f7c97de834f6d5fdd94ed0c3c8bcb15b Перейти к контенту

Tysabri


Lana

Рекомендуемые сообщения

На том же ресурсе, но в другой статье, обнаружила, что  "Если у вас неактивный рассеянный склероз, вы не имеете права на лечение в соответствии с действующими рекомендациями по лечению. " И это в США и Великобритании-то)

Комменты тоже интересные, а смысл такой, что ситуация, как с диагностикой, так и с лечением, в наших странах практически одинаковая https://gavingiovannoni.substack.com/p/time-matters-should-british-people#comments

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 2,1k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Пардон...

 

Гэвин Джованнони

"Я провожу кампанию за то, чтобы РС был переопределен как биологическое заболевание и чтобы сообщество РС отошло от нынешнего клинико-радиологического определения РС. Вы согласны со мной в этом?"

https://gavingiovannoni.substack.com/p/case-study-mri-negative-relapses#details 

 

Не с того бока ранее начал я знакомство с неизвестной мне известной личностью )

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 месяц спустя...
21 минуту назад, Светлана Васильевна сказал:

Кто-нибудь капает Тизабри более 5 лет?

Шура из Германии капал Тизабри больше пяти лет, воспользуйтесь поиском.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

19.10.2022 в 11:18, Светлана Васильевна сказал:

Кто-нибудь капает Тизабри более 5 лет?

а вам продлили прием Тизабри по какой причине?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 недели спустя...

Наталтзумаба = АТГСК по эффективности при прогрессирующих формах нашего заболевания.
https://vk.com/wall-75072723_1575
https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/13524585221126908

ECTRIMS.JPG

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 месяца спустя...

Однополчане на Тизабри и все форумчане, подскажите после двух лет приема Тизабри, промежуток 30 дней увеличили на сколько дней?  35 , 40, 45 дней? или оставили как есть ?   

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 месяц спустя...
  • 2 недели спустя...
  • 2 недели спустя...

Добрый день 

В ноябре было принято решение о переходе на 2 линию, так как первая не справлялась( за 8 лет перепробовали многое) а с 2021 года обострения, каждые полгода.

И вот 27 марта я с Тизабри приехала в МОНИКИ, на кануне сделала МРТ и там опять активная стадия. Но симптоматики не было. Врач положила в больницу и сказала что сперва снимаем обострение 3я капельницами солумедрола и потом в последний день делаем Тизабри.

Сегодня мне её влили, и у меня к вечеру горит левая щека(похоже на симптоматику) 

Такое возможно, а врача уже нет.

Переживаю...

 

 

 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, поделитесь, состоянием после Тизабри. Какие у кого были побочные эффекты, как долго и как с ними справлялись?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

01.04.2023 в 12:57, An4e сказал:

Пожалуйста, поделитесь, состоянием после Тизабри. Какие у кого были побочные эффекты, как долго и как с ними справлялись?

Вы не переживайте заранее, если у кого то были побочки это не означает что и у вас будут, а если будут будете решать проблему по мере их поступления, заранее зачем перед паровозом...  у меня к примеру в начале первое время было типа как легкая простуда без температуры

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

21 час назад, Искателъ сказал:

Вы не переживайте заранее, если у кого то были побочки это не означает что и у вас будут, а если будут будете решать проблему по мере их поступления, заранее зачем перед паровозом...  у меня к примеру в начале первое время было типа как легкая простуда без температуры

Спасибо большое))) у меня тоже простуда но с t 37,4 один вечер и через сутки после капельницы. Сейчас вроде полет нормальный. Непривычно только что ни чего не нужно себе колоть)))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 месяц спустя...
20.10.2022 в 20:34, Искателъ сказал:

а вам продлили прием Тизабри по какой причине?

причина в том что держит в ремиссии и нет обострений

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

13 часов назад, Влада я сказал:

причина в том что держит в ремиссии и нет обострений

а вы какому интервалу сейчас придерживайтесь?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

но я все понимая к 6й неделе начинаю растекаться - слабость...от ожидания капельницы. знаю что накопительный эфект у тизабри но что в голове у меня творится поди разберись:dntknw:

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

03.04.2023 в 23:10, Искателъ сказал:

Вы не переживайте заранее, если у кого то были побочки это не означает что и у вас будут, а если будут будете решать проблему по мере их поступления, заранее зачем перед паровозом...  у меня к примеру в начале первое время было типа как легкая простуда без температуры

 

01.04.2023 в 12:57, An4e сказал:

Пожалуйста, поделитесь, состоянием после Тизабри. Какие у кого были побочные эффекты, как долго и как с ними справлялись?

настрой и вера ....в моем случаи побочка только в том, что мне кажется что я долго жду и на 6й неделе начинаю киснуть....и это все и ничего боле

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 5 месяцев спустя...

Всем ещё раз привет) Надеюсь не достала ещё вас))) 

У меня римитирующий РС, 0,5 баллов, есть активные очаги, Jv вирус 3,31

На днях была у врача, она меня сажает на тисабри, пульс терапию сказала мне не нужно делать

У меня прям сомнения, если у меня нет особых сильных обострений, такой маленький балл, нужно ли начинать с такой тяжёлой артиллерии? Или все же купить уже самой интерфероны проколоть, а там выдадут когда появится.... Прям я в ступоре, честно 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, Риммс сказал:

Всем ещё раз привет) Надеюсь не достала ещё вас))) 

У меня римитирующий РС, 0,5 баллов, есть активные очаги, Jv вирус 3,31

На днях была у врача, она меня сажает на тисабри, пульс терапию сказала мне не нужно делать

У меня прям сомнения, если у меня нет особых сильных обострений, такой маленький балл, нужно ли начинать с такой тяжёлой артиллерии? Или все же купить уже самой интерфероны проколоть, а там выдадут когда появится.... Прям я в ступоре, честно 

Говорят и на то есть исследования, штА в длительном периоде пациенты выглядят лучше, которые начинали сразу с более эффективного лечения...
https://vk.com/wall-75072723_1617

  • Лайк 7
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Пирамидка опять перевернута? Ну сколько можно уже..

Круче метилпреднизолона нет препарата)

Глюкокортикоиды обладают мощным иммунорегулирующим действием. Они угнетают активность клеток лимфоидного ряда, тормозят созревание и дифференцировку как Т-, так и B-субпопуляций лимфоцитов, вызывают апоптоз лимфоидных клеток и тем самым снижают количество лимфоцитов в крови. Глюкокортикоиды также тормозят продукцию антител B-лимфоцитами и плазматическими клетками, уменьшают продукцию лимфокинов и цитокинов разными иммунокомпетентными клетками, угнетают фагоцитарную активность лейкоцитов.

Глюкокортикоиды угнетают эозинофилопоэз и вызывают апоптоз зрелых эозинофилов крови, и тем самым снижают содержание эозинофилов в крови вплоть до полной анэозинопатии (отсутствия в пробе крови эозинофильных лейкоцитов).

Глюкокортикоиды обладают свойством существенно уменьшать воспаление. Они тормозят активность различных разрушающих ткани ферментов — протеаз и нуклеаз, матриксных металлопротеиназ, гиалуронидазы, фосфолипазу А2 и другие, тормозят синтез простагландинов, кининов, лейкотриенов и других медиаторов воспаления из арахидоновой кислоты. Они также понижают проницаемость тканевых барьеров и стенок сосудов, тормозят экссудацию в очаг воспаления жидкости и белка, миграцию лейкоцитов в очаг (хемотаксис) и пролиферацию соединительной ткани в очаге, стабилизируют клеточные мембраны, тормозят перекисное окисление липидов, образование в очаге воспаления свободных радикалов и многие другие процессы, играющие роль в осуществлении воспаления.

Глюкокортикоиды уменьшают аллергию. Механизмы этого их свойства могут быть обусловлены понижением выработки IgE-иммуноглобулинов, повышением гистамин-связывающей (гистаминопексической) способности крови, стабилизацией мембран тучных клеток и уменьшением высвобождения из них медиаторов аллергии, понижением чувствительности периферических тканей к гистамину и серотонину с одновременным повышением чувствительности к адреналину и пр.

 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

8 часов назад, Риммс сказал:

Всем ещё раз привет) Надеюсь не достала ещё вас))) 

У меня римитирующий РС, 0,5 баллов, есть активные очаги, Jv вирус 3,31

На днях была у врача, она меня сажает на тисабри, пульс терапию сказала мне не нужно делать

У меня прям сомнения, если у меня нет особых сильных обострений, такой маленький балл, нужно ли начинать с такой тяжёлой артиллерии? Или все же купить уже самой интерфероны проколоть, а там выдадут когда появится.... Прям я в ступоре, честно 

https://translated.turbopages.org/proxy_u/en-ru.ru.5bdfeb01-6533e307-9c6991b4-74722d776562/https/www.verywellhealth.com/testing-for-jc-virus-antibodies-2440897

Тест на антитела к вирусу JC, также называемый Stratify JCV, часто проводится пациентам с рассеянным склерозом (РС) назначается препарат Тизабри (натализумаб), который является модифицирующим заболевание препаратом, используемым для предотвращения рецидива у людей с рассеянным склерозом. Это потому, что Тизабри может увеличить риск редкого вирусного заболевания головного мозга, называемого прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатияпрогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ).

Антитела вырабатываются иммунной системой в ответ на микробы, вызывающие заболевание, такие как бактерии или вирусы, подобные вирусу JC.

Результат теста может выявить одно из двух:

Положительный результат: Вы подверглись воздействию вируса JC. (Это не указывает на то, что у вас ПМЛ, а только на то, что ваш риск повышен.)

Отрицательный: Доказательств воздействия вируса JC нет.

8 часов назад, Риммс сказал:

 

У меня римитирующий РС, 0,5 баллов, есть активные очаги, Jv вирус 3,31

 

Натализумаб показан для монотерапии ремиттирующей формы РС пациентам, у которых, несмотря на лечение препаратами 1-го поколения, продолжается активное течение заболевания. У таких больных должно отмечаться не менее одного об­острения в течение предыдущего года терапии, либо увеличение частоты обострений по сравнению с предыдущим годом, либо текущие тяжелые обострения на фоне лечения продолжительностью менее 1 года. Показанием к назначению является также быстропрогрессирующий тяжелый ремиттирующий РС, с двумя или более обострениями в течение года.

https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-i-psikhiatrii-im-s-s-korsakova-2/2013/2/031997-72982013235

У вас нет всего этого.

 

Еще одно исследование, когда теоретическая польза изложена в тексте для пациентов с РРС и отрицательным анализом к вирусу JC, а у вас очень положительно большой. Больше 3,0 ( 

Обсервационное исследование Tysabri при раннем рецидивирующем-ремиттирующем рассеянном склерозе у участников с отрицательным антителом к вирусу JC (STRIVE)

https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT01485003

 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Анна , хватит, я наверное последний раз предупреждаю,вы не лечащий врач и тактику лечения не вам определять.

  • Лайк 5
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...