bax

Всем привет! Хочу поделиться с вами, дорогие „коллеги”, моим последним опытом лечения ВВИГ и узнать ваше мнение по поводу произошедшей реакции: С марта 2013г. принимаю в качестве поддерживающего лечения ВВИГ в дозировке 200 мг/кг. Капельници ставим через 20-30 дней и всю дозу капаем за 1 день ( в 2 последовательных капельницах для снижения концентрации р-ра ). Предыдущие 4 раза вводили метилпред. ( 40 мг) воизбежания аллерг. реакций. Но после 4-того очередного курса у меня начала ослабевать иммун. с-ма, целый м-ц – кашель, болело горло.Следующую решили делать без метилпред в стационаре. Через 5 час. после начала появилась головная боль и, где-то на 6-ой час, стало очень холодно и началась дрожь, t +38С. Сразу же остановили капельницу (оставалось ок. 20мл), выпила 1 табл. парацетамола, но t продолжала подниматься и спустя час, когда t достигла 38, 9 С вкололи 40 мг метилпред. Спустя час состояние стало нормализовываться. Мнение врачей разошлось по этому поводу – одни расценивают реакцию, как аллергическую, другие же – как следствие от скорости капельници ( 1 капля в секунду,согласно инструкции). Хочу добавить, что капельницу поставили при больном горле (лечилась биопароксом, хексоралеттеном), но врачи не обратили на это внимания. Буду всем очень благодарна за комментарии!

Спасибо, что делитесь опытом Валерий. У нас тоже с МРТ напреженка. Вчера узнала от одной коллеге по болезни, которая тоже лечится Ig (ВВИГ 5%) уже 14 лет. У нее дочь врач, работает в Израиле и, как она говорит, за все 14 лет состояние у нее стабильное, без долгосрочных ухудшений. Она советует следующею схему: 1.день - 20 амп., 2. день - пауза, 3.день- 20 амп., 4. ден- пауза...и так пока не прокапает все количесто ампул. примерно 60 амп. на 57 кг. Важно перед каждой капельницей ввести 40 мг. кортизона во избежание алергической реакции. через 3 мес. повтор схемы и.т.д. Очень бы хотелось узнать Ваше мнение на счет этой схемы как и участников всего форума ! Всем здоровья и успехов!

Валерий, а что у Вас показывают результаты МРТ на протежении лечения иммуноглобулином? Наблюдется ли какая-то динамика относительно лезий ?

Спасибо за ответ, Валерий! Хотелось бы узнать Ваше мнение относительно использования Копаксона в комбинации с иммуноглобулином.А то, как-то мне становится страшновато только на иммуноглобулине оставаться. Большой привет!

Спасибо за ответ, Валерий! Прочитав Ваш ответ заметила, что и у меня бываете поздно вечером, когда устаю звон в ушах, но я всегда думала, что это связано или с давлением или с кровообращением и не придавала этому значения. НА следующей недели попробую сделать 200мл Ig (5%). Вы сколько воды принимаете перед капельницей? Во время капельници можно-же вставать? Жива буду, сообщу. Всем здоровья и успехов!

Гилению делить проще, чем Налтрексоновую табл. на 10 частей. Открываеш капсулу, высыпаеш порошок, делиш на 2 части, и наполняеш им опратно половинки капсулы и заклеиваеш их хлебом. Всем здоровья и успехов!

Валерий, большое спасибо за ответ! Скажите пожалуйста, как вы чувствуте, что вам не хватает колоичества иммуноглобулина в промежуток времени? Какие симптомы? Как Вы говорите, по весу.Хотелось бы найти болше инфо. о действии иммуноглобулина. Я решила после гилении и всех остальных експериментов, включая дилатацию и клетки, со следующей недели перейти на иммуноглобулин (5%) Вешу 46 кг и по Вашей схеме расчитала, что мне понадобится 200 мл в мес.Верно-ли? Никото из моих врачей ничего конкретного сказать не может, только нервничают.Придется все брать на себя, а касса иммуноглобулин не оплачивает.Читала немцев, они тоже ничего определенного не говорят, и так-же не оплачивают,а октагам у них стоит ок. 1000 Евро. У меня в дек. был приступ - качалась, спотыкалась на левую и к тому-же глаз ( думала, что воспаление зр.нерва, но оказалось макулярный отек, а это побочка от Гилении.) Прокапали метилпреднизолон 2х250, 3х500, 250, 125,...и т.д. После лечения почувствовала улучшения, но глаз еще востанавливается. Решили больше с гиленией не рисковать, но сейчас уже 1 мес. без ничего и почувствовала ухудшение в походке и решила, что надо что-то принемать.Дома есть немного Копаксона, Гиления, но мне кажется, что возвращаться не стоит? Скажите, может я не полностью сняла обострение? Желание нет сново идти на метил. По Вашему мнению, сможет-ли иммуноглобулин 5% снять остаточное воспаление, если есть, и далее его принемать, как поддержку? Спасибо!

Валерий,я когдато 30 лет назад жила на Ставрополье,когда совсем маленькая била,мелочь конечно........ Давно слежу за вашими сообщениями и они воодушевили меня на очередную попитку. Скажите, как ваш переход на октагам 10% ? Хотелось би узнать.

Дмитрий,скажите пожалуйста,ви сообщали про фумаровую кислоту? есть материал из Германии.

Ну ,так я и говорю ,что саксаул, т.е. в капсулах,на части делить легко.

Всем привет! Хочу поделиться с вами моим опытом по Гилении. Живу заграницей. Стаж болезни 10 лет. Позади клетки, ребиф, копаксон, дилатация. С августа 2012 принимаю Гилению. Переход с Копаксона не был удачным - 7 дней спустя начался сильный кашель ( побочка /вирусная инфекция) и пришлось прерывать Гилению на 1 мес.С сентября решила возобновить Гилению по 1/2 таблетки в день. С октября перешла на 1 табл. так как заметила ухудшение равновесия и подвижности. В начале декабря заметила ухудшение зрения одного глаза и решила, что пора лечить приступ. В больнице обнаружили Макулярный отек и провели кортизоновую ударнуя терапию. Зрение улучшилось, но не полностью. Гилению принимать прервали при обнаружении отека и сейчас возникает болшой вопрос: Является ли макулярный отек достаточным основанием, чтобы полностью прекращать терапию Гиленией или после востановления зрения можно возобнавлять лечение? К тому же в моем случае, на фоне Гилении не наступило, так обещаемой " удлинении ремессии" - как было 2 приступа в год, так и осталось. Стоит ли мне продолжать оставаться с этим медикаментом? Хочу посоветоваться с вами и в особености с Валерием и может перейти на иммуноглобулин - октагам 10% ?