6f0f7dfa0bd56bf225040f9e672d709d Перейти к контенту

Tysabri


Lana

Рекомендуемые сообщения

11 минут назад, ирина kott сказал:

У нас врачи даже , как пример, незнают, что бывают гормонозависимые обострения, говорят такого не может быть!

"Существование гормонозависимых обострений не доказано",

Бисага ГН, д.м.н., профессор, руководитель Центра лечения рассеянного склероза Министерства Обороны РФ

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 2,1k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

18 минут назад, jodaz сказал:

"Существование гормонозависимых обострений не доказано",

Бисага ГН, д.м.н., профессор, руководитель Центра лечения рассеянного склероза Министерства Обороны РФ

Видимо, сколько врачей ,столько и мнений.

Screenshot_2018-06-18-21-14-49.png

  • Непонятно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 часов назад, ирина kott сказал:

Видимо, сколько врачей ,столько и мнений.

Цитата

....

 

Мнение, даже врача, есть просто личное мнение :-(

К сожалению, никто из врачей ИМЧ, кроме своего личного мнения, не дал никаких доказательств.

Несмотря на просьбы на том форуме :-(


 

Скрытый текст

Хотя сами врачи придерживаются принципов доказательной медицины -

 

"Отзывы главных исследователей на сайте - это только их личное впечатление, но никак не могут рассматриваться, как результаты мультицентрового контролируемого исследования, которое и проводится для того, чтобы избежать субъективности и предвзятости оценок." Ильвес АГ, врач-невролог

https://www.scleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=144&sid=3f3e5645caed2b827cea92f0e6072b55&start=1220

 

---------------------------------

"Существование гормонозависимых обострений не доказано" ,

Бисага ГН, д.м.н., профессор, руководитель Центра лечения рассеянного склероза Министерства Обороны РФ

 

 

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

15 часов назад, jodaz сказал:

Мнени, даже врача, есть просто личное мнение :-(

К сожалению, никто из врачей ИМЧ, кроме своего личного мнения, не дал никаких доказательств.

Несмотря на просьбы на том форуме :-(


 

  Показать контент

 

А доктор Бисага разве доказал что не бывает гормонозависимых обострений? Врачи, как правило , формируют свое мнение, безусловно, с позиции доказательной медицины плюс личный опыт ведения больных по конкретной проблеме.Я склонна в этом вопросе довериться доктору Праховой. Видимо её опыт подсказывает что такое явление бывает.

 

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

38 минут назад, ирина kott сказал:

А доктор Бисага разве доказал что не бывает гормонозависимых обострений? Врачи, как правило , формируют свое мнение, безусловно, с позиции доказательной медицины плюс личный опыт ведения больных по конкретной проблеме.Я склонна в этом вопросе довериться доктору Праховой. Видимо её опыт подсказывает что такое явление бывает.

Доктор Бисага ГН (Военно-Медицинская Академия, Петербург) никому ничего не доказывал :-)

Просто сказал, что таких ДОКАЗАТЕЛЬСТВ не видел

Ему на его сайте задали вопрос и он ответил. А я воспользовался той информацией и поделился с Вами  -

4d91b94d44ef.png

 

Вы можете ВЕРИТЬ кому хотите.

 

 

  • Лайк 1
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, ирина kott сказал:

А доктор Бисага разве доказал что не бывает гормонозависимых обострений? Врачи, как правило , формируют свое мнение, безусловно, с позиции доказательной медицины плюс личный опыт ведения больных по конкретной проблеме.Я склонна в этом вопросе довериться доктору Праховой. Видимо её опыт подсказывает что такое явление бывает.

 

 

А я нет, теперь с опытом, просто когда идёт уже ВПРС, на гормонах типа хорошо, потом хреново, вот и кажется типа гормонозависимое обострение, а на самом деле просто прогрессия, ну как то так.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

16 минут назад, jodaz сказал:

Доктор Бисага ГН (Военно-Медицинская Академия, Петербург) никому ничего не доказывал :-)

Просто сказал, что таких ДОКАЗАТЕЛЬСТВ не видел

Ему на его сайте задали вопрос и он ответил. А я воспользовался той информацией и поделился с Вами  -

4d91b94d44ef.png

 

Вы можете ВЕРИТЬ кому хотите.

 

 

Обратного он тоже не доказал, впрочем ,я не буду повторяться, я уже сказала,кому я доверяю в этом вопросе.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, ирина kott сказал:

Обратного он тоже не доказал, впрочем ,я не буду повторяться, я уже сказала,кому я доверяю в этом вопросе.

А зачем доказывать обратное, если первое никто и не собирался доказывать?

В таком случае каждый верит тому чему хочет. Лично я не верю Праховой (раньше верила, наивная была) и согласна с Бисага Г. Н..

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

28 минут назад, aliens сказал:

т, теперь с опытом, просто когда идёт уже ВПРС, на гормонах типа хорошо, потом хреново, вот и кажется типа гормонозависимое обострение,а на самом деле просто прогрессия, ну как то так.

А у меня другой опыт, после многократного применения пульс терапии, несколько последующих введений больших доз гормонов привели к выраженному ухудшению состояния, не только побочных эффектов, но и выраженной неврологической симптоматике, которая , к моему глубочайшему сожалению так и не регрессировала со временем. Мы разные, организмы разные , течение болезни разное, реакция на лекарства разная, поэтому отметать нельзя и развитие гормонозависимых обострений. Поэтому, я думаю это не предмет для дискуссии, моё мнение такое по этому вопросу, ваше мнение другое, это нормально. Мне мнение доктора Праховой ближе, получается и Бисага не отмел это, просто сказал , что не доказано. В заболевании рс очень много чего не доказано, нет единого мнения о причинах, эффективности ПИТРС и т. п. Но у каждого врача есть мнение. А мы лишь можем доверять ему или нет.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 минуты назад, ирина kott сказал:

Но у каждого врача есть мнение. А мы лишь можем доверять ему или нет.

Любое мнение должно быть подкреплено. Прахова свое о гормонозависимых обострениях ничем не подкрепила.

Да собственно никто кроме нее и не говорит о гормонозависимых обострениях, не говоря уж о доказательствах существования последних.

 

И Ваша ВЕРА тоже пройдет :-)

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 минуты назад, jodaz сказал:

Любое мнение должно быплено. Прахова свое о гормонозависимых обострениях ничем не подкрепила.

Да собственно никто кроме нее и не говорит о гормонозависимых обострениях, не говоря уж о доказательствах существования последних.

 

И Ваша ВЕРА тоже пройдет :-)

Я уже объяснила, почему у меня другое мнение. Мне надоело повторяться, читайте внимательнее. Я лишь сказала, что по этому вопросу доверяю Праховой, про остальные аспекты рс я не рассуждала. Имею личный опыт сильного ухудшения от гормонотерапии, после частого использования таковой.

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

11 минут назад, ирина kott сказал:

Я уже объяснила, почему у меня другое мнение. Мне надоело повторяться, читайте внимательнее. Я лишь сказала, что по этому вопросу доверяю Праховой, про остальные аспекты рс я не рассуждала. Имею личный опыт сильного ухудшения от гормонотерапии, после частого использования таковой.

Да Бога ради :-)))))))))))))))

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, ирина kott сказал:

Я уже объяснила, почему у меня другое мнение. Мне надоело повторяться, читайте внимательнее. Я лишь сказала, что по этому вопросу доверяю Праховой, про остальные аспекты рс я не рассуждала. Имею личный опыт сильного ухудшения от гормонотерапии, после частого использования таковой.

При чем гормоны, заболевание прогрессирует, т.к прогрессирующее, как бы нам не хотелось верить в то, что РРРС будет всю жизнь и гормоны уже не так эффективны, та же Прахова об этом тоже говорит.

А вообще действительно, да Бога ради, верьте во что хотите.

 

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ок. Как технически можно подтвердить/опровергнуть гипотезу о гормонозависимых обострениях? Помня о том, что «после» не всегда означает «вследствие» :). И ещё, если у пациента увеличивается кол-во обострений, он получает больше пульс-терапии, это вроде логично. И улучшений особо никто не обещал. Что было раньше - курица или яйцо? 

Но вот ещё незадача, из другой правда оперы, но из собственного опыта (было очень хреново, ну очень :)): передозировка гормонов у астматика может спровоцировать астматическое состояние и, если продолжить это безобразие, то и статус. 

В общем я того, запуталась :))).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

14 минут назад, Roxy сказал:

Ок. Как технически можно подтвердить/опровергнуть гипотезу о гормонозависимых обострениях?

Взять пациента без обострения РС. Влить гормоны и получить обострение РС :-)))))))))

 

Или спросить у Праховой - сколько гормонозависимых обострений она видела, что это такое и чем отличается просто обострение от гормонозависимого. И что такое частое вливание гормонов? И как часто можно их вливать? И где доказательства, кроме личной веры. :-)))))))))

 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, jodaz сказал:

Взять пациента без обострения РС. Влить гормоны и получить обострение РС :-)))))))))

 

Супер, а как докажете что это из-за гормонов, а не само прилетело? :))))

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, Roxy сказал:

Супер, а как докажете что это из-за гормонов, а не само прилетело? :))))

Надо провести КИ на большом количестве пациентов. Лучше слепое :-))))) и многоцентровое. Хотя бы 2 фазы :-))))))))))))))))

  • Ха-ха 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, jodaz сказал:

Надо провести КИ на большом количестве пациентов. Лучше слепое :-))))) и многоцентровое. Хотя бы 2 фазы :-))))))))))))))))

 

Ну знаете, у нас может и бывает атрофия мозгов, но не до такой же степени, чтобы в таких предприятиях участвовать :))))))))))).

  • Ха-ха 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

6 минут назад, Roxy сказал:

Ну знаете, у нас может и бывает атрофия мозгов, но не до такой же степени, чтобы в таких предприятиях участвовать :))))))))))).

Тады остается вера в авторитеты :-)))))))))

1.что не снятые обострения из-за боязни "гормонозависимых обострений" не приведут к непоправивому неврологическому дефициту из-за отказа от гормонов

2. либо забыть о фантазии существования "гормонозависимых обострений"

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

40 минут назад, jodaz сказал:

Надо провести КИ на большом количестве пациентов. Лучше слепое :-))))) и многоцентровое. Хотя бы 2 фазы :-))))))))))))))))

Думаю всё уже проведнно и на большом кол-ве пациентов. Об том и речь.ни одна дисер написана в имч.

 

Прахова хороший врач. 

  • Лайк 1
  • Непонятно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, aliens сказал:

При чем гормоны, заболевание прогрессирует, т.к прогрессирующее, как бы нам не хотелось верить в то, что РРРС будет всю жизнь и гормоны уже не так эффективн

+100500

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

8 минут назад, Krestiki сказал:

Думаю всё уже проведнно и на большом кол-ве пациентов. Об том и речь.ни одна дисер написана в имч.

 

Прахова хороший врач. 

Да никто и не говорит, что плохой, просто насчет гормозависимых обострений -это ее личное  мнение, никаких КИ ведь не проводилось, да это и невозможно, никаких официальных подтверждений нет и не будет. А личные наблюдения, ну это субъективно.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Krestiki сказал:

Думаю всё уже проведнно и на большом кол-ве пациентов. Об том и речь.ни одна дисер написана в имч.

 

Прахова хороший врач. 

1. Ссылки где?

2. Я не обсуждаю личность Праховой ЛН. Меня интересует упоминаемое только ей (и Ильвесом АГ) существование гормонозависимых обострений без ссылок на опубликованные материалы (любые).

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 часа назад, aliens сказал:

При чем гормоны, заболевание прогрессирует, т.к прогрессирующее, как бы нам не хотелось верить в то, что РРРС будет всю жизнь и гормоны уже не так эффективны, та же Прахова об этом тоже говорит.

А вообще действительно, да Бога ради, верьте во что хотите.

 

Отсутствие эффекта и сильное ухудшение все таки это разные вещи. Вы также имеете своё мнение , вас никто не пытался переубедить.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, jodaz сказал:

1. Ссылки где?

2. Я не обсуждаю личность Праховой ЛН. Меня интересует упоминаемое только ей (и Ильвесом АГ) существование гормонозависимых обострений без ссылок на опубликованные материалы (любые).

Муж и жена как говорится:wub2:

 

Неее ссылки это не ко мне, да и за столько лет болезни я лично 3 раза капала, а не...4.

 

Я СМОТРЮ ФУТБОЛ!

  • Ха-ха 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...