LeDa

Мы не мешаем:) Мы (пациенты) вообще бесправные в этом вопросе. У нас только один выбор: колоть что дают или вообще не колоть:)

Не надо ругаться, понятно, что есть богатые страны, бедные и просто нищие. И сравнивать их не очень корректно.

Да, когда весь мир движется в сторону электрокаров, мы продолжаем копировать жигули. Так и с лекарствами. Я тоже почитываю западные форумы и они действительно уже лет 5 кушают таблетки по действию как минимум не хуже копа (у кого хватает на это страховки, т.к. цена на наши деньги конская - от 120 тыс в месяц). Поэтому Тева так и бьется за оставшиеся рынки стран третьего мира, и повышает цены, чтобы удержать свои прибыли на том же уровне (хотя казалось бы должно быть наоборот). 100% согласна, это наша реальность. Причем они взяли уже готовую формулу, вложив не такие уж большие деньги в КИ. С первой же госзакупки отобьют все затраты. Сама бы по доброй воле перешла, если бы мне предоставили результаты как минимум 5-летних исследований, доказывающих, что наш препарат хотя бы не хуже копаксона по действию. Ну а если покупать за свои - он должен быть дешевле Копа на 30-50%.

По-моему, они уже запатентовали 40 мг, и патент лет на 20-25. Так что мы отечественный аналог такого формата увидим еще не скоро, если только наши опять не придумают обходные пути или просто проигнорируют международный патент. Да и есть надежда, что через 25 лет копаксон и аналоги на фиг никому уже будут не нужны, т.к.придумают что-то более действенное. А по поводу новья от Тэвы, которое мы колем, интересно, Ф-Синтез все-таки скопировал это новье (из-за чего и иск) или скопировал старую формулу? Для нас, как для пациентов, понятно, что был бы лучше первый вариант.

В статье вроде бы речь про Ф-Синтез и их Аксоглатиран ФС. И регистрировать приказано именно его. А про Биокадовский Тимексон ничего не нашла на этом сайте. Ну не суть, скоро все узнаем и повлиять на это мы никак не можем. Мои ставки на то, что выиграет Ф-Синтез. И если про него хорошие отзывы - это не может не радовать.

Ну вот это я понимаю, результаты исследований! Спасибо огромное за видео! Правда, не очень понятно, будут ли продолжаться КИ по Тимексону или это все и следующий этап - подача заявки в Минздрав на регистрацию? В любом случае к этому тендеру они не успеют:( А Аксоглатиран вообще загадка.

Спасибо! И врачи про это лекарство хорошо отзываются? В Интернете информации ноль, на сайте производителя ни слова про Аксоглатиран и уж тем более про результаты КИ. Какая тайна, однако, а ведь этим собираются колоть (по моим догадкам) 50 тыс человек как минимум. Да, судя по всему, дженерик от Ф-Синтез зарегистрируют в приказном порядке в ближайший месяц. Копаксона после этого больше не будет, т.к. они могут демпингануть на аукционе по цене так, как Теве и не снилось. Интересно 1) почему их почти год динамили с регистрацией, и если у Минздрава были вопросы, то в чем они заключались? Решены ли они на данный момент? 2) Откуда вдруг взялось такое покровительство со стороны ФАС? Явно прослеживается борьба интересов, только невозможно сказать, чьих...

Если будет возможность, выложите ссылочку, пожалуйста. Да, я тоже слышала от своего невролога, которой в свою очередь рассказывали пациенты, принимавшие участие в КИ, что препарат работает по крайней мере не хуже копа. Правда, претендентов сейчас 2, оба закончили КИ и ждут регистрации, поэтому вопрос - какой из них? А вообще, если помечтать, было бы круто, если бы наш производитель сделал настолько же качественное, но более дешевое, лекарство, которое бы потом вышло и на международный рынок. А то Тева, извините, зажралась, каждый год цены поднимает и поднимает. Конкуренция (здоровая) - это то, от чего хорошо в первую очередь потребителю, то есть нам. Если бы представили убедительные результаты исследований о том, что новинка работает и что побочки не страшнее копаксона - то почему бы и не перейти? Хотя в реальности когда речь идет о почти 5 млрд рублей, кого волнует наше мнение и объективные факты? Вступают в силу личные интересы заинтересованных сторон... Видимо, будем подопытными кроликами в масштабах всей страны какое-то время. Если повезет - все будет хорошо:) И еще одна ложка дегтя - у Тевы сейчас патент на дозировку 40 мг, не помню, на сколько лет, а значит можно забыть об уколах 3 раза в неделю. Отечественные разработки все с дозировкой 20 мг.

Ну вот:( Перенос дат тендера можно логически объяснить только одним. Возможно, к этому времени зарегистрируют российский аналог и он успеет подать заявку на участие. В этом случае про Копаксон можно забыть. А какие еще могут быть причины?

Вам так давно поставлен диагноз, а вы еще не примирились?:) Извините, это не в коем случае не сарказм, просто повезло, что болезнь дала вам такую долгую передышку. Да, если вы начинаете колоться, с одной стороны это означает, что вы принимаете диагноз. Но с другой стороны - а как его можно не принимать? Просто не думать о нем проблему не решает. Эта болезнь - часть вас, она никуда не уйдет. Нужно просто решить, как вы будете с ней сосуществовать и какую позицию займете: жертвы или же человека, готового дать ей отпор. По поводу надежды и веры во врача - это как повезет. Врачи сейчас крайне перегружены, у них максимум по 15-20 минут на прием, некогда даже осмотр неврологический сделать зачастую, хотя они стараются изо всех сил. Как говорится, доверяй, но проверяй, плюс действуй сам. Я сама прошла через 2 года мучительных размышлений: колоть не колоть, но очередное обострение расставило все по местам и я решила колоться (колю с октября 2015, диагноз - декабрь 2013). Копаксон из всех зол - наименьшее по побочкам. Если его снова начнут давать, я бы советовала соглашаться, раз врач рекомендует именно его. Но самое главное - не верьте слепо в действие препарата. Ищите альтернативные дополнительные варианты, читайте форумы, статьи про диеты (диета Терри Уолш, программа доктора Джелинека (происходит от диеты Суонка), диета Эмбри и тд), БАДы, физические упражнения. Просто примите для себя тот факт, что спрятав голову в песок, проблема не уйдет, нужно что-то делать и делать уже сейчас. Я знаю примеры людей, которые живут без лекарств (одного лично) долгие годы, других по форумам и книгам, но у них свои подходы: от китайской медицины и регулярных физических упражнений, до диет и грамотных сочетаний БАДов. В вашем случае хуже не будет начать колоться сейчас (раз болезнь ведет себя агрессивно, а диагноз старый) и постепенно искать свой собственный путь. Задача сейчас всеми силами остановить прогрессирование, вот об этом надо думать. Как сказала мне мой врач: а что теперь бояться-то, все уже случилось:)

Кстати, также есть надежда, что может быть закуплена дозировка 40 мг. Нашла вот такое письмо ФАС от февраля 2016 года http://www.glavbukh.ru/npd/edoc/97_259435, в котором ФАС призывает считать дозировку копаксона 20 мг каждый день и 40 мг через день одним и тем же лекарством для целей гозакупок (то есть проводить один тендер, а не разные).

Смотрите, что я нашла http://zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/common-info.html?regNumber=0195100000216000070 Тендер от 28 марта 2016 года на сайте госзакупок на "поставку лекарственного препарата Глатирамера ацетат раствор для подкожного введения 20 мг/мл и/или 40 мг/мл", на 4 822 811 952,69 руб (с копейками даже!!). Срок исполнения - июнь 2016. Аукцион будет проводиться 18 апреля в 11:00. В прошлые годы аукционы проходили примерно на те же суммы: 4-5 млрд, хватало на год. Из чего делаем выводы, что есть надежда на получение оригинального копа в 2016 году, т.к. обе российских компании вряд ли успеют с регистрацией (но всяко бывает, не скидываем их со счетов до 18 апреля). Плохая новость - коп, если появится, то не раньше июня. У кого есть возможность - прикупите в аптеке, чтобы продержаться. Надеюсь, раз аукцион объявлен, то деньги нашлись.

По поводу Глатопы, не хочу распространять, возможно, ложные слухи, но когда я спрашивала у своего невролога про дженерики, она сказала, что вроде как всю Бразилию дружно перевели с Копа на Глатопу и очень многим она не подошла, пошли обострения. Еще раз говорю, что это все может быть на уровне испорченного телефона, но тем не менее. А по поводу российского дженерика она говорила, что те, кто участвовал в исследованиях, дают положительные отзывы. Не знаю, может просто так успокаивает и готовит... Только наши два препарата все равно пока не зарегистрированы. Не знаю, может я бы даже и рискнула, пусть только результаты опубликуют. Ну а еще говорят, что у всех российских препаратов степень очистки хуже, чем у западных:( И тут я склонна верить, хотя говорилось это вовсе не о дженерике копа.

Глатирамера ацетата:) Интересно, почему врачи об этом только не знают...

А вы в каком городе, если не секрет? В Москве сегодня дали рецепт на 2 коробки, но еще не получала. Сказали, что по МОРСам и аптекам приказ не выписывать больше 2х. До этого давали 3. Окружная невролог про новый аукцион ничего не знает. То ли будет, то ли нет, полная тайна.

Ну значит не обязательно ждать 2 года:) Витамины и антиоксиданты можно сразу начинать)

И еще в данной диссертации есть вывод: "В связи с нестабильностью позитивного эффекта терапии ГА, начиная с третьего года курсового лечения, показано дополнительное назначение препаратов, улучшающих трофику ЦНС". Кто-нибудь знает, что это за препараты? Кому-то назначали что-то подобное?

Спасибо за информацию!! В этой диссертации для меня особенно ценны 1) данные о снижении частоты обострений при терапии ГА в первый год (не 30%, а 70%) 2) новая методика диагностики обострений без МРТ по анализам лимфоцитов (какие-то измерения КФМ и МЭФ). Узнать бы, кто ее вообще внедрил и как ее использовать? Основная проблема с МРТ - это не клаустрофобия или металлические предметы в теле. Для большинства - это запредельная дороговизна исследования в сочетании с не самой высокой точностью. Если такие анализы начнут где-то делать и это будет стоить хотя бы в половину цены МРТ - вот это достижение.

А если попробовать гомеопата найти, который попытается скорректировать побочки? Или попробовать гомеопатическое средство Аллегосан, правда, оно всего в двух аптеках в Москве есть http://aptekamos.ru/apteka/price.html?id=18786&r=0 Меня тот же вопрос про зуд интересует.

Ничего удивительного. Последние годы экология все хуже и хуже, продукты соответственно хуже и хуже, отсюда и такой всплеск различных аутоимунных заболеваний, аллергий и прочей гадости. К сожалению, очень похоже, что мы все портимся на генетическом уровне и каждое новое поколение слабее предыдущего:( Если не придумают, как корректировать геном, не известно куда все вырулит. А если придумают - и подавно:) На эту тему даже книжка есть Лукьяненко "Геном":)

И получается, что если температура и ломка - это не повод менять интерфероны, то и зуд - не повод менять копаксон? Надо как-то подготовится, через неделю опять идти в МОРС за протоколом. Была на прошлой неделе, там сказали, посмотрим на твой зуд без витаминов и там решим. А я все-таки хочу продолжать коп. Но вот не знаю, если идет аллергия, не значит ли это, что препарат отторгается организмом и только вредит...? Извините, значит, плохо освоила матчасть)

Может, я что-то путаю... А на их фоне не снижается устойчивость к инфекциям?

Странно, если врач будет настаивать. Гормоны - это же не водичку покапать. После последнего раза я поняла, что капать их имеет смысл только в качестве тяжелой артиллерии. Просто так, на всякий случай - это преступление перед самим собой. Слишком тяжелая штука. Интересно, насколько вот такой зуд в разных частях тела может быть показателем того, что препарат надо менять? Кому-нибудь врачи говорили, что несмотря на побочки надо продолжать колоть именно этот препарат? Уходить на бетафероны совершенно точно не хочу, хотя мне уже предложили. Насколько я понимаю, там ломка как при гриппе - вообще нормальное явление. Плюс кранты иммунитету...

А зачем, если прошли? По МРТ видно, что есть воспаленный очаг? Чесотка как обострение? Если на коже, это вряд ли. Скорее, какая-то аллергическая реакция. А вот если как бы под кожей жжет пятнами - это да, это оно.

А я два года не хотела колоться, хотя мне настоятельно рекомендовали Копаксон. Решила натуральными способами лечиться. После постановки диагноза села на диету (смесь Уолш, Эмбри и Суонка), поменяла образ жизни. Но этим летом случилась какая-то ерунда со ступнями, попала на второй в жизни курс гормонов и решилась на коп. Да, побочек в инструкции описано жуть как много, но меня в итоге убедили 4 вещи: 1) 10-летние исследование копаксона, в котором указано, что (если не ошибаюсь) 90% колющихся через 10 лет ходят сами, при этом во второй группе не принимающих КРАБы всего 50% (цифры приблизительные). 2) встретила у кабинета невролога девушку, на вид лет 27, которая с 2005 года колет копаксон. На вид цветущая, говорит, никаких проблем и побочек. 3) вспомнила слова невролога в частной клинике, куда я ездила после постановки диагноза на консультацию, которая сказала, что если и колоть что-то, так копаксон, а бетафероны она не советует (уж не знаю, почему). 4) прочитала книгу одного американца, больного РС. Узнала в нем себя. Он пишет, что 2 года не хотел делать инъекции, сидел на диетах, натуропатии и т.п. до тех пор, пока его не накрыло. Причем накрыло очень серьезно. И после этого он сел сначала на бетафероны, а потом перевелся на коп (впрямую он препараты не называет, но по описанию не трудно догадаться). И о чудо, уже 6 лет с тех пор прошло, а он вполне отлично себя чувствует. Совмещает коп, Best Bet Diet (комби между Суонком и Эмбри), ежедневную физкультуру по 1 часу, сон по 8 часов, пищевые добавки. При этом лично возглавляет компьютерную фирму. Ведет блог на фейсбуке. Книга опубликована в 2011, но блог он хотя бы раз в неделю пополняет, значит, все ОК у него. Сейчас с его фин. возможностями наверняка уже перевелся на какие-нибудь пероральные препараты, в США зарегистрированы несколько вариантов. В итоге я уже 2 месяца колюсь. Практически сразу же начала чесаться голова и немного даже тело (но не место инъекции!). Сначала не связала между собой, грешила на новый шампунь, а потом догадалась. Правда, я принимаю еще очень много витаминов. Сейчас отменила витамины, слежу за реакцией. Но, думаю, это все-таки реакция на копаксон. Чешется, да, но с этим можно жить. Не хотелось бы отменять препарат из-за такого. По поводу того, будет ли работать или нет - только время покажет. Знакомая тоже не хотела колоться до тех пор, пока не накрыло сильное обострение. После этого добилась для себя копаксона. Все мы учимся в итоге на собственных ошибках и собственном опыте...