Ponochka333

Это врачи уже Вам скажут. Если есть рс, то копаксон наверно посоветуют,он тормозит прогрессирование рс. И еще,в Петербурге врачи на самом деле диагностикой занимаются,а в Москве как мне показалось только деньгами интересуются. Вы можете обратиться на сайт Института мозга человека rscleros.ru , можета обратиться в ЛС врачу Прахова Лидия Николаевна.,или на сайте врачам задать вопрос.

У нас разрабатывают совместно с западом. http://www.mirpharma.ru/r-farm-i-novartis-budut-sotrudnichat-v/. Пока ничего принципиально нового. Надеюсь если что получится быть в первых рядах, у меня в Р-Фарме блат - подруга в совете директоров:) Ой, ну и хорошо...Глядишь, может что-то дельное нахимичат. Вон, от ВИЧ уже вакцину придумали.Прогресс.

Я вот московскому Центру Неврологии на Волоколамском не доверяю. Плохое впечатление от них. А их главный невролог специалист по рс ( Бойко, кажется) даже не в курсе какие исследования ведутся в России по рс,да и вообще выявил свое отношение к этой болезни такое- не вылечится оно никогда!!! И еще в этом центре женщине с рс назначили преднизолон в таб ежедневно, хотя в мире никто уже так не лечит рс,так как доказано что преднизолон в таком применении не эффективен. Я бы посоветовала Вам обратиться в Петербургский институт мозга человека. Там хорошая клиника и врачи.Туда больные рс приезжают на консультации из Москвы.

У меня рс проявился в вида аменорее (прекращении менструации), высокий пролактин был, через год системное головокружение, через год головокружение повторилось. А потом уже через 4 мес головокружение с онемением ноги. Неплохо было бы обратиться к правительству с вопросом организации исследования рс и др аутоиммунных заболеваний. Похоже за рубежом не собираются делать по-настоящему действующие препараты.

А у меня какая то странная реакция на свежие томаты: резкая неприятная слабость в ногах появляется. Всегда такое было сколько себя помню. У моего папы тоже так. И у него в роду имеется 1 известный случай заболевания похожий на рс.у папы тоже с координацией и памятью проблемы всегда были,но дальше болезнь почему то не идет... И насчет микрофлоры кишечника, я тоже уверенна что аутоиммунный ответ с ним связан. У меня всегда была жуткая аллергия с мая по середину сентября на все цветущее, выражалось всегда сильным ознобом,повышением температурой др 37-37,2 ,сильная ломота в костях,головная боль,диарея, заложенность носа,но начиналось все это после дискомфорта в кишечнике,то есть он первый реагировал на аллерген.

Уже страшно стало.... В Сколково разрабатывается ауто вакцина Т-регуляторных клеток. И еще какие то препараты на основе моноклональных антител. Интересно об этом узнать побольше....

Медсестра хорошая, она в реанимации работала, но говорит что это в ее практике первый раз такое.

Колю копаксон с января, сейчас обострение снимаю метипредом, так система плтхо капает, медсестре приходится прочищать иглу физ раствором. До копаксона в прошлом году тоже метипред капали без каких-либо проблем. У кого-нибудь так было? Как думаете в чем причина?

Первый раз слышу что стволовые клетки помогают восстановить функции....Откуда это? Ведь руки и ноги не работают из-за того что в головном или спинном мозге в результате демиелинизации разрушаются аксоны,по которым осуществляется связь мышц с мозгом...

Интересно, какая еще операция за 500 тыс, которую делают в Петербурге сможет помочь девушке с рс? Неужели рекламируют опять стволовые клетки??? Сколько уже можно??...

По МРТ оценивается эффективность копа. Скажите, а у вас бывает кровотечение в месте инъекции копаксона? У меня когда я в руку ставлю,то кровища хлыщет. Я в руку делю так: кладу руку на колено и под прямым углом ввожу препарат.

Что это значит? Будет у нас копаксон ли нет?????

Ну да, пишут что при рс нужно воздействовать на гены иммунитета. Только как? Это же не 1 и не 2 гена,а десятки, тем более у каждого больного рс они разные,отсюда и течение свое. Пока полностью заменить гены,не вызвав вреда для организма невозможно. Читала про трансплантацию костного мозга при рс-вроде результаты неплохие,но опасно опять-таки, возможен летальный исход. И опять наверно необходимо проходить терапию преднизолоном как и после любой операции трансплантации,всю жизнь.

Если бы рс был излечим, то мы тут не сидели...

Сколько видела девчонок с рс, давно им болеюшим-все с нормальным весом,никто от гормонов не поправился. Видимо причина повышения веса не в гормонах, а в питании. Я считаю что есть нужно все, только немного. Я вот сладкое не люблю и чай пью без сахара больше 10 лет. Жить можно.

Алемтузумаб????

Мик, что непонятно? Процесс демиелинизации и ремиелинизации есть в здоровом организме. У нас же процесс демиелинизации доминирует над процессом ремиелинизации.

Новые возможности восстановления миелина при рассеянном склерозе. www.rscleros.ru

А я и раньше не могла на каблуках ходить из-за слабости в ногах. Никогда обуви на высоких каблуках не покупала,поняла что " не мое".

Я худею сама когда двигаюсь много. На диетах никогда не сидела. Сейчас почти год веду больше лежачий образ жизни и прибавила в весе,да еще и ем ( от безделья и нервов).

Трансплантация ствол клеток-как альтернатива ПИТРС,ели ни один из препаратов не подошел.Но хорошо что написали что этот метод не лучше медикаментозного.И то врят ли помогает.

Мне чтобы в Москву можно было бы на поезде съездить,это часов на 20 наверное. Она подойдет?

Скажите,где можно купить дорожный холодильник для копаксона ( или как это называется?). Как он вообще выглядит?

Кишечная бактерия-клостридия. Нам не помогут средства против нее,болезнь уже развита. Причина в том что иммунитет натаскан против нашей ЦНС,надо наш иммунитет перевоспитывать. Ну и гены в идеале поменять.хи-хи))).

Колю на всю иглу и сразу не вытаскиваю. Может на животе у меня жира мало? Из-за этого? Тогда я наем его,я могу.