IRINKA

Я тоже продолжаю колоть ВМИГ с августа 2016. Ухудшение состояния с прошлого года, конечно, есть. И обострения есть, даже на фоне ВМИГА. Но продолжаю колоть...

Некоторые симптомы, мучавшие раньше, прошли или стали меньше выражены. Но все же ухудшения есть заметные. Я подозреваю, что у меня агрессивный процесс и без уколов ВМИГа было бы ЗНАЧИТЕЛЬНО хуже. Я поняла это, когда 1,5 мес. была без уколов иммуноглобулина. Стараюсь просто сохранить то, что есть, не потерять (в плане здоровья).

Вот Вы, Валерий говорите, что иммуноглобулин не имеет накопительного действия. Я с Вами не согласна! Убедилась, что ВМИГ как раз имеет накопительный эффект. Говорю только о своих субъективных ощущениях.

Когда только начинала его делать, не было никакой положительной динамики, даже хотела прекратить, но решила, что проколю месяц, а там посмотрим. И только примерно в конце этого срока появились первые положительные результаты, не резкие, маловыраженные. Но появились! В это время я колола Пермский ИГ, от него были улучшения. Когда он пропал и появился Томский, ничего нового положительного происходить не стало, но было более-менее стабильное состояние.

Мне, кажется, Валерий, что остановка прогрессирования Вашего РС напрямую связана с тем, что долгое время Вы находились на ВВИГ. Это мое мнение.

Друзья! Как у вас в городах обстоят дела по наличию ИГ в аптеках? У нас его нет. Был момент, когда появился и тут же исчез (я успела купить 10 уп). Честно говоря, такое положение дел напрягает. У кого-нибудь есть новая информация от Микрогена, чем они объясняют такую ситуацию?

Roxy, а Вы не пробовали лечиться антибиотиками (находила информацию о доксициклине)?

Валерий, простите, засоряю Вашу тему другой информацией, больше не буду):

У меня несколько другое понимание возникновения своего заболевания (но это только мои размышления). В 14 лет меня укусил клещ, я благополучно забыла об этом событии. В 19 заболели суставы, всю жизнь прожила с болью. Теперь нашла информацию, что клещи переносят бореллиоз и следствием является поражения суставов и неврологические симптомы, сходные с РС. Не знаю, возможно, это мой случай...

Мне 42 года, DS поставили в декабре 2007г. РС возник на фоне длительного стресса. По иронии судьбы раньше сама работала в неврологии, в том числе с больными РС (по первому образованию медсестра). На ВМИГ с августа 2016.

Ека, спасибо за совет, по поводу анальгина): Все-таки это лучше, чем дексаметазон. У меня организм плохо реагирует на гормоны, по окончании - жуткий отходняк... Вчера вечером делала ВМИГ, вроде ничего, слава Богу! Не хочу от него отказываться, все-таки мне кажется, что с ним можно находиться в более-менее стабильном состоянии. Вот только бы с покупкой не было бы таких заморочек.

Ека, а как долго вы болеете и сколько по времени колете ВМИГ?

Кстати, врачи ставят мне ВПРС, но реакция организма на ВМИГ, наверное, аналогичная, как и при РРРС. К гормонам прибегаю редко, в исключительных случаях, вчера был такой

Да.......Я в шоке.... Наделала дел... Так Вы бы в моем случае продолжили? Начала делать короткий курс дексаметазона (раньше назначали), но боюсь его отмены (когда заканчиваю гормон, наступает новая волна обострения). Но выбора не было, было оччччень плохо...

Матвеева вообще не рекомендует его делать, если есть какая-либо отрицательная реакция на него  Поэтому и приходится думать самой, я сама себе режиссер): И придерживаюсь мнения, что обращаться к врачам нужно в самом крайнем случае, они только рады этому, что их никто не трогает): Вот сейчас с 1 группой сижу дома и "никого не трогаю"): Спасение утопающих - дело рук самих утопающих, к сожалению(:

1 час назад, Ека сказал:

Уколола я Т24. Как буду чувствовать - отпишусь через несколько дней, пока, естественно, норм.

Пенится мало, как и предыдущий Томск. А вот на вкус - мне показалось, что глицина больше, чем в Перми и предыдущем Томске (он вообще никакой, почти безвкусный). То есть Т24 конкретно сладенький.

Интересно-интересно, значит разница есть. А я и не додумалась на вкус попробовать):

А я сделала дексаметазон, реально плохо(: Вот не знаю, завтра делать ИГ или нет...Боюсь...

Ека, напишите, пожалуйста, как будете себя чувствовать. Я в данный момент еле ноги волочу(:

Хотела Вас спросить, каким образом высчитать свой EDSS?

И еще хотела сказать. Валерий, Вы советуете колоть иммунофан. Я осенью сделала один укол, это спровоцировало у меня обострение, даже на фоне лечения ВМИГ. Поэтому тем, кто собирается делать новый препарат нужно быть осторожнее. Все мы разные и РС у каждого свой, соответственно и реакция может быть неожиданной (как у меня на новый ВМИГ):

Кстати, выбирать города производства и партии, не приходится, нигде нет по городу. За счастье хотя бы какой-нибудь купить(:

Посмотрела партию: Т24. Купила в двух аптеках, партии одинаковые. Привезли на заказ 10 уп. Узнавала, у поставщиков (в эти аптеки) больше нет. Хотелось затариться на подольше(:

Не ожидала такой реакции...

Ека, Вы написали, что каждый иммуноглобулин надо рассматривать как отдельное лекарство. Как это понять? Неужели на каждую партию может быть разная реакция?

Спасибо, за совет, попробую. Не хочу отказываться от ВМИГ

Друзья, опишу свою ситуацию и хотелось бы узнать ваше мнение.

ВМИГ делала с августа месяца до середины февраля (пока он не пропал в аптеках). Были улучшения по отдельным симптомам, в частности, с суставами (у меня артроз). Заметила, что от Пермского были лучшие результаты, чем от Томского. Пермский в наших аптеках пропал раньше.

Потом было 1,5 мес без ВМИГ. У меня началось обострение (спровоцировали стрессы).

Вот, наконец, 28-го числа приобрела ВМИГ тоже Томский, 01.2017 г. производства. Сколько надежд я возлагала на него! Но случилось непредвиденное...

28-го поздно вечером сделала укол. Решила начать с максимальных доз (раньше мне проф. Матвеева назначала во время обострения начинать с 6,0 ml (4 амп), ну я и сделала... После введения резко почувствовала онемение языка, неба, губ. Сказала своим со смехом, чтобы, если что, вызывали скорую. Но, если честно, было страшновато. Потом, постепенно, онемение губ прошло, но заметила, что усилилось онемение рук и ног. Мне показалась странной реакция на укол, но подумала, что организм немного отвык от ВМИГ и это нормально.

Утром, как мне показалось, состояние было получше, больше сил. Потом днем 29-го сделала укол (2 амп). Реакция следующая: сильно онемели ноги и руки, усилилась слабость в ногах, головная боль, головокружение. Но я опять не стала связывать это ИГ, списала все на погоду и мою метеозависимость.

Сегодня сделала укол и какое-то время после этого сидела и разговаривала по телефону. Когда встала на ноги, поняла, что мне реально плохо: сильнейшее онемение в ногах и руках, с координацией хуже, сильное головокружение... Теперь я понимаю, что причина в ИГ, но почему? Ведь я почти полгода колола его себе и ничего подобного не было... Я не понимаю, в чем дело, с чем связана такая реакция. Возможно, какая-то другая технология приготовления лекарства или же добавлено какое-то вспомогательное вещество, но в инструкции написан только глицин...

В Набережных Челнах тоже нет...

Ека, спасибо за поддержку! Я работаю над собой))

Ура, товарищи! Спешу обрадовать всех! Сегодня звонила в Микроген, сказали, подождите немножко, в середине-конце февраля появится. Я рада. Пока буду пробовать КИП)), если найду. А состояние уже ухудшается... Или это просто психосоматика? Страх, что осталась без препарата, который помогает оставаться в более-менее стабильном состоянии...

А можно узнать, что такое КИП?

Огромное спасибо всем за столь скорые ответы!)) Только ВВИГ внутримышечно колоть что-то страшновато... Наверное, остается только ждать...

Здравствуйте! На ВМИГ я нахожусь с августа месяца (РС болею 10-й год, 1 гр. инвалидности). Не буду вдаваться в подробности, но результат от ВМИГ есть.

Столкнулась с тем, что препарат исчез из всех аптек города и даже близлежащих городов. Вчера сделала последний укол... Нахожусь в растерянности, как быть? Пожалуйста, подскажите что-нибудь, кто столкнулся с такой же проблемой.

Светлана, посмотрите личные сообщения

Пока ничего не скажу. Рано.

У нас у всех РС. Вот только стадия у всех разная. Некоторые хватаются за любую соломинку, чтобы выкарабкаться. Не надо нас обсуждать и критиковать. Про шарлатанов мы знаем и сами разберемся, не дураки же все тут. А вы лишаете нас хоть какой-то надежды......)))))

У нас у всех РС. Вот только стадия у всех разная. Некоторые хватаются за любую соломинку, чтобы выкарабкаться. Не надо нас обсуждать и критиковать. Про шарлатанов мы знаем и сами разберемся, не дураки же все тут. А вы лишаете нас хоть какой-то надежды......)))))

Полностью с Вами согласна! У меня, например, маленький ребенок и у нее единственное желание - чтобы мама была здорова, когда она говорит об этом, у меня слезы на глаза наворачиваются. Поэтому я использую все шансы, которые мне предоставляет судьба! И пожалуйста, не надо негатива, его в нашей жизни и так хватает....