dolly

Уверенность? Когда я мучилась и годами убивала своё здоровье, мне не помогли ни врачи, ни инструкция к препарату. Когда же я включила логику и сама попыталась что-то изменить, мои мучения прекратились. Если б тогда продолжила слушать врача и следовала инструкции до "победного конца", возможно, давно бы была на гемодиализе.

Вы маниакально верите всем без исключения врачам и инструкциям к препаратам? :-)  То есть ВСЕ ПОГОЛОВНО врачи и ВСЕ инструкции непогрешимы, не могут в чём-то ошибаться или упускать какие-то нюансы? Пожалуйста, Ваш выбор. Только не забывайте, что инструкции к лекарствам очень часто меняются, и порой это происходит как раз потому, что люди страдают. Не забывайте, что многие инструкции пишутся, как говорится, кровью, и учесть все нюансы на стадии испытаний препарата на ограниченной выборке людей просто невозможно. Я убеждена, что в сопроводительных бумажках к интерферонам бета-1b со временем появится рекомендация к подбору дозы препарата под каждого пациента, потому что это проистекает из обычной здравой логики и тем более подтверждается страданиями многих больных.

Пожалуйста, давайте закончим этот бессмысленный диалог, поскольку я пишу одно и то же уже который раз, но Вы не хотите услышать. Ещё раз желаю Вам всего наилучшего и прекращаю разговор, так как просто устала и не вижу более смысла.

Цитата

Почитайте правила форума http://форум.ооои-брс.рф/guidelines/

Прочитала. Ни в одном из пунктов нет упомянутого Вами выше запрета на обмен советами или рекомендациями между пользователями. Из чего я делаю вывод, что Вы банально решили выдать желаемое за действительное.

Цитата

Кстати, Ваше последнее сообщение подходит под категорию "offtopic (оффтопик) - отправка сообщений не по теме раздела/топика"

:-)))  Вы хотите мне сказать: "Лучше замолчи, а то забаню!" :-)))  Принцип "я начальник - ты дурак", конечно, предельно универсален, особенно при нынешней конъюнктуре. Поспешу Вас успокоить: я зарегистрирована здесь давно и ничего не писала тут много лет. И ещё долго не буду писать, а может, и вообще больше не буду. Так что не утруждайте себя банами, удалениями аккаунтов и другими подобными детскими играми взрослых мужчин: при необходимости я создам хоть с десяток аккаунтов и буду писать с разных IP. Но делать этого не стану, потому что не вижу никакой необходимости. Я лишь хотела помочь людям, которые по незнанию и при попустительстве докторов могли бы наступить на те же грабли, на которые наступила когда-то и я сама, и испытать такие же страдания. Кому нужно было меня услышать, тот услышал.

Всего доброго. Не обижайтесь, прошу Вас, и не держите зла.

Цитата

что бы никто не воспринял их как безоговорочное руководство к действию.

Разве я лечащий врач, чтобы мой личный опыт воспринимать как руководство к действию?

Цитата

На форуме можно и нужно делиться опытом, но запрещено давать рекомендации по приему препаратов

Более чем странное положение. Тем паче что я в своём первом посте нигде не писала ничего подобного рекомендациям типа "Всем рекомендую снизить дозу препарата".

Кстати, а где я могу ознакомиться с запретом, упомянутом Вами? Спрашиваю лишь для того, чтобы подробнее ознакомиться с правилами и случайно их не нарушить, если при регистрации к ознакомлению предлагается лишь сокращённый их вариант.

Регистрируясь на этом форуме, я прочла "Правила" и ничего о запрете советов и рекомендаций не встретила:

3. На форуме запрещено:

3.1 Обсуждение действий администрации форума.
Вся переписка с Администрацией ведется только посредством ЛС. Все предложения, замечания по работе форума следует направлять только модераторам и администратору. Администрация форума может спрашивать мнения участников форума по тому или иному поводу, но мнение участников форума ни в коем случае не является обязательным для исполнения и носит исключительно информативный характер при принятии решения.
3.2 Оскорбления и угрозы в адрес пользователей форума, ненормативная лексика, сексуальные домогательства, пропаганда расовой, национальной и религиозной вражды, терроризма, размещение порнографии, других сообщений, нарушающих Законы Российской Федерации.
3.3 Создание конфликтных и провоцирующих ситуаций.
3.4 Размещение сообщений не по теме, содержащих заведомо ложную информацию, клевету, а также нечестные приемы ведения дискуссий, в виде «передергиваний» высказываний собеседников, а также провокаций, направленных на участников дискуссии, в результате которых могут быть нарушены данные Правила.
3.5 Коммерция:
- размещение объявлений о купле-продаже медицинских препаратов.
- размещение логотипа, бренда, названия компании или любой другой рекламной информации, а также контактной информации: телефона, адреса e-mail и т.д., за исключением случаев, когда подобное оговорено с Администрацией
- занятие коммерческой деятельностью (все, что связано с приемом денег/продажей, вне зависимости от объемов)

Цитата

Задумайтесь на секунду - Ваш опыт может оказаться кому-то полезен (не спорю), а другим он может нанести вред..

И какие Ваши предложения? Я должна держать в тайне то, что реально произошло со мной, потому что кому-то кажется, что кто-то может не так воспринять мой опыт и сделать неверные выводы? :-)  Может, и кухонные ножи запретим продавать, а то кто-нибудь может ими нанести вред себе или другим? Что ж, это очень, так сказать, в современной тенденции...

Цитата

Либо Вы сотрудник фармкомпании и знакомы с результатами КИ, либо это излишне категоричная отсебятина.

Это моё личное оценочное суждение, а не утверждение, и оценочность ему придаёт вводное слово "видимо". Или своё мнение высказывать и делиться собственным опытом теперь тоже запрещается? Форум-то для чего тогда создан?

Цитата

При начале его приема 100% гриппоподобный синдром не минуем. Потом у большинства организм адаптируется в той или иной форме, но на это нужно время, довольно тяжелый начальный период.

Значит, я не вхожу в большинство. И откуда у Вас статистика про большинство?

Я писала О СЕБЕ, и мой "начальный" период растянулся на несколько лет и тянулся до тех пор, пока не начались серьёзные проблемы с почками из-за постоянного приёма НПВС. И если б я не начала шевелить мозгами, меня, возможно, сейчас уже не было или я была бы на гемодиализе. А своему лечащему врачу я говорила, что ни один укол у меня не проходит без НПВС, и невролог мне тогда ни слова не сказал, чем чреват многолетний регулярный приём ибупрофена.

Цитата

Если адаптация не происходит, то снижают дозу, отменяют препарат, но это решает лечащий врач.

Всё ДЛЯ СЕБЯ решает только пациент, если он умный человек, а врач (настоящий врач!) ему только в помощь.

Цитата

Большинство людей себя очень любят

Опять сомнительное высказывание про большинство.

Цитата

и почитав Ваш пост найдут "разумное" оправдание для себя вообще не пытаться выйти на полную дозу. Кому кроме себя они сделают хуже? (риторический вопрос, можете не отвечать)

Всё-таки Вы очень невнимательно читаете и интерпретируете чужие слова по-своему: то безосновательно говорите мне о том, что я "считаю всех врачей идиотами" - и тут же обвиняете почти в идиотизме большинство пациентов.

Вы это не видели?

"Конечно, может быть так, что Вы постепенно поднимете дозу лекарства до рекомендуемой и будете чувствовать себя после укола отлично. Но если каждая инъекция на протяжении месяцев и тем более лет будет требовать приёма НПВС, это сигнал о том, что такая доза великовата для Вас и её необходимо снижать, так как почки и другие органы у нас не железные. Сколько людей отказались от лечения интерферонами, не вынеся этих мук! А всего-то и надо было снизить дозу до необходимой именно им".

Цитата

Если адаптация не происходит, то снижают дозу, отменяют препарат, но это решает лечащий врач.

:-)))))  Ага, решает. Мой за меня тоже хотел решить: "Ну, раз вам так плохо, давайте отменим препарат". И врач словом не обмолвился, что можно попробовать просто уменьшить дозу: в инструкции к препарату ведь нет такой рекомендации. Врачи, как и пациенты, очень разные. Один врач очень грамотен, предельно внимателен, последователен и осторожен, а у другого всё очень просто: рубануть с плеча, чтобы снять с себя ответственность, а ты дальше как хочешь: "Ну, не повезло человеку, ну парализует его, я-то тут при чём, если ему лекарство не подходит?" Если бы я тогда послушала врача, неизвестно, что было бы со мной сейчас и как протекал бы мой РС вообще без интерферонов. Врачей нужно слушать, но свою голову на плечах надо иметь, тем более когда речь идёт О ТВОЁМ СОБСТВЕННОМ здоровье. А то некоторые привыкли, что за них ВСЁ решают другие, а потом ходят ноют, что всё плохо и все плохие, потому что недостаточно о них позаботились.

Мир сложен, люди разные. И я третий раз повторяю, что писала свой пост не для, как Вы любите выражаться, большинства, а только чтобы поделиться своим опытом, который может оказаться КОМУ-НИБУДЬ полезным, потому что я не хочу, чтобы люди медленно убивали себя, годами лопая анальгетики и НПВС. Сомневаюсь, что все неврологи знакомы с этим: http://www.medeffect.ru/urology/urology0086.shtml  , иначе они не допускали, чтобы их пациенты месяцами и даже годами принимали НПВС.

Цитата

И с чего Вы взяли, что дозировка интерферонов напрямую зависит от массы тела

А Вам известно ХОТЯ БЫ одно вещество на земле, которое в одинаковой дозе действует на 100% идентично на ВСЕХ людей без исключения? Эффект воздействия на организм ЛЮБОГО вещества зависит не только от массы тела, пола, возраста, но и от множества других ИНДИВИДУАЛЬНЫХ особенностей конкретного организма. Как-то, знаете, подыхать раньше времени не хочется ради соблюдения инструкции. Я долго пыталась всё делать согласно руководству, но это было сущим самоистязанием, пока я не включила голову и не попробовала уменьшить дозу.

Каждый, конечно, делает свой выбор, в зависимости от личных качеств и менталитета, и я никому своё мнение не навязываю.

Цитата

и ответил исключительно из-за его категоричности.

Понятно. Мне встречались люди, которые встают на дыбы от любой категоричности оппонента, даже если внутренне они полностью согласны с содержанием этой категоричности. :-)  Не беспокойтесь Вы так! Я, повторяю, НИКОМУ и НИЧЕГО не навязываю, а своё мнение могу высказывать в любой приличной форме, и ничего неприличного в моём первом посте я не наблюдаю.

Цитата

P.S. dolly, я рад за Вас, что нет активных очагов и обострений. Но это вовсе не показатель работы неполных доз интерферона, у каждого свой РС.

Видимо, Вы недостаточно внимательно прочли моё сообщение. От тех доз, которые рекомендованы в инструкции к препарату (причём без корреляции с возрастом и весом пациента!), мне было ОЧЕНЬ ПЛОХО, понимаете? Или Вы предлагаете мне вовсе отказаться от препарата, если я колю не полную дозу, а лишь её пятую часть? Или у вас есть данные, свидетельствующие о бесполезности неполной дозы? Я несколько лет колола рекомендованную дозу и жутко мучилась, и почки от приёма НПВС серьёзно пострадали. Будем убивать себя, но от инструкции не отступим ни на шаг? Оригинально...

Пользователь с ником Лена73 подобрала себе дозу 0,5-0,7 вместо полной, у меня тоже была на бетафероне и экставии 0,5, а на инфибете 0,2, так как от большей дозы мне плохо. Многие больные совершили ошибку, отказавшись вообще от интерферонов, потому что инструкция для них как что-то ниспосланное свыше... Да, есть пациенты, которым показана отмена интерферонов совсем, но я убеждена, что прежде чем решаться на такой шаг, некоторым нужно попробовать просто уменьшить дозу.
 

Цитата

 

Не стоит считать всех врачей идиотами и перестраховщиками.

 

Где я написала, что все врачи идиоты  и перестраховщики? Настоящий врач лечит больного не по инструкции, а совместно с больным, учитывая его мнение, жалобы и состояние, если, конечно, это врач не ветеринарный. Но даже последний всегда смотрит хотя бы на состояние своих пациентов, раз невозможно узнать их мнение и услышать жалобы...

Цитата

Но это вовсе не показатель работы неполных доз интерферона, у каждого свой РС.

Совершенно верно. У каждого свой РС и у каждого организма своя реакция на различные дозы препарата, что в инструкции вообще никак не отражено - в ней всем рекомендована одинаковая доза. А я ничего не утверждаю, а лишь поделилась собственным опытом, который может оказаться кому-то полезным.

Цитата

Удачи и здоровья 

И Вам того же искренне желаю.

Цитата

Нужно ли иметь дома запас лекарства (сколько)?

Специально заботиться об этом не нужно: запас со временем получится сам собой, потому что я не знаю ни одного пациента, который бы из месяца в месяц колол лекарство строго через день, ни разу не забывая и не пропуская по иным причинам (простудился, отравился и т. п.).

Цитата

С какого числа, лучше начинать колоть, чтобы в дальнейшем успевать получать новую упаковку в начале месяца.

Я не в Москве, не могу сказать. Но скорее всего, если Вы уже получили лекарство, значит, в следующем месяце 26-го числа тоже будете иметь на руках следующую коробочку. И, по моему мнению и на основании моей многолетней практики, ничего страшного не произойдёт, даже если Вы пропустите несколько дней уколов. Инфибета не панацея от РС, это лекарство лишь уменьшает количество обострений при длительном и регулярном использовании. Естественно, пропускать уколы намеренно не следует, но если случайно пропустили - ничего не случится.

Цитата

Как выдают рецепты в новогодние праздники, до или после?

Это Вы узнаете у врача, когда пойдёте в следующий раз за рецептом. В поликлинику ежемесячно приходит разнарядка, нужно лишь узнать, какого числа самый поздний срок её получения (обычно он колеблется в интервале плюс-минус 2-3 дня).

Цитата

Выдают ли кому-нибудь патронажные сестры гелевые подушечки, для охлаждения места укола? В какие места больнее всего колоть?

Где-то выдают, где-то нет. Но, поверьте, инфибета - это нормальный препарат, совсем не ужасный ронбетал, от которого были шишки под кожей и гриппоподобные симптомы после каждого укола. Я вообще не охлаждаю место укола, и всё замечательно.

Больнее всего колоть? Ну, кому как: кому-то в руки, кому-то в живот. Для меня самое безболезненное место - это ягодицы, и я колю только туда, чередуя левую и правую.

И ещё такой момент. Многое из того, что написано в инструкции к препарату, нужно воспринимать через собственную призму. Инструкция составлена на основании экспериментов, которые были не так длительны и которые проводились на ограниченном числе пациентов, и составлена она, видимо, с упором на подстраховку. Но люди все разные (рост, вес, возраст, общее состояние организма и др.), болезнь у всех протекает кардинально различно и каждый организм по-своему воспринимает лекарство. Вначале я, по наивности, начала колоть всё по инструкции, полную дозу, и это был кошмар: бессонница, лихорадка, озноб... После каждого укола пила ибупрофен, пока не заработала себе хронический интерстициальный нефрит. Затем стала снижать дозу до тех пор, пока перестала испытывать все эти ужасы. И доза эта для меня сейчас, на инфибете, равна всего 0,2 миллилитра лекарства. Пробовала экспериментально увеличивать дозу хотя бы до 0,5 мл - все "прелести" начинались заново.

С прекрасными бетафероном и экставией (это отличные, но дорогие импортные препараты, которые мы получали в 2000-х годах, пока не наступили пресловутые "оптимизация" и "импортозамещение") моя беспроблемная доза была равна 0,5 миллилитрам; с ужасным отечественным ронбеталом даже на 0,2 миллилитрах чувствовала себя после укола плохо; с нормальной инфибетой моя доза оказалась оптимальной в 0,2 миллилитра. Обострений нет уже очень много лет. МРТ в мае показала отсутствие новых очагов демиелинизации, а все старые оказались неактивными.

Инструкцию читать, конечно, необходимо, и нужно стараться её придерживаться по мере сил и возможностей, но всё же слушайте свой организм и любите себя. Конечно, может быть так, что Вы постепенно поднимете дозу лекарства до рекомендуемой и будете чувствовать себя после укола отлично. Но если каждая инъекция на протяжении месяцев и тем более лет будет требовать приёма НПВС, это сигнал о том, что такая доза великовата для Вас и её необходимо снижать, так как почки и другие органы у нас не железные. Сколько людей отказались от лечения интерферонами, не вынеся этих мук! А всего-то и надо было снизить дозу до необходимой именно им.

Интересно, рекомендации хранить инфибету при t от 2 до 8 C — это обычная перестраховка или всё же заслуживающая доверия информация? Если последнее, то почему тогда бетаферон и экставию, 100% аналогом которых является инфибета, можно хранить при t до + 25 градусов?

Звонили сегодня в фирму, но медицинских сотрудников ни одного не оказалось на месте, так что консультироваться оказалось не с кем.

dolly, почему вы продолжаете колоть столь отвратительный препарат?

Если Ронбетал приносит хоть какую-то пользу - тогда понятно.. А у вас? Приносит он пользу или доставляет только неприятности?

Или только потому, что другого не дают?

Я не знаю, что он мне приносит, но ведь что-то колоть нужно. Пока колю, обострений всё же нет. Просто приходится выбирать: или слечь с парализацией (ну, не обязательно слечь, а, к примеру, ходить хромая или с повисшей рукой, или головой начать трясти - у всех по-разному). Хотя иногда уже ТАК невмоготу, что хочется бросить вообще всё лечение и положиться на волю Божью.

Но ведь плохой препарат может нанести только вред..

Понимаете, я просто НЕ ЗНАЮ что мне делать! От инфильтратов на ягодицах уже сидеть нормально не могу, после уколов полночи не сплю, даже после таблетки ибупрофена. Но ведь обострений РС нет, и я думаю, что хоть и 0,5 мл, которые я колю теперь, но всё же как-то помогают сдерживать атаки болезни. Не знаю...

Или вы на что-то рассчитываете?

В ЭТОЙ стране и с такими чиновниками рассчитываю только на одно - поскорее бы подохнуть и не мучиться.

Я не сомневаюсь, что вы говорите правду.

Слава богу, у больных РС интеллект не страдает, и я пока ещё в своём уме. Пока работают руки и голова, у меня есть масса других дел, кроме как сидеть на интернет-форумах и развлекаться ложью по поводу того, как мне плохо.

Ронбетал - ужасный препарат! Приходится колоть половинную дозу (0,5 мл), так как даже от 0,75 мл несколько часов ломает и трясёт так, что жить не хочется, не говоря уже о полной инъекции (1 мл). А что творится под кожей! Инфильтраты ТАКИЕ, что уже не знаю, что делать. Каждый день грею, растираю гепариновой мазью: вроде становятся поменьше, но ведь уколы всё делаются и делаются вновь. Я в полном отчаянии...

Бетаферон и экставиа - это просто БОЖЕСТВЕННЫЕ препараты, по сравнению с садистским ронбеталом. Никаких осложнений вообще как таковых не было с ними, на инфильтраты даже намёка не было.

Хозяева ронбетала обо всём этом ведают, конечно, и, по отечественной традиции, хотят сделать дураками пациентов: написали в инструкции к препарату, что, мол, инфильтраты образуются только от неправильно сделанных инъекций. Ну да, конечно, бетаферон и экставиа кололись правильно, поэтому всё было нормально, а ронбетал - сразу неправильно. Да всё мы делаем верно: и места инъекций чередуем, и иглы у нас острые, и руки чистые. Противно на всё это смотреть даже со стороны, а испытывать такое отношение чиновников на себе - вдвойне горько.

И ещё. Недавно обнадёжили, заменив обратно ронбетал на экставию. И мы, больные, на несколько месяцев вздохнули с облегчением! Но тут, видно, опять какая-то, извините, морда, решила, что это очень дорого для нашей "бедной" страны, и теперь мы снова потихоньку умираем с этим ронбеталом... Спаси, Господи, эту морду...