Tony

Отпишусь , пожалуй , и я .

В результате долгих мытарств и мучений пришел к лемтраде и я .

Пришел в результате постоянного ухудшения состояния и отсутствию стойкого эффекта от гормонов и питрс ( копаксон )

В самом конце ноября получил некоторое ухудшение симптоматики ( небольшое онемение на руке ). Проделанное мрт показало " жесткую" прогрессию по сравнению с мрт начала сентября . Более 20-и активных очагов вплоть до 4 см .

Получил еще 5 капельниц солумедрола ( уже 20 с середины лета ) .

После консультаций с рядом врачей принято решение о имуносупресии . Выбрана лемтрада .

Постоянно поддерживаю связь с больными прошедшими терапию лемтрадой ( около 15 человек) .

В середине января , после всех анализов и снимков , съездил в Питер к Новицкому и прокапался .

Побочных эффектов почти не было . За исключением небольшой головной боли в первый день .

На данный момент состояние стабильное . Но лимфоциты все еще сильно ниже нормы ( в два раза ) .

Центральной проблемой моего рс является астения . С ней пока что никаких сдвигов нет . Но значительно усилилась боли по ногам . Данные боли были с самого начала заболевания ( начало лета 2013) но то слабели то опять резко усиливались . Сейчас ноги болят постоянно .

На фоне сильной ярко выраженной астении и болях в ногах edss как таковой около 1.5 .

Причины болей в ногах пытаемся как то найти с врачами . По всем осмотрам это не спастика . Либо такая спастика которую пока не видно на осмотрах .

Мрт по плану летом .

Спасибо за советы . Я понял ваше мнение .

Удачи . Выздоравливайте ...

Ну мне вот тизабри никто не предлагал в 11-й . Предлагают митоксантрон . Но если он не поможет путь к моноклональным антителам для меня будет закрыт .

Я сам месяц как из 11-й . Мне никто не предлагал . Вот митоксантрон это да , пожалуйста .

Вот и получается , что приходится самому эксперементировать . Я уж не говорю , что выписали меня оттуда в состоянии хуже чем я туда попал . Сейчас только по чуть чуть отходить начинаю .

На неделе сделаю очередное мрт ( впал в паранойю и делаю раз в месяц ) и буду все таки думать насчет алемтузумаб , его еще как то реально по цене протянуть . И эффективность почти на уровне тск . . Проконсультируюсь конечно предварительно со своим врачем .

Проблема в том , что даже если его зарегестрируют , его опять " зажмут" . Мне вот в целом ряд врачей рекомендовали Тизабри, но кто его мне даст ? Пожалуйте на эксперименты с митоксантроном .... А вот если не поможет , то потом думайте сами , что делать . После митоксантрона ведь нельзя долгое время моноклональные антитела .

Сиди и жди пока "развалишься ", а потом на тебя может быть обратят внимание . А вот как потом собраться в нормальное состояние ? Голые , без миелина , нейроны долго то не протянут ... Они ждать не будут ... Отомрут да все , привет ...

Ктонибудь решился на алемтузумаб ? Что то тема заглохла ...

Не так. Тизабри эффективен при агрессивном течении РС. Если заболевание перешло во вторичную прогрессию (ухудшение без обострений), Тизабри не поможет, только митоксантрон.

Кстати Тизабри не так безобиден (кроме ПМЛ), а в нашей стране вдвойне, сначала дадут, а через какое время скажут "деньги закончились" И вот что может быть

Вторичная пргрессия - нейродегенерация без активности ?

Вот по этому и написал про Митоксантрон - этот можно в аптеке купить в пределах 2000 руб.

Да дадут его ... Только сначала доведут до ручки ... Такая у нас система .(.

Я уж понял по общей тенденции , что надо иметь 4-5 осложнений в год что бы посадили на Тизабри . Или что бы митоксантрон не помог . Вся фишка в том , что после митоксантрона тизабри нельзя в течении продолжительного периода . Устраивают порочный круг .

Elen, а тебе не предлагали более старое и проверенное средство в таких случаях - Митоксантрон?

Да, препарат довольно тяжелый, побочек много, но вероятность остановить процесс вполне реальная.

Лично проверял помогло после двух курсов. А потом уже можно и ПИТРС.

И это более доступно на сегодня, чем ТСК или Тизарби.

На самом деле Тизабри более удобен . Побочек у него меньше . Иммунитет он так как митоксантрон не просаживает . А то осложнение которое можно от него получить сейчас контролируется заранее . Весь вопрос как его добиться ...

Исчезают часто потому что , во первых боятся сглазить ( да да )). А во вторых потому что эта тема вызывает такое бурление .... Что это никому не понравится . Они на самом деле общаются между собой даже есть у них регулярные встречи у Пироговки . Я общаюсь с ними в личке . Со многими . Не скажу что со всеми , но со многими . Разговаривал с некоторыми и по телефону .

Вообще можно все это остановить и так . Понять главное с чего все началось .

Тот тип клеток который восстанавливае в применении гораздо сложней . Плюс к этому работа с ними в России до сих пор законадательно запрещена .

Для поклонников ТСК ещё один опыт, не такой радужный, как в предыдущем сообщении

Так что хорошенько подумайте, стоит оно того. Метод пока только в процессе изучения. Клиника Максимова "впереди планеты всей" и обещает конечно многое, но................

Так бывает , не 100% срабатывает . Я и не утверждаю . Да и не поклонник . Метод хорошо работает для тех кто болеет недавно и течение болезни агрессивное .

Плюс, переговорив с теми кому не '" помогло" выяснил , что в половине случаев рецидив на самом деле спровоцировали сами . В половине случаев родами . Или гиперактивным образом жизни с регулярным отдыхом в жарких странах .

Я вообще не поклонник этого метода . Это стрельба из пушки по комару . Но работает . Что правда потом будет ... Сам Федоренко мне собственно сказал что тизабри фактически приближается по эффективности к тск . Рекомендовал мне попробовать его . Убить тебе спинной мозг мы всегда успеем ) - так сказал .

Был я и у Завалишина . Самый казалось бы классический невролог . Пр тск он мне сказал , что это все ерунда , не изучено и т.д. Вот только в конце , тихо добавил . - " ну уж если совсем тяжелый случай..." И тормозить в сильно агрессивном течении нельзя . Потому как 1.5-2 года и в кровать навсегда

По факту , для тяжелых случаев и сильно агрессивного течения болезни сейчас только два выхода тизабри и тск .

Тск . Если прогрессирование связанно с активностью очагов . Тск спасает . Если заболевание не очень давно и активно . я узнал все что можно по этомц поводу за это время . переговорил с большинством доступных больных , которые прошли ее . и сам ездил на консультацию в Пироговку . теперь обладаю фактически полной информацией .

Если активности нет , то медитация с самонастрой. И ждать клеточных препаратов для регенерации аксонов . Но это подольше .

Я тоже после больницы последней чуть не тронулся ... Астения такая , что сутками только лежать мог . Сейчас тоже лежу , но утром пробегаю 1.5 километра . Это моя религия .... Медитация и бег . Плюс появилась цель в жизни . Впервые за много лет . И эта цель связанна со всеми вами .

В точности эти слова мне говорил муж, когда навещал в больнице при первом обострении. Это было почти 5 лет назад. Хотелось бы верить, что осталось 5 лет, а не 10. На тот момент были только так называемые КРАБы (копаксон, ребиф, авонекс, бетаферон) За эти пять лет появились моноклональные антитела, проводится огромное количество исследований, вчера дали нобелевскую премию по медицине за исследование, которое возможно поможет в поиске лечения, регулярно появляются новые теории. Да, конечно не всегда исследования движутся в нужном направлении, сколько я лично надежд возлагала на теорию Замбони еще 2 года назад, а сейчас ее уже никто и не помнит. Но все-равно, прогресс налицо, осталось дождаться и вылечиться окончательно.

Лично мой опыт: состояние не айс, но так плохо как при первом обострении мне больше не было. За это время 5 обострений с солумедролом, 2 КИ новых лекарств, полтора года копаксона, 3 укола авонекса, процедура по Замбони в Болгарии, барокамера, диета Эмбри (до сих пор жалею, что сорвалась, очень помогала, пытаюсь опять начать), естественно бросила курить, летом ездила на работу на велосипеде, смена работы со стрессовой на любимую, перестала общаться с людьми, которые вызывают у меня стресс. На сегодня: головокружения, небольшие глюки в ногах, даже не знаю как это называется, но ходить не мешают. Состояние медленно ухудшается, но настолько медленно, что это чувствую только я, врачи не замечают. На МРТ уменьшение количества и размеров очагов существенное, положительная динамика все 5 лет. Естественно страх перед будущим и настоящим. Надежды не теряю, коплю деньги на следующую попытку окончательно вылечиться.

Теперь есть тизабри , Гиления и прочее . С 70-80 % останавливающие приступы . В разработке препараты с 85-90% эффективности . Плюс стремительно развиваются клеточные технологии .

Давно не появлялся . Многое прошел за это время ...

Внесу свои пять копеек .

Во первых вы от рс не умрете в ближайшем обозримом бушующем . Во вторых , судя по тенденции лет 5-10 осталось до получения лекарства почти со стопроцентным действием . Ваша задача поддержать свое физическое состояние до этого момента в хорошей форме . И это возможно .

Ну и в третьих рс у каждого свой , есть люди которые от него вылечились ( ну или ушли в глухую ремиссию избавившись фактически от всех симптомов ) соответственно и вы возможно подберете "ключик" к своей болезни . Многие РС-м именно "переболели " , причем болели как правило жестко , болезнь вынудила что то изменить в их образе жизни или сознании и отступила в связи с тем что пропал фактор ее провоцирующий .

Вы болеете недавно и у Вас высокие шансы избавиться от всех симптомов , хотя я лично убежден что такие шансы есть у всех ... Рс , собственно , излечим . Если вообще считать его болезнью в чистом виде . Трудно только найти способ .

Я лично прошел за неполные пять месяцев своей болезни уже пять кругов ада , во всех смыслах . Состояние и сейчас у меня хреновое ... Единственное что у меня сейчас нормально идет , это как ни странно - бег . Да , вы не ослышались ) . В остальном лежу в кровати .

Так , что ждите верного лекарства и поддерживайте себя в форме . У вас есть все шансы встретить старость в нормальной форме )

Мне уже все откапали . Теперь наверное только митоксантрон . Глаза уплыли прям на солумедроле (неврит ) . Собираются выписывать . Состояние хуже чем при поступлении .

Поскольку у меня появился насморк митокс мне сейчас капать отказываются . Говорят приезжай когда пройдет насморк и закапаем амбулаторно . Три недели коту под хвост .

Как узнать в каком состоянии имунитет ? Ездить каждую неделю на МРТ с контрастом ?

Что с очагами не ясно . Я уже три недели лежу гормонами залили . Жду метаксонтрон .

Проблемы с ходьбой были и большие . Сейчас получше но проблемы с глазами ... Гормонов мне прокололи жуть сколько . Это из за осложнений на глаза . Митоксантрон потому что постоянно активные очаги . Не знают чем загасить иммунитет.

Долго от него отходят ?

Подскажите сталкивался ли кто с такой ситуацией .

Положили в 11-ю больницу с обострением . Обострение было на ноги и левую руку ( слабость ) . Прокапали пять капельниц солумедрола с 16-20 августа . Ноги стали лучше и общее состояние тоже . Но 24-25 стало как то тяжело в голове и просело зрение на левом глазу , с 26 прокапали еще три капельницы солумедрола . Толку нет так еще и хуже стал видеть и другой глаз (в меньшей степени ) . После этого колют внутримышечно дексаметазон по сей день . Зрение улучшилось совсем чуть чуть .

Мне планировали закапать митоксантрон после первых пяти капельниц солумедрола . А теперь ждут положительной динамики на глазах .

Состояние мое уже аховое . В голове туман . Глаза болят . Хожу как пьяный . Спать невозможно . Бросает то в жар то в пот .

Что вы думаете по этому поводу?

За состоянием вроде как надо следить ... Но оно так меняется непрерывно что голова кругом идет . Лежу уже неделю в 11-й и вроде как лучше , но бывают периоды что и вставать не хочется с кровати . Поди пойми что происходит .

Спасибо . Понадобится .

К сожалению это оказалось полноценное обострение . Толи не долеченное предыдущее толи неожиданное быстро новое .

Лежу в 11-й со среды . Употребляю солумедрол . На сегодняшний день становится заметно лучше . Почему то реакция на солумедрол быстрее чем в прошлый раз .

Очень агрессивно ведет себя имунитет . Решаем с врачом чем будем его гасить . Сложный вопрос .

Что то последние два-три дня накатывает какая то дикая слабость . Особенно с утра . Чуть чуть подвигаешся и все , выдохся , после 23 часов вроде легче . Ноги устают дико . Я все опасаюсь нового обострения . Но вроде конкретно никаких новых симптомов нет а онемение на большом пальце медленно по капле проходит . Просто слабость и усталость . Для теста я хожу домой по лестнице ( на 12-й этаж) вроде захожу так же без остановок и передышек . Но устаю больше немного . Постоянно ноют все мышцы которыми хоть немного поработаешь . Еще две недели назад движения были более неуклюжими но при этом уставал я меньше и мышцы так не ныли .

Что это может быть ?

))) обычно пил по 2-3 литра в день . Не очень то и толстел с него . А тут все говорят что пиво при РС вредно . Вот и не пью теперь((. Перешел на коньяк . Вечером бывает 50-100 грамм выпиваю от дурного настроения .

С коньяка точно не по толстею ( . И калорий там в отличие от пива мало .

И в голове и в шейном отделе . В шейном отделе самый большой в три позвонка длинной .

В голове какое то нехарактерное расположение очагов . Может поэтому и нет шаткости и раскоординации . Очаги в голове все по периферии .

У меня вообще вся проблема в слабости и спастике в ногах . Проходит очень медленно . Плюс полное отсутствие аппетита которое началось еще до обострения . Заставить себя затихнуть в рот хотя бы бутерброд это огромная проблема . Собственно я сейчас дошел уже фактически до истощения . Тяжело делать физ упражнения .