9434b42d3cdb3f854d2dc47b0749b051 Jump to content

Tysabri


Lana
 Share

Recommended Posts

4 минуты назад, Тинка сказал:

мрт-1 в 3 мес,анализ jcv каждый раз,3 дня 1-я кап в б-це(следят),по одному дню последующие.Из побочек что было?

 

Все так же, только мрт и анализ 2 раза в год делали. Побочек никаких не было  

Link to comment
Share on other sites

1 час назад, Тинка сказал:

Всем привет!Сына-28 лет- ГА (10 лет стаж Копаксон-ГА-тимексон)хотят перевести на Тизабри.Индекс JCV-2.38.Обострений посл.3 года нет,но есть активность по МРТ.Кровь в норме,работает,женился...Что-то страшновато..Читала-чем раньше на тизабри,тем лучше..титр критичный.Вы тут многие знатоки.Что скажете?

Не будить зверя и посидеть на ГА еще какое-то время?

Торопят почему-то,даже в неприемный день в МОРС врач пригласил на беседу(я правда,сама  писала Эвелине Ивановне в МОРС-сказала,много вопросов по тизабри-думать будем о переходе,вот и позвали).

Здравствуйте!

Активность по МРТ как себя проявила?

Link to comment
Share on other sites

2 минуты назад, AnnaZ сказал:

Здравствуйте!

Активность по МРТ как себя проявила?

Никак.Поэтому и сомневаюсь.некоторые очаги копят контраст и 1 новый перед Новым годом.Клинически-все нормально,живет и работает,колет тимексон.

Link to comment
Share on other sites

20 минут назад, Тинка сказал:

Никак.Поэтому и сомневаюсь.некоторые очаги копят контраст и 1 новый перед Новым годом.Клинически-все нормально,живет и работает,колет тимексон.

Врачу, конечно, виднее, проконсультируйтесь поподробнее .. Препарат хороший.

Но Тизабри назначается пациентам, отвечающим следующим критериям:

высокая клиническая активность ремиттирующего рассеянного склероза и/или высокая активность по данным МРТ (более девяти очагов, накапливающих контрастное вещество); неэффективность ПИТРС первой линии (два и более обострения за предыдущий год).

Первая линия препаратов у вас была испытана лишь ГА, может быть Терифлуномид вам больше сейчас подойдет, и гормонтерапия предварительно.

 

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

А мне очень понравилась Эвелина Ивановна, я бы прислушалась к ней, ну на во всяком случае на меня она посмотрела не как все, что было неожиданностью для меня.

Link to comment
Share on other sites

3 часа назад, Lumierelle сказал:

У меня JCV 2,6. Осталось 2 капельницы, больше 2-х лет точно не будут ставить. Так себя отлично чувствую.

А потом на какой препарат планируется переход?

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, aliens сказал:

А мне очень понравилась Эвелина Ивановна, я бы прислушалась к ней, ну на во всяком случае на меня она посмотрела не как все, что было неожиданностью для меня.

Я ей очень признательна-только она заставила сына сделать в ноябре МРТ всех  трех зон,а то все ГМ.Идет на контакт и я очень надеюсь на правильность ее методики,которую будем обсуждать 14.02.Жаль,что я "плаваю" в этом вопросе.

Link to comment
Share on other sites

13 часов назад, Небесных сказал:

А потом на какой препарат планируется переход?

Финголимод, если анализы будут хорошие

Link to comment
Share on other sites

Скажите,какие симптомы отслеживать при капельницах?Анализы и мрт-первично,да.На что особое внимание обращать и о чем врачу сообщать незамедлительно?

Хотелось бы снизить риски..Маску точно сын носить не будет,а насморк-вечный(сфеноэдит)

Всем ремиссии!

Link to comment
Share on other sites

8 часов назад, Lumierelle сказал:

Финголимод, если анализы будут хорошие

Смотрите только не поймайте сразу обострение. Уход с тисабри опасен. У нас пришлось некоторым возвращаться, или искать что-нибудь другое.

  • Like 1
  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

3 часа назад, Тинка сказал:

 

Хотелось бы снизить риски..Маску точно сын носить не будет,а насморк-вечный(сфеноэдит)

Тинка, сын после введения Тизабри через пару дней всегда "простывал", сопеть начинал. Поэтому за день до капельницы и дня 3-4 после по одной капсуле Тамифлю пьёт. 

15 минут назад, шура сказал:

Смотрите только не поймайте сразу обострение. Уход с тисабри опасен. 

Шура, в МОНИКИ рекомендуют после отмены Тизабри прокапать Солумедрол 1000 мг, по 1 капельнице в течение 3-х месяцев. Так они на Лемтраду переводить планируют, пока организЬм от Тизабри "отмывается". 

  • Like 2
  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

30 минут назад, шура сказал:

Смотрите только не поймайте сразу обострение. Уход с тисабри опасен. У нас пришлось некоторым возвращаться, или искать что-нибудь другое.

Я на тизабри 2 капельницы пропустила, в декабре воспаление почки было, не стала ставить, а в январе лекарства не было, не могла получить. В феврале только поставила, тьфу-тьфу вроде все хорошо)

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

21 час назад, Tangera сказал:

Тинка, сын после введения Тизабри через пару дней всегда "простывал", сопеть начинал. Поэтому за день до капельницы и дня 3-4 после по одной капсуле Тамифлю пьёт. 

Шура, в МОНИКИ рекомендуют после отмены Тизабри прокапать Солумедрол 1000 мг, по 1 капельнице в течение 3-х месяцев. Так они на Лемтраду переводить планируют, пока организЬм от Тизабри "отмывается". 

Tangera,а Тамифлю Вам врач прописал?Инструкция впечатляет(как и цена).

Link to comment
Share on other sites

1 час назад, Тинка сказал:

Tangera,а Тамифлю Вам врач прописал?Инструкция впечатляет(как и цена).

Да, Якушина Т. И, сын у неё наблюдается. Одной упаковки хватает на два месяца. Цена, может, и высокая, но это лучше, чем после каждой капельницы с ОРВИ лежать. Про остальные она ничего не говорила, да я и сама, если честно, не верю в эффективность отечественных противовирусных препаратов. 

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, Tangera сказал:

Да, Якушина Т. И, сын у неё наблюдается. Одной упаковки хватает на два месяца. Цена, может, и высокая, но это лучше, чем после каждой капельницы с ОРВИ лежать. Про остальные она ничего не говорила, да я и сама, если честно, не верю в эффективность отечественных противовирусных препаратов. 

Спасибо.Заказала.14.02 спрошу у врача-что с ним в нашем случае.Ремиссии всем!

Link to comment
Share on other sites

У Якушиной много н.работ-с удовольствием скачала(хоть не разбираюсь-все доступно для общего понимания).

Ранняя ее работа Оптимизация лечения больных рассеянным склерозом на основании комплексной оценки эффективности терапии-великая вещь...

Edited by Тинка
Ошибки
  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

Всем привет..Какая тишина на форуме...Надеюсь,ровно все течет у всех.

Подскажите,гуру...С ГА на Тизабри переход оправдан,если только его все 10 лет сын колол?за посл.2,5 года обострений не было,но есть активные очаги(не копят контраст)и 1 новый появился...

Что обсуждать с врачом о смене препарата,кроме Тизабри?Наверняка менее жесткое имеется..

Всем ремиссии!

С ув.Тина

Link to comment
Share on other sites

9 минут назад, Тинка сказал:

Всем привет..Какая тишина на форуме...Надеюсь,ровно все течет у всех.

Подскажите,гуру...С ГА на Тизабри переход оправдан,если только его все 10 лет сын колол?за посл.2,5 года обострений не было,но есть активные очаги(не копят контраст)и 1 новый появился...

Что обсуждать с врачом о смене препарата,кроме Тизабри?Наверняка менее жесткое имеется..

Всем ремиссии!

С ув.Тина

Эвелина Ивановна сама Вам все расскажет, спросите, если Тизабри не устраивает.

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...
14.02.2020 в 16:11, aliens сказал:

Эвелина Ивановна сама Вам все расскажет, спросите, если Тизабри не устраивает.

Спросили..."Вы,безусловно,можете отказаться от Тизабри-выбор за вами.Титр 2,48 не имеет значения.Но из второй линии для вас на даннный момент остаются таблетки"Вот что мы и услышали сегодня с сыном.Взята пауза на месяц-полтора,продолжит колоть тимексон пока."30 человек в восторге от Тизабри.В интернете только отрицательные отзывы-не читайте их"

Вот и все!

"Решать"будет сын.Ничего не поняв-он пофигист,по давнему  совету Щура.И не разбирается во всем этом.А у меня червь мозг точит-как же так...а где же ТОТ самый разговор...советы...обьяснения?...нетути...((

Активность есть.1 очаг копит контраст.За 2,5 года обострений не было.Клиника ровная.

Вот и приплыли,как говориться...Заплакала от безысходности...  

Эвелина Ивановна уходит из МОРСА,по некоторым данным.В след.раз идем к Щуру сдаваться..Всем ремиссии.

  • Like 1
  • Sad 1
Link to comment
Share on other sites

52 минуты назад, Тинка сказал:

Вот и приплыли,как говориться...Заплакала от безысходности...  

Эвелина Ивановна уходит из МОРСА,по некоторым данным

Мне будет жаль, если она уйдет. Как то не задерживаются врачи в нашем МОРСе. Нина Феликсовна Смирнова недолго проработала, а мы с ней очень хорошо общались.

По поводу Тизабри, да Эвелина Ивановна говорила мне, что очень любит этот препарат, но мне он не подходит, я тоже положительно отношусь к Тизабри. И титр у меня отрицательный, прям подхожу, кроме течения РС(

  • Like 1
  • Sad 1
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, Тинка сказал:

Решать"будет сын.Ничего не поняв-он пофигист,по давнему  совету Щура.И не разбирается во всем этом.

К сожалению, придется разбираться, это всё-таки его жизнь.

Кстати, Щур с удовольствием оставит на ГА, он даже меня пытался на нем оставить. Мне то от ГА точно не холодно, не жарко.

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

26 минут назад, aliens сказал:

К сожалению, придется разбираться, это всё-таки его жизнь.

Кстати, Щур с удовольствием оставит на ГА, он даже меня пытался на нем оставить. Мне то от ГА точно не холодно, не жарко.

С принятием решения сложности-я не могу себя!побороть от НЕучастия в этом вопросе.Может,Плегпиди,как и у меня,попросить попробовать-я не знаю,что происходит в голове,но верю этой иньекции и научилась с ней "договариваться".Да,сын взрослый,но все .не дай Бог,возможные проблемы лягут на моии плечи(молодая жена срвзу сказала-он взрослый,сам все пусть решает ).Я не смогу не быть рядом,как все эти его 11 лет уже(((Вот и на форумах разных с 2010 года.Сегодня Эвелина Ивановна рвссмеялась-когда же сын сам будет ходить к врачам-мне как ножом по сердцу ее слова.Он же сын...и я боюсь его потерять или увидеть беспомощным,как однажды..

Link to comment
Share on other sites

2 часа назад, Тинка сказал:

Спросили..."Вы,безусловно,можете отказаться от Тизабри-выбор за вами.Титр 2,48 не имеет значения.Но из второй линии для вас на даннный момент остаются таблетки"Вот что мы и услышали сегодня с сыном.Взята пауза на месяц-полтора,продолжит колоть тимексон пока."30 человек в восторге от Тизабри.В интернете только отрицательные отзывы-не читайте их"

Вот и все!

"Решать"будет сын.Ничего не поняв-он пофигист,по давнему  совету Щура.И не разбирается во всем этом.А у меня червь мозг точит-как же так...а где же ТОТ самый разговор...советы...обьяснения?...нетути...((

Активность есть.1 очаг копит контраст.За 2,5 года обострений не было.Клиника ровная.

Вот и приплыли,как говориться...Заплакала от безысходности...  

Эвелина Ивановна уходит из МОРСА,по некоторым данным.В след.раз идем к Щуру сдаваться..Всем ремиссии.

У вас только один очаг копит контраст, обострений не было долго. Зачем вам Тизабри? Или может быть у сына неврологическая симптоматика есть, или герпес стал "буянить"?

На мой взгляд, быстрее нужно снять активность солумедролом и дальше принимать ГА, держа самочувствие под контролем. Либо и вправду, переходить на Интерферон (в случае учащенных герпесвысыпаний точно).

Не расстраивайтесь так, все мы проходим через разные испытания, главное поддержка друг друга и надежда на хорошее :1157612161_54:   

    

  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

1 минуту назад, AnnaZ сказал:

У вас только один очаг копит контраст, обострений не было долго. Зачем вам Тизабри? Или может быть у сына неврологическая симптоматика есть, или герпес стал "буянить"?

На мой взгляд, быстрее нужно снять активность солумедролом и дальше принимать ГА, держа самочувствие под контролем. Либо и вправду, переходить на Интерферон (в случае учащенных герпесвысыпаний точно).

Не расстраивайтесь так, все мы проходим через разные испытания, главное поддержка друг друга и надежда на хорошее :1157612161_54:   

    

Герпеса не было.Прокапался месяц назад,думаю очаг погашен.Новые есть,но в самочувствии изменений отрицат.не было эти почти 3 года.Через месяц у Щура решится вопрос о смене.AnnaZ,я Вас услышала и подтвердила свои же и еще одного доктора мысли на этот счет.Спасибо Вам за поддержку-это дорогого стоит!С любовью всем ремиссии.Тина

  • Like 1
  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

12 часов назад, Тинка сказал:

Я не смогу не быть рядом,как все эти его 11 лет уже(((Вот и на форумах разных с 2010 года.Сегодня Эвелина Ивановна рвссмеялась-когда же сын сам будет ходить к врачам-мне как ножом по сердцу ее слова.Он же сын...и я боюсь его потерять или увидеть беспомощным,как однажды..

Не собираюсь конечно учить, но отпустите его от своей юбки, ему же легче будет, по себе знаю, а я девочка, тяжело будет потом(

Когда-нибудь решения придется принимать самому, а как? Когда привык надеяться.....

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Restore formatting

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...