5307ef4ab820ce1b76544fc273acbd71 Перейти к контенту

Tysabri


Lana

Рекомендуемые сообщения

  • Ответы 2,1k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

2 часа назад, Небесных сказал:

радоваться надо, что импортные лекарства предлагают. В Москве, как я поняла, переход на российский финголимод предлагают. 

в Москве мне сказали что либо финголимод либо алемтузумаб, будут думать. но мне финголимод нельзя, так что остаётся Алем.  У меня последний анализ был 0,79.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

26 минут назад, ksu_ny сказал:

в Москве мне сказали что либо финголимод либо алемтузумаб, будут думать. но мне финголимод нельзя, так что остаётся Алем.  У меня последний анализ был 0,79.

Уточните, пожалуйста, какой округ? А почему на Тизабри не останетесь?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, Небесных сказал:

а почему на Тизабри не останетесь?

пока капаю Тизабри, но т.к. два года, врачи думают что дальше сказали будут обсуждать. я бы осталась, если будет можно то так и сделаю.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 недели спустя...

Всем привет.

У меня рс уже 3 года, мне 27 лет. Форма очень начальная, самочувствие хорошее. Перешли с врачом ра тисабри 1,5 года назад. Никаких побочек не было.

С сентября начал падать гемоглобин (проблем никогда не было с ним). Сейчас опускается до 60, лежу в больницах на переливаниях. Врачи немного в шоке (анемия нормоцитарная и нормохромная, т.е. с клетками крови все в норме, нарушен сам объем крови в организме). Сделали все обследования - норма, кроме производства клеток крови костным мозгом.

Считают это из-за тисабри и прием лекарства приостановили (барьер совсем спадет через ~2 мес).

 

Не было ли у кого-то похожих проблем? Очень нужен ваш опыт, ибо тут и гематолог и врач по рс видят такое впервые... 

  • Лайк 1
  • Грустно 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 минут назад, Arestation сказал:

Всем привет.

У меня рс уже 3 года, мне 27 лет. Форма очень начальная, самочувствие хорошее. Перешли с врачом ра тисабри 1,5 года назад. Никаких побочек не было.

С сентября начал падать гемоглобин (проблем никогда не было с ним). Сейчас опускается до 60, лежу в больницах на переливаниях. Врачи немного в шоке (анемия нормоцитарная и нормохромная, т.е. с клетками крови все в норме, нарушен сам объем крови в организме). Сделали все обследования - норма, кроме производства клеток крови костным мозгом.

Считают это из-за тисабри и прием лекарства приостановили (барьер совсем спадет через ~2 мес).

 

Не было ли у кого-то похожих проблем? Очень нужен ваш опыт, ибо тут и гематолог и врач по рс видят такое впервые... 

У меня тоже гемоглобин упал, но не так критично. 110. Но Да, в инструкции тизабри есть такая побочка, как снижение гемоглобина.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Just now, Anna_Smile said:

У меня тоже гемоглобин упал, но не так критично. 110. Но Да, в инструкции тизабри есть такая побочка, как снижение гемоглобина.

Тоже видели такое. Просто там шанс по статистике 0.02-1.1%, а препарат так нравился, очень жалко)) 

вы отменили препарат просто? что назначили взамен, если не секрет? 

ну и у вас так сильно не упал, видимо быстро восстановились? 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, Arestation сказал:

Тоже видели такое. Просто там шанс по статистике 0.02-1.1%, а препарат так нравился, очень жалко)) 

вы отменили препарат просто? что назначили взамен, если не секрет? 

ну и у вас так сильно не упал, видимо быстро восстановились? 

Нет, не отменяли. У меня и 90 гемоглобин был до рс, по гинекологии)) И ничего, жила как-то. Думаю, я уже привыкла у утомляемости, вялости и сонливости.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Just now, Anna_Smile said:

Нет, не отменяли. У меня и 90 гемоглобин был до рс, по гинекологии)) И ничего, жила как-то. Думаю, я уже привыкла у утомляемости, вялости и сонливости.

эх, с 60 совсем хреновасто, да и раньше не было такого. Поэтому гематолог сказал препарат отменить, только не ясно на что менять( 

Спасибо большое, что поделились 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, Arestation сказал:

эх, с 60 совсем хреновасто, да и раньше не было такого. Поэтому гематолог сказал препарат отменить, только не ясно на что менять( 

Спасибо большое, что поделились 

Тут надо с врачом решать. Мне недавно алемтузумаб предлагали(перепутали анализы на JC решили, что повышены)

  • Лайк 1
  • Грустно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 3 недели спустя...
09.09.2019 в 12:34, Ека сказал:

У Вас активное течение, это показание для тизабри.

 

У меня тоже активное течение, врач "за" тизабри. Я же, пока жаренный петух не клюнет, не соглашусь.

У меня герпес на лице раз в 1-3 месяца выскакивает. Но в побочках был зафиксирован случай с летальным исходом из-за герпес-энцефалита на тизабри.  Пока по ЕДСС я не ухудшусь, ну нафиг.

 

Ека, привет!  Поддерживаю)

В школе РС задала вопрос и о герпесе. Из четырех присутствующих - я одна была с этим интересом... Хотя на ИНФ, у меня за год с лишним, было только один раз высыпание. 

Врач ответила, что необходимо пройти обследование и лечение у инфекциониста.. далее я не стала продолжать тему. Разве есть методы кроме Ацикловира и Валтрекса для борьбы с герпесом? РС ведь тоже идет, как обострение герпеса.. Не буду писать о типах, мы их все знаем.

Хотела у тебя спросить, в связи с проявлениями герпеса, видимо, можно людей направлять по препаратам ПИТРС?  У кого латентная форма, тот спокойно воспринимает Тизабри, у кого нет, возможно подойдет Финголимод?

А в случае улучшений, после Финголимода возможно возвращение на 1 линию?

После Тизабри, мне сказали утвердительно, нет.. далее Лемтрада.

У нее тоже в побочках герпес. 

ПС.  Допишу. Данные озвучили моники: 30 человек получаю Финголимод по направлению врача из регионального бюджета, 300 человек Тизабри, его я так понимаю проще по федеральной программе провести (?).

И возраст.. 3 из четырех не было 30 лет. Приходили еще двое молодых пациенток, одну всё же направили по 1 линии, вторая уже на препарате. 

  • Лайк 1
  • Спасибо 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

22 минуты назад, AnnaZ сказал:

Ека, привет!  Поддерживаю)

В школе РС задала вопрос и о герпесе. Из четырех присутствующих - я одна была с этим интересом... Хотя на ИНФ, у меня за год с лишним, было только один раз высыпание. 

Врач ответила, что необходимо пройти обследование и лечение у инфекциониста.. далее я не стала продолжать тему. Разве есть методы кроме Ацикловира и Валтрекса для борьбы с герпесом? РС ведь тоже идет, как обострение герпеса.. Не буду писать о типах, мы их все знаем.

Хотела у тебя спросить, в связи с проявлениями герпеса, видимо, можно людей направлять по препаратам ПИТРС?  У кого латентная форма, тот спокойно воспринимает Тизабри, у кого нет, возможно подойдет Финголимод?

А в случае улучшений, после Финголимода возможно возвращение на 1 линию?

После Тизабри, мне сказали утвердительно, нет.. далее Лемтрада.

У нее тоже в побочках герпес. 

ПС.  Допишу. Данные озвучили моники: 30 человек получаю Финголимод по направлению врача из регионального бюджета, 300 человек Тизабри, его я так понимаю проще по федеральной программе провести (?).

И возраст.. 3 из четырех не было 30 лет. Приходили еще двое молодых пациенток, одну всё же направили по 1 линии, вторая уже на препарате. 

Меня с тизабри на финголимод переводят. Сказали, что ничего другого нет. У меня анализ на вирус jvc высокий. Стоп, я анализы на герпес и ветряную оспу сдавала для перевода на финголимод 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

41 минуту назад, Небесных сказал:

Меня с тизабри на финголимод переводят. Сказали, что ничего другого нет. У меня анализ на вирус jvc высокий. Стоп, я анализы на герпес и ветряную оспу сдавала для перевода на финголимод 

Мне кажется, что вам повезло с переводом) 

Тоже интересуюсь, герпес у вас в безсимтомной форме и на какой тип герпеса сдавали анализ?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 часа назад, AnnaZ сказал:

Хотела у тебя спросить, в связи с проявлениями герпеса, видимо, можно людей направлять по препаратам ПИТРС?

Я тут вообще не в теме.

По поводу герпеса - я с сентября цинк пью, пока не высыпал. Цинк усиливает действие препаратов от герпеса.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

добрый день.подскажите кто знает-через пол года будет два года как на тизабри.врач сказала ,что если дальше оставаться на тизабри мрт надо будет делать раз в три месяца,а я и так делаю раз а пол года платно,на что обычно переводят после тизабри?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

34 минуты назад, ALENUSKA сказал:

добрый день.подскажите кто знает-через пол года будет два года как на тизабри.врач сказала ,что если дальше оставаться на тизабри мрт надо будет делать раз в три месяца,а я и так делаю раз а пол года платно,на что обычно переводят после тизабри?

Если МОНИКИ, то Лемтраду озвучили в минувшую пятницу.. Анализы на jvc вирус брали у вас? Их мониторят в первую очередь. И МРТ- контроль был озвучен, как бесплатный..

 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 минуты назад, AnnaZ сказал:

 

последний раз были 1,7. а про бесплатное мрт и не было разговора

  • Непонятно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 часа назад, AnnaZ сказал:

Мне кажется, что вам повезло с переводом) 

Тоже интересуюсь, герпес у вас в безсимтомной форме и на какой тип герпеса сдавали анализ?

Исследование антител к Varicella-Zoster virus IgG и IgM. Радости мало. Тизабри хорошо держит. А тут неизвестность и российский препарат

35 минут назад, ALENUSKA сказал:

добрый день.подскажите кто знает-через пол года будет два года как на тизабри.врач сказала ,что если дальше оставаться на тизабри мрт надо будет делать раз в три месяца,а я и так делаю раз а пол года платно,на что обычно переводят после тизабри?

В ЮАО Москва на финголимод

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Ека сказал:

Я тут вообще не в теме.

По поводу герпеса - я с сентября цинк пью, пока не высыпал. Цинк усиливает действие препаратов от герпеса.

Дело в том, что от Якушиной и др.врачей внятного ответа на счет герпеса и РС и влияния его на терапию ПИТРС я не получила)

Татьяна Игоревна лишь сказала, что надо провести лечение у инфекциониста.. то есть, сам факт наличия герпеса может влиять на терапию Тизабри, я так поняла.. только это будет озвучено потом, если это влияние произойдет :(

ПС.  Какой препарат цинка ты употребляешь, Ека?

 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

6 часов назад, Небесных сказал:

Меня с тизабри на финголимод переводят. Сказали, что ничего другого нет. У меня анализ на вирус jvc высокий. Стоп, я анализы на герпес и ветряную оспу сдавала для перевода на финголимод 

А какой результат на ветряную оспу пришёл? Написано, что если вакцинация отсутствует либо анализ отрицателен, то пациенты проходят вакцинацию и порой до двух раз.. 

И по герпесу тоже, если можно, напишите, пожалуйста) хочу тоже сдать..

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А это и есть анализ на герпес и ветряную оспу. Один. 

Я вакцинировалась в детстве. Отрицательный. По иммунитету зашкаливает из за вакцинации. Вроде прокатило.

  • Лайк 1
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Можно приехать в герпесклинику в Москве и сдать анализы на все типы разом и получить консультацию (для тех, у кого серьезная с ним проблема). Герпес гасится (не лечится) только ацикловиром и иммуномодуляторами. Так как нам последние нельзя, остается только ацикловир. 

герпес непосредственным образом влияет на течение РС. Ухудшает состояние.

  • Лайк 1
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Коллеги, а вот если титр уже на старте 2,59 - это значит вообще не будут рассматривать на Тизабри ?  

Какой опыт у кого ?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...