robusta

04.05.2021 в 17:13, robusta сказал:

Мне сегодня выдали его в аптеке в ЗАО. Сказали, что текфидеры импортной больше не будет :(

Про этот Эумилео пока никакой информации нет, кроме того, что он был зарегистрирован в 2020 году, и производится в РФ из Индийского сырья (ссылка).

 

Очень жаль, конечно. Но, похоже, других вариантов особо нет. Буду пробовать этот, по результатам напишу отзыв тут.

Отзыв после 10 дней приема: полет нормальный, особой разницы не чувствую. У меня от импортной текфидеры особо побочек не было, приливы бывали редко, и непонятно, от чего зависели. От нового эумилео пару раз тоже был примерно такой же прилив, правда в необычное время - намного позже после приема таблетки, чем бывал от текфидеры. То есть как будто бы действующее вещество там есть, но усваивается медленнее. Но, учитывая, что лекарство рассчитано на длительный равномерный прием, думаю, что различий в долгосрочном эффекте быть не должно.

Сама капсула выглядит похоже, но немного больше размером. Самое большое различие внутри. В текфидере множество мелких частиц внутри капсулы, а в эумилео просто 4 небольших таблетки.

12 часов назад, Thom322 сказал:

Добрый день!
Теоретически формула препарата давно известно. Патентовали дозировку.  ТО есть должно быть так же как и с Текфидерой.
Очень важно услышать отзывы. А вы сдаете КАК?

Формула формулой, а сырье и качество технологического процесса может быть разным. Я в свое время очень заметила разницу между авонексом (производится в Дании) и иранским синновексом, который тоже вроде как дженерик, но не очень хорошего качества. 

Если КАК - это клинический анализ крови, то сдаю, конечно, каждые 3 месяца, иначе у нас в МОРС ЗАО рецепт не дадут. В целом показатели в норме, лимфоциты сильно не падали. 

29.04.2021 в 21:14, Thom322 сказал:

Добрый день. 
говорят стали делать Текфидерк в РФ. Кто то слышал?

Мне сегодня выдали его в аптеке в ЗАО. Сказали, что текфидеры импортной больше не будет :(

Про этот Эумилео пока никакой информации нет, кроме того, что он был зарегистрирован в 2020 году, и производится в РФ из Индийского сырья (ссылка).

Очень жаль, конечно. Но, похоже, других вариантов особо нет. Буду пробовать этот, по результатам напишу отзыв тут.

8 часов назад, AnnaZ сказал:

И вам хорошего самочувствия, спасибо за ваш опыт!)

Скажите, пожалуйста, на фоне вакцинации вы отменяли или не отменяли прием Текфидеры?

И как у вас по лимфоцитам обстоит ситуация?  

Спасибо! :) Я текфидеру не отменяла, пью как обычно.

Лимфоциты сдавала месяц назад для рецепта на текфидеру (стало быть, это как раз перед V2): было 1.61 (норма 1.2 - 3.0). 

13.01.2021 в 23:15, robusta сказал:

Всем привет. Хочу поделиться своим опытом: я всё-таки решилась и сделала прививку Спутник. Ж38, стаж РС 20 лет, сейчас на текфидере, в длительной ремиссии (несколько лет). 

 

Прививка состоит из двух уколов, я сделала пока только первую часть, вторая через три недели. Пока что из побочек была температура до 38.5 в первую ночь, пила Нурофен, помогло. Думаю, если бы приняла Некст заранее, как только начало знобить, не поднялась бы так высоко. На следующий день небольшая слабость, к вечеру 37.5, приняла Некст (ибупрофен+парацетамол). Помогло, больше температуры не было. А на следующий день утром сильная слабость, головокружение, но уже без температуры. А после завтрака все прошло без следа. Прошла неделя, чувствую себя прекрасно. В общем, в моем случае прошло за три дня как небольшое странное орви без насморка/кашля и удивило головокружение. 

 

Очень надеюсь, что появятся антитела и что не схлопочу обострение. Но прививка мне показалась не такой страшной, как я боялась. Во всяком случае от ковида больше рисков, как мне кажется. Британское общество РС тоже рекомендует вакцинироваться, но, конечно, в каждом случае надо решать вместе с лечащим врачом. 

Привет всем, дополняю свой пост. После V2 побочек почти не было - небольшой гриппоподобный симптом на следующий день, повышение t до 37.5, сняла некстом. С точки зрения РС никакого ухудшения не произошло - прошло уже почти 2 месяца после V1. Антитела 136.0 ОЕ/мл (Хеликс, DiaSorin). 

В общем, эксперимент считаю удачным. Всем хорошего самочувствия!

4 минуты назад, mic сказал:

А не потому ли такая реакция на вакцину, что у молодого и здорового организма очень активная иммунная система?

скорее всего, так и есть. в телеграм канале https://t.me/Sputnik_results люди пишут о своих реакциях и четко прослеживается, что чем старше человек, тем меньше температура поднимается. у меня было 38.5, а у моего отца (69) выше 37.5 не поднималась. у многих людей старшего возраста почти совсем никаких побочек не отмечается.

1 час назад, Влада я сказал:

при постановке диагноза мне профессор невролог сказал что о вакцинации надо ЗАБЫТЬ....строго на строго.........А вам не говорили?

С точки зрения влияния на иммунную систему обычные ОРВИ тоже могут что-то спровоцировать, но их же не запретишь, к сожалению. Риск заболеть всегда есть. Прививка - тоже риск, но не больше, чем риск заболеть "диким" вирусом и получить осложнения. А, может быть, даже и меньший риск.

Стоит прививаться или нет, зависит от многих факторов, как отмечено в цитате доктора Поповой выше, "РС не является абсолютным противопоказанием", но надо взвешивать пользу и риски. Течение болезни, текущий статус (длительная ремиссия или частые обострения), другие хронические заболевания в анамнезе и какой ПИТРС сейчас принимаете. Некоторые ПИТРС являются иммуносуппрессорами (но не все), и при них, действительно, не рекомендуется делать прививки. Да и сами прививки тоже разные бывают: при РС не рекомендуется делать те, которые основаны на живом вирусе, но сейчас большинство прививок не такие, в том числе и спутник.

Если честно, то я считаю, что каждый пациент должен принимать решение сам, на основании всей этой информации и консультаций с врачами. Но врачи бывают разные, и наш долг искать того, врача, мнению которого мы будем доверять. Плюс желательно быть в курсе международных рекомендаций самому. 

Всем привет. Хочу поделиться своим опытом: я всё-таки решилась и сделала прививку Спутник. Ж38, стаж РС 20 лет, сейчас на текфидере, в длительной ремиссии (несколько лет). 

Прививка состоит из двух уколов, я сделала пока только первую часть, вторая через три недели. Пока что из побочек была температура до 38.5 в первую ночь, пила Нурофен, помогло. Думаю, если бы приняла Некст заранее, как только начало знобить, не поднялась бы так высоко. На следующий день небольшая слабость, к вечеру 37.5, приняла Некст (ибупрофен+парацетамол). Помогло, больше температуры не было. А на следующий день утром сильная слабость, головокружение, но уже без температуры. А после завтрака все прошло без следа. Прошла неделя, чувствую себя прекрасно. В общем, в моем случае прошло за три дня как небольшое странное орви без насморка/кашля и удивило головокружение. 

Очень надеюсь, что появятся антитела и что не схлопочу обострение. Но прививка мне показалась не такой страшной, как я боялась. Во всяком случае от ковида больше рисков, как мне кажется. Британское общество РС тоже рекомендует вакцинироваться, но, конечно, в каждом случае надо решать вместе с лечащим врачом. 

Я тоже думаю, что по одной в день - лучше, чем просто перерыв. Во время клинических исследований была показана зависимость эффективности от дозы. Половина дозы - хотя бы половина эффективности, наверное. 

Мне тоже приходилось пить по одной в день в течение трёх недель, чтобы растянуть время – проблем не было. 

Я пью утром и вечером, а интервал как получится, не особенно соблюдаю. Все, вроде, нормально.

9 минут назад, aliens сказал:

Да, Волков мне тоже нравился. Жаль что он ушел от нас, но вам повезло.

Про текфидеру не спрашивала, но предполагаю что мне ответят(

а я бы спросила. и еще спросила бы объяснение, обоснование – если откажут.

а еще, я думаю, Волкову можно по почте письмо написать, спросить его мнение по поводу возможности (если не подойдет, то почему) назначения вам текфидеры. если хотите, могу в личку скинуть его емейл.

5 часов назад, aliens сказал:

А врач у вас Волков?

Вроде говорили, что он от нас (ВАО) ушёл в МОРС ЗАО.

Ну если так, то рада за Вас.

Мне вот предлагают только ещё митоксантрон, насчёт всего остального.......типа вам не подойдет.(

Я отказываюсь, лучше буду без всего, если спина болит все-таки от инфибеты.

Да, врач Волков. Мне понравился очень – он молодой, к.м.н. и следит за современными статьями. Побольше бы таких.

Сочувствую Вам... Инфибета и митоксантрон - это совсем разные "весовые категории" лекарств, конечно... В ВАО не выдают/не разрешают текфидеру? 

Я и сама очень удивилась, что текфидеру дали просто так! я видела в этой теме сообщения про "закуплена на определенное количество человек", и ожидала, что придется как-то бороться, доказывать... я вообще пришла к врачу выяснить, каковы критерии для получения этого препарата. а получилось вот так, сказочно просто. 

дело было в МОРС ЗАО. 

кстати, у врача в кабинете просто коробка стоит с картами пациентов, на которой написано "текфидера", точно такая же, как и коробки с остальными ПИТРС. только в ней было карт мало. 

я пока получила лекарство на 3 мес. посмотрим, как дадут следующий рецепт. 

Всем привет! Поделюсь своим опытом приема текфидеры.

10 лет назад я участвовала в клиническом исследовании препарата BG-12 в течение года, и он тогда мне очень хорошо помогал - обострений не было вообще. До этого у меня были обострения 2-3 раза в год.

Потом принимала различные препараты - сначала, в рамках другого КИ принимала терифлуномид, потом авонекс, потом его заменили, как и всем, на синновекс. Обострения снова стали возникать 2-3 раза в год, и становились все сильнее.

После рождения ребенка я перешла синновекса на копаксон, и где-то через полгода после начала приема обострения прекратились, попобочек не было. Когда его заменили на аксоглатиран, я не заметила никаких изменений, обострений и побочек не появилось.

Однако, когда я узнала, что у нас в Москве появилась текфидера, я решила перейти на нее.

Оказалось, что для этого ничего особенного не нужно: я попросила об этом врача из окружного центра РС, и он просто разрешил.

Впрочем, врач меня попытался отговорить, объясняя это тем, что потенциальные побочки гораздо серьезнее, чем от копаксона. Но я все же захотела попробовать, так как читала, что текфидера эффективнее "старых" лекарств.

Тогда врач попросил сделать полный чек ап - МРТ, ЭКГ, эндокринолог, развернутая биохимия и тп. Результаты врача устроили, и мне дали рецепт. Дальше одно условие - регулярно сдавать кровь на лимфоциты. 

Пропила первую неделю по 120 и спокойно перешла на 240. После самой первой таблетки - я ощутила прилив (красное лицо и уши), какой бывал раньше, когда я была на КИ 10 лет назад. После этого я ощущаю приливы довольно редко, и не такие сильные. Больше никаких побочных эффектов.

Пока полет нормальный - ттт - надеюсь на лучшее :) и желаю всем бесконечной ремиссии!

robusta, а где приобрели? В аптеке, которую я Вам подсказала?

Да, именно в ней. Еще раз спасибо Вам за наводку.

Но вчера он был там один. Когда будет еще поставка - я не спросила.

Вчера сделала первый укол инжектором - мне понравилось. Но в переднюю поверхность бедра что-то страшно :) у меня там невооруженным глазом вены видно. Я и без инжектора боюсь. А на инжекторе непонятно, какую длину иглы выставлять...

 

 

 

 

Сегодня приобрела Инжектор. Подскажите пож, на сколько выставлять иглу на инжекторе?

Подскажите, пожалуйста, где Вы его купили? Мне тоже очень нужен. Спасибо.

Здесь на форуме мне посоветовали позвонить в представительство Teva. Я так и сделала. Менеджер сказала, что они поставляли Инъекторы в аптеку Старинная в Москве. Находится она на Пролетарском проспекте д 7. Там я его и купила. Телефон, к сожалению, не сохранила. Наберите в Яндексе. Стоит 1700 р.

 

О, спасибо Вам большое! С амазона, обычно, быстрее, чем за месяц, не доходят, хотела в Москве найти, но поиск по справочной medlux.ru (да и просто в яндексе) результата не дал...

 

Могу отдать инжектор, если сами заберете. Я в СВАО. 

 

Спасибо, но как раз уже купили...

Сегодня приобрела Инжектор. Подскажите пож, на сколько выставлять иглу на инжекторе?

Кстати, вот таблица с рекомендациями по глубине укола для Autoject в зависимости от места укола (от толщины кожной складки):

http://www.copaxone.com/injection-assistance/autoject-2-for-glass-syringe

 

 

Сегодня приобрела Инжектор. Подскажите пож, на сколько выставлять иглу на инжекторе?

Подскажите, пожалуйста, где Вы его купили? Мне тоже очень нужен. Спасибо.

Здесь на форуме мне посоветовали позвонить в представительство Teva. Я так и сделала. Менеджер сказала, что они поставляли Инъекторы в аптеку Старинная в Москве. Находится она на Пролетарском проспекте д 7. Там я его и купила. Телефон, к сожалению, не сохранила. Наберите в Яндексе. Стоит 1700 р.

 

О, спасибо Вам большое! С амазона, обычно, быстрее, чем за месяц, не доходят, хотела в Москве найти, но поиск по справочной medlux.ru (да и просто в яндексе) результата не дал...

Сегодня приобрела Инжектор. Подскажите пож, на сколько выставлять иглу на инжекторе?

Подскажите, пожалуйста, где Вы его купили? Мне тоже очень нужен. Спасибо.