре пересечёмся.

4 минуты назад, Juravl сказал:

Но если реакции после аналога отличаются - значит, и состав тоже различен, мне кажется.

 

Всё очень индивидуально. У моего коллеги копаксон вообще без никаких реакций проходит, а у меня и покраснения бывают, и уплотнения. Не стоит на это ориентироваться. В любом случае организм привыкнуть должен к чему-то новому.

1 час назад, m60875 сказал:

По виду и размеру шприцы один- в-один как у копаксона. 

Осталось примерить. Надеюсь, всё-таки подойдёт.

7 минут назад, Alienware сказал:

Выдают кстати Аксоглатиран.

Коробки по 28 штук, но какие-то очень большие .

Наверно шприцы по 10мл 

Прощай, инжектор...

Как это здорово, когда новый препарат регистрируется за 6 дней до окончания приема заявок на торги и на фоне 5 миллиардной закупки выкатывает цену на 22 миллиона ниже Тевы.

Почему-то последние годы ничего кроме ненависти вся наша медицинская история не вызывает((

4 минуты назад, Тане4ка сказал:

Аналогично, позвонили, ехать завтра после 2-х (так попросили).

Мне тоже самое сказали, но я завтра не могу - рабочий полдень, так сказать. Поеду в субботу.

Если кто завтра будет получать, отпишитесь чего дают хотя бы... Будем готовиться.

Кстати, завтра по первому каналу в 13.30, что ли, получасовое ток-шоу будет про рассеяный склероз. Жена сейчас сказала. Садальский ведёт, называется вроде "Таблетка".

Час как из аптеки позвонили, "обрадовали" заменой Копаксона на отечественный аналог. Название не сказали. В субботу поеду забирать. Обзвонил коллег - никто не в курсе ещё о замене препарата. У одного протокол 1 числа будет - узнает своё будущее. Я сам 15-го пойду за протоколом, а на следующей неделе в районный центр забегу, поинтересуюсь своими перспективами.

С содроганием вспоминаю ронбетал. Понятно, что это немного другая история, но отечественные "разработки" таки заставляют покрываться мурашками. Иногда.

подскажите по какому телефончику записывались. а то сегодня звоню по тому, что мне дали в поликлинике и нулевая реакция(

три тысячи извинений (наверное уже и неактуально), только увидел ваше сообщение. В любом случае, (499) 725 47 59. Этот номер также на сайте мосгорздрава указан, если что.

а без проблем записывают на июль? мне просто надо на самые первые числа августа. вот думаю когда звонить для этого. в контакте читал, что вроде там один врач-женщина. достаточно долго был первый прием с оформлением карты. какие документы вам сказали надо принести?

У меня сразу уточнили, что я хочу (ДС, обострение у меня или протокол новый), сверились со списком каким-то и сразу сказали число и время. Никаких проблем не было.

С собой надо иметь:

1. Паспорт

2. Полис

3. СНИЛС

4. Направление с номером (направление один месяц действует с даты выдачи. Меня немного попытали по содержанию направления, выяснили, что врач дату не поставила и успокоились на этом). В направлении обязательно должно быть указано "в МОРС №1" (и дополнительно номер больницы. Но выяснилось, что номер больницы таки необязателен).

5. Снимок МРТ последний с описанием (актуальность снимка их не интересует. У меня крайний снимок в 13-м году был, сказали: нормально, приносите)

6. Выписку из карты 11 ГКБ (или копию карты). Сказали, что выписки будет достаточно, но я себе, наверное, копию полную попрошу сделать. Мало ли что.

Ну и популярно объяснили как добираться, предварительно выяснив степень моих ограничений.

В целом, я считаю, звоните лучше сейчас. По крайней мере,сразу вопросы все выясните. На том конце провода очень приятная женщина. Сразу чувствуется, что такого аврала как в 24-й там и близко нет (по понятным причинам).

Если с моей карты снять копию сложно..

Выписку из карты по-любому должны выдать.

Я подстраховался: у меня почти вся история моя на руках. Я со всех заключений и выписок копии делал. Если сейчас проблемы начнутся, хоть что-то да будет с собой.

Записался на июль на получение протокола в МОРС №1, что в 12-й ГКБ.

По телефону очень приветливо и подробно всё рассказали, поинтересовались состоянием, уточнили документы, которые надо с собой принести, два раза всё перепроверили, сверились со списком страждущих и распрощались.

Кто-нибудь уже имел опыт посещения сего достойного заведения (кроме известных показух по телевизору)? Как там с врачами и общей вменяемостью? Или мы пока в состоянии неизвестности пребываем?