Evgesha

В 04.04.2018 в 08:10, aliens сказал:

Шура живёт в Германии и у них своя система. К России это не относится.

Я поняла, что не Россия! Просто интересно!)))

13 часов назад, шура сказал:

В Германии немного дороже.

Я плачу только самоучастие, но на кассовом чеке стоит и настоящая цена - 2450 евро.

А что такое само участие?

В 30.03.2018 в 11:31, добрый сказал:

У меня вышло 98 778 рублей за дозу. В дозе 300 единиц. Как посчитал не понимаю :)

Хотя разобрался... условная единица 1 мг на 1 миллилитр. Доза 15 мл. В 15 мл. 300 мг. стоимость 1 мг – 329,26 р. Вот тизабри и стоит почти 100 т. р. 1 капельница.

Я не задумывалась! Цифру увидела и все! Баба, что тут скажешь!)))

21 час назад, jodaz сказал:

Ух...

Минздрав закупает в апреле Натализумаб на 1 876 485 666,00 рублей -

http://www.zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/common-info.html?regNumber=0195100000218000141

Ахринеть, в закупке он 329,26 штука!)))) А в продаже? Так вот сколько же он обходиться производителю рублей 100?)))

1 час назад, шура сказал:

Я видел людей, которые на тисабри получали обострения и поэтому ушли с тисабри. По-моему это гораздо более вероятно чем ПМЛ.

Тем, кто  боится тисабри могут ли́шь заметить:  ПМЛ в первые два года практически исключён. Можете не слушать меня, прошерстите интернет.

Тисабри применяется давно. Уже к 2013 году было уже более 100 тыс. людей получивших тисабри. Лекарство довольно хоррошо известно. 

Так никто не исключает обострений на Тисабри и врачи прямо говорят об этом! Просто кого интерфероны не держат у того пробуют сдержать моноклональными антителами!))) Тисабри ведь вторая линейка ПИТРС )))

14 часов назад, Людмила Л сказал:

Здравствуйте всем! За время приёма Тизабри обострение было ч/з 7 месяцев, далее 2 раза подряд переболела ОРВИ очень сильно, самое главное, выздоравливала очень медленно. И пошло-поехало (раньше ходила с тростью без сопровождения, теперь только по квартире и то мотает), после этого Тизабри по моей просьбе отменили. Пока ничего не принимаю уже 2 мес., хуже не стало. (Прочитав запись Шуры испугалась, возврата не хочу, но и прогрессии не хочу) Врач в ЦентреРС говорит -  хуже,это не от Тизабри! Я думаю иначе. На МРТ-гидроэнцефалия, но пишут, что без выраженной динамики. Что дальше-не знаю...

А сколько по времени на Тизабри были?

В 22.03.2018 в 21:46, шура сказал:

У Вас ЕДСС 6. Что Вам терять?

Представьте, Вы заходите в зал на 400 мест. Один получит ПМЛ. Если для Вас это мнго, тогда не надо.

Жизнь, а в ней 10 летняя дочь!)))

А вообще если честно почитала и бояться стала! До начала терапии более решительно была настроена, типо терять нечего и хуже не будет! А теперь почитала и испугалась, подумала и поняла есть, что терять!!!!!!!!!!!!!

В 07.03.2018 в 18:09, ksu_ny сказал:

У меня активность по мрт есть, а самочувствие что с активностью, что без одинаковое. Я чувствую себя достаточно хорошо, EDSS 1,5 Поэтому я и задала вопрос про то в каких случаях назначают Тизабри. Кстати получила лекарства, значит капельнице быть.

Я даже и не помню когда у меня было 1,5! Сейчас 6! Тизабри только назначали с этого года!

В 05.02.2018 в 12:50, Krestiki сказал:

Ох-ох. Держитесь.

Мне не показано Тизабри - нет активности по мрт в течение уже 1.5 лет.

Спасибо! Стараюсь, еще дочь поднимать!

В 05.02.2018 в 12:50, Krestiki сказал:

Ох-ох. Держитесь.

Мне не показано Тизабри - нет активности по мрт в течение уже 1.5 лет.

Да тупо препарат не держал! А они Тизабри боятся капать в нашем тщедушном городишке! Никогда не думала, что так скажу не город, а вымирающая деревня!

1 час назад, Krestiki сказал:

В последнее время так же.

Подумываю о тизабри.

Пойду изучать.

А толку то от того, что я подумывала?!! Пока в НИИ в Москве не написали сменить Ребиф на Тизабри никто не почесался! А ставят мне неполную ремиссию в течении 2,5 лет!! Т.е. я выхожу после Солумедрола из больницы и меня хватает на 2 месяца и очередная атака РС!

В 10.12.2017 в 20:56, Тёмыч сказал:

Добрый вечер. Скажите пожалуйста, при Тизабри можно пить алкоголь?

Ну если силы и потенциал есть то можно! У меня после первой же рюмки ноги отказывают, а по сему стараюсь не употреблять! Кайфа никакого!

Ладно, буду думать, что это реакция моего организма!

Вообще у меня оооочееень большие надежды на этот препарат, за 10 лет моей болезни я хожу с тростью, хотелось бы на этом остановиться!)))

Людииии, скажите пожалуйста! В пятницу прокапала впервые Тизабри, голова болит на постоянку уже 4 й день! Это организм одупляется и реагирует!??? Немного нахожусь в смятении!

Хотелось бы, что бы ВВП посмотрел этот репортаж. :) ))))) Вот теперь и не надо создавать в РФ хреновые аналоги феронов. Надо все силы бросить на данное отечественное средство.

Согласна! А вы думаете он не знает!

Не ну так конечно если до каждой болячки поковыряться!!!! У нас можно подумать, что кроме РСников никто ничем не болеет! Дурь, это мы так и РС можем продвинуть как следствие зубной боли! :girl_haha:

А у меня нет не аллергии и с эндокринной системой все в порядке! А зато появилась хоть какая то надежда, ведь без неё не хочется жить! Поэтому я буду верить и ждать!!!!

Думаю звучит убедительно!!!

Ждем с надеждой. Вот только когда эти разработки дойдут до нас? И дойдут ли?

Конечно дойдут!

...понеслось...народ возбудился на Малышеву...совет, прежде чем бежать в аптеку с криком "хочу" изучите вопрос досконально...моноклональные антитела это общее название, препаратов много, всяких и разных...алентузумаб (кэмпас), натализумаб (тисабри), даклизумаб, окрелизумаб...так что, гугл Вам в помощь (и этот форум) - лечит не лечит, надо не надо...

Я на неё не возбудилась, она меня просто БЕСИТ!

Ничего моноклональные антитела не лечат (не слушайте Малышеву), применяются не на более поздних стадиях,а при очень агрессивном течении РС, могут иметь серьёзные побочные эффекты и противопоказания (наличие в крови вируса JC, применение ранее иммуносупресоров-митоксантрон) И напоследок, Тизабри (моноклональные антитела) в свободной продаже отсутствует (это политика компании)

И для справки стоит чуть больше миллиона рублей в год.

Я просто менее точно выразилась! Вы видите, что происходит, а г-н Журов защищает, эту так сказать "врача" Малышеву, она ведь тупо ввела в заблуждения людей которые не очень информированы в данном вопросе!

Спасибо, да я почитала тут несколько страниц, много новых вещей узнала о Синновексе. Просто не очень понятно связывать стабильное состояние с приемом препарата или организм сам начал поправляться)А вы не знаете случайно насчет моноклональных тел,может кто принимал? Если действительно можно излечить эту заразу, никаких денег не жалко

Излечивается сам????? Это в принципе не возможно! Что значит организм без него обходиться не сможет! Моноклональные антитела применяют на более поздних этапах заболевания, на основании того, что интерфероны оказались не эффективными! Вот! И вообще регулярный прием интерферонов поддерживает определённый уровень препарата в организме, из чего я делаю вывод, что любое прерывание нарушает баланс!

Приветсвую друзья по несчастью, принимаю копаксон с октября 2011, в общем где то 19 мес. За это время было где то 7 обострений, особенно тяжелое этой висной, в основном страдает зрение (симптомы в плане зрения описывать не буду их много). После многократного "нытья" назначили ГЕНФАКСОН, пока не принимал, начну где то с Июня посмотрим что будет.

С 2010-2011 принимал Экставию в рамках исследования и было не плохо одно небольшое обострение, но как говориться недолго музыка играла, прошел год и я был награждён Ронбеталом и почти сразу мне сняли его из-за побочек, ну а дальше был копаксон.

Всем здоровья.

А у меня трясутся ноги при спускании с лестницы ну и в полу сидячем состоянии естественно находиться не реально! Недавно стало руки под тряхивать, но пока не так явно выражено как ноги!

Здравствуйте, молодых мам поздравляю! Но хочу сказать вот что, я до родов даже и знать не знала что такое РС! Родила в 2007 году и вот те на сразу обострение, болячка то коварная, как, когда и у кого себя поведет не известно! Вот моей девочке 5 лет, а я не могу полноценно ей отдаться, плюс ещё и муж ушёл из семьи как только поставили диагноз! А по поводу наследственности я говорила с неврологами, они как один говорят, что никто не застрахован, но и сказать что у моей дочери может быть РС 100% не кто не берётся! Так что всем удачи!