Hooligan.nsk

Сил и терпения Вам. Я на Копаксоне жил с 2013 по 2024 (божечки, 11 лет....) не скажу что места живого не осталось, да есть уплотнения, но их не так и много. К сожалению, 3 таблетки в день меня не спасают, но сильно угнетает бесконечная, ноющая головная боль....

Админы, а можно вас попросить в корне раздела про ПИТРС создать раздел для препарата Мавенклад (Mavenclad)? Своими силами не получается.

К слову, пока был на Копаксоне простудными заболеваниями практически не болел. Жена, ребенок, сопли на кулак наматывают, а мне пофиг. После перехода на Плегриди - стал простудными заболеваниями болеть чаще.

Спасибо что поделились своим опытом

Так вот врач ЦРС предлагает перейти на препарат Мавенклад (https://stopsclerosis.ru/mavenclad/), которого тут на форме даже нет. Хотелось бы поспрашать у реальных пациентов за этот препарат...

Божечки, как же Вы терпите такое целых 3 года? я вот за год задолбался.... :( Сил Вам и терпения. А что на это Вам говорят в ЦРС?

Всем ремиссии! Вобщем попробовал я Плегриди.... Уже больше года пробую - это кошмар какой-то. Ставлю инъекцию утром в пятницу. 1) В день инъекции температура поднимается до 38,6-39,2 и ей глубоко наплевать на то принимаю я парацетамол или ибупрофен... Практически сразу после инъекции начинает болеть голова, но она не сильно болит типа "раскалывается", а потихонечку "ноюще" и продолжается это все 3 дня.... 2) На второй день температура держится 37-38 и тоже особо сбиваться не торопиться... 3) На третий день 37-37,5, но уже ее и не сбиваю.... 4) Дней через 5 после инъекции появляются покраснения, которые проходят, примерно через неделю, но мне на них реально пофиг... Места инъекций не болезненные, как на Копаксоне (но Копаксон ставился инжектором, а Плегриди руками - возможно именно скорость введения препарата влияет на болезненность места инъекции). Врач центра рассеянного склероза (ЦРС) говорит, что это жесть и спустя год приема препарата такой высокой температуры быть не должно. Но мой организм как-то не склонен "привыкать" к данному препарату. Казалось, инъекция всего раз в 2 недели, но они так быстро пролетают и потом опять вот это вот всё....

Всем привет. А кто-нибудь пробовал для плегриди 125 использовать Autoject 2 для инъекций от копаксона? Шпицы и их колпачки выглядят одинаково. Только один наполнен на 1мл, а второй на 0,5мл.

Добрый день. А что такое ВПРС? ВПР знаю, а ВПРС нет :D

А как у Вас это получилось? Поделитесь опытом? Какие препараты пробовали? Как долго принимали? 40-ку не раздавали даже в лучшие годы (до появления отечественных дженериков). А сейчас только лично для конкретного пациента по решению врачебной комиссии....

Конечно, получать "Копаксон 40" за счет государства это прям ТОП вариант, но, я так понимаю, он практически не реализуем. Судя по сайту госзакупок "Копаксон 40" за прошедший год закупало всего несколько регионов на всю РФ: Москва, Челябинск, Дагестан, Калужская область и ХМАО....

Спасибо за Ваше мнение. Подохдный получаем... 300К с лихвой хватает, чтобы его получал я и моя супруга. НО это капля в море.... Спорта, конечно не сильно много, но он есть.

вот не хотелось бы :D

Тимексон и Глацетат вроде были в дозировке 40мг, но так быстро их в продаже не нашел, а да дженерики такое себе.... Про 5 лет без обострения и про то что хочется сохранить качество жизни говорил, но вердикт один - менять препарат :( Если я Вас правильно понял, что Вы на моем месте были бы категорически против смены препарата?

Всем ремиссии! Ситуация следующая: диагноз поставили в далеком 2012-м году. Назначили терапию препаратом "Копаксон 20" (ежедневные уколы). Получал его бесплатно от государства. Как только государство перестало выдавать "Копаксон 20" бесплатно (кто помнит когда это произошло в 2016-м?) я стал покупать его за свой счет и практически сразу перешел на "Копаксон 40". На нем остаюсь и до сих пор. На "Копаксоне 20/40" из побочек только покраснения и болезненность мест укола 2-3 дня и то только при прикосновении. Т.е. с утра укол поставил и пошел по делам. Физическое состояние отличное - могу пройти и 10К шагов в день без проблем. Чувствую себя полноценным человеком. Разумеется, работаю, инвалидности нет. Динамика заболевания была следующая: было всего 5 обострений с промежутками 8 мес, 7 мес, 3,5 года, 2 года, сейчас с последнего обострения прошло 5 лет. По МРТ всегда пишут "без существенной динамики". Но есть одно НО! Уж сильно задолбало отдавать по 300К в год на лекарства.... Пришел на прием к врачу в ЦРС (в ЦРС не был последние 7 лет - как же они попрятались от пациентов - попасть вообще не реально - мой невролог кормил меня завтраками, что там приемов вообще нет), показал диски с МРТ и спрашиваю что лучше делать и как дальше жить? На что получил ответ - раз на препарате случаются обострения - значит он не эффективен и его надо менять и дал список из нескольких препаратов, которые можно выбрать самому (это так теперь работает?). Среди препаратов были "абджио", "плегриди" и какие-то другие интерфероны.... Я выбрал "Плегриди" т.к. ставить его нужно реже + показалось, что побочек от него меньше, чем от "абаджио" + он бесплатный... Опять же побочки рассказанные врачом звучали примерно так: "ну небольшое гриппозное состояние". Опять же подумал, что температуру потерпеть раз в 2 недели вобщем-то и можно.... И тут я наткнулся на этот форум... Божечки.... Покраснения 2 недели, 3-4 дня ломка с температурой, выжатая печень..... АААААААА! Что-то мне стало страшно менять препарат :( Менять препарат или остаться на "Копаксоне 40"? Интересно мнение коллег по несчастью..... Заранее спасибо за ответы.