5ad96be3bc052c39f550588bfaaeef9a Перейти к контенту

Tysabri


Lana

Рекомендуемые сообщения

28 минут назад, ksu_ny сказал:

А я сначала начиталась, неделю до капельницы не спала...нервы. первую капельницу сделала, стараюсь о плохом не думать

Я тоже очень боялась первой.. НО уже в апреле будет третья :)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 2,1k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Если Вы боитесь ПМЛ, то зря. В первые два года ПМЛ почти никогда не встречается. В Германии проверки на антитела к JC вирусу начинаются только на третий год.

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, шура сказал:

Если Вы боитесь ПМЛ, то зря.

Если вы боитесь ПМЛ, то правильно боитесь.

Но если применение Тизабри клинически оправдано для вас, то, значит, применение Тизабри клинически оправдано )

  • Ха-ха 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я хотел сказать,  в первые два года.

Завтра у меня 65 капельница. Я пошёл на шестой год.

Может это опасно, но пока  JC тесты негативны, ничего другого нет, я буду делать это дальше.

Пока дают.

  • Лайк 5
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

29 минут назад, шура сказал:

Я хотел сказать,  в первые два года.

Завтра у меня 65 капельница. Я пошёл на шестой год.

Может это опасно, но пока  JC тесты негативны, ничего другого нет, я буду делать это дальше.

Пока дают.

А как Вы себя чувствуете?

 

Вы вроде писали что у Вас ВПРС.   Если перепутала, прошу прощения. Прогрессия идет или остановилась?

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, шура сказал:

Я хотел сказать,  в первые два года.

Завтра у меня 65 капельница. Я пошёл на шестой год.

Может это опасно, но пока  JC тесты негативны, ничего другого нет, я буду делать это дальше.

Пока дают.

 

Присоединюсь к вопросу выше :), если можете, расскажите пожалуйста о самочувствии, как вы ходите, справляетесь ли сами в повседневной жизни? 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Конечно, у меня ВПРС. 

Но у ВПРС есть две составляющуе, прогрессия и обострения.

Я жаловался врачам, что прогрессия очень слабая, а после обострений происходит сильное ухудшение, поэтому их я и боюсь.

В 2012 у меня было 2 обострения, самочувствие резко ухудшилось. За 5 лет тисабри мне стало хуже, но при сильной прогрессии я бы уже прочно сидел в инв. креслле, или лежал. Всё таки 31 год РС.

Ну и, конечно, негативные тесты. При этом вероятнось ПМЛ резко падает.

И ничего нет. Окрелизумаб одобрен для ППРС. Для ВПРС его не тестировали.

Я уже часто видел, как людей снимали с тисабри, у них начинались обострения и их возвращали.

П

  • Лайк 5
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 22.03.2018 в 21:46, шура сказал:

У Вас ЕДСС 6. Что Вам терять?

Представьте, Вы заходите в зал на 400 мест. Один получит ПМЛ. Если для Вас это мнго, тогда не надо.

Жизнь, а в ней 10 летняя дочь!)))

  • Лайк 6
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

20 часов назад, шура сказал:

Конечно, у меня ВПРС. 

Но у ВПРС есть две составляющуе, прогрессия и обострения.

Я жаловался врачам, что прогрессия очень слабая, а после обострений происходит сильное ухудшение, поэтому их я и боюсь.

В 2012 у меня было 2 обострения, самочувствие резко ухудшилось. За 5 лет тисабри мне стало хуже, но при сильной прогрессии я бы уже прочно сидел в инв. креслле, или лежал. Всё таки 31 год РС.

Ну и, конечно, негативные тесты. При этом вероятнось ПМЛ резко падает.

И ничего нет. Окрелизумаб одобрен для ППРС. Для ВПРС его не тестировали.

Я уже часто видел, как людей снимали с тисабри, у них начинались обострения и их возвращали.

П

Здравствуйте всем! За время приёма Тизабри обострение было ч/з 7 месяцев, далее 2 раза подряд переболела ОРВИ очень сильно, самое главное, выздоравливала очень медленно. И пошло-поехало (раньше ходила с тростью без сопровождения, теперь только по квартире и то мотает), после этого Тизабри по моей просьбе отменили. Пока ничего не принимаю уже 2 мес., хуже не стало. (Прочитав запись Шуры испугалась, возврата не хочу, но и прогрессии не хочу) Врач в ЦентреРС говорит -  хуже,это не от Тизабри! Я думаю иначе. На МРТ-гидроэнцефалия, но пишут, что без выраженной динамики. Что дальше-не знаю...

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

14 часов назад, Людмила Л сказал:

Здравствуйте всем! За время приёма Тизабри обострение было ч/з 7 месяцев, далее 2 раза подряд переболела ОРВИ очень сильно, самое главное, выздоравливала очень медленно. И пошло-поехало (раньше ходила с тростью без сопровождения, теперь только по квартире и то мотает), после этого Тизабри по моей просьбе отменили. Пока ничего не принимаю уже 2 мес., хуже не стало. (Прочитав запись Шуры испугалась, возврата не хочу, но и прогрессии не хочу) Врач в ЦентреРС говорит -  хуже,это не от Тизабри! Я думаю иначе. На МРТ-гидроэнцефалия, но пишут, что без выраженной динамики. Что дальше-не знаю...

А сколько по времени на Тизабри были?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Я видел людей, которые на тисабри получали обострения и поэтому ушли с тисабри. По-моему это гораздо более вероятно чем ПМЛ.

Тем, кто  боится тисабри могут ли́шь заметить:  ПМЛ в первые два года практически исключён. Можете не слушать меня, прошерстите интернет.

Тисабри применяется давно. Уже к 2013 году было уже более 100 тыс. людей получивших тисабри. Лекарство довольно хоррошо известно. 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, шура сказал:

Я видел людей, которые на тисабри получали обострения и поэтому ушли с тисабри. По-моему это гораздо более вероятно чем ПМЛ.

Тем, кто  боится тисабри могут ли́шь заметить:  ПМЛ в первые два года практически исключён. Можете не слушать меня, прошерстите интернет.

Тисабри применяется давно. Уже к 2013 году было уже более 100 тыс. людей получивших тисабри. Лекарство довольно хоррошо известно. 

Так никто не исключает обострений на Тисабри и врачи прямо говорят об этом! Просто кого интерфероны не держат у того пробуют сдержать моноклональными антителами!))) Тисабри ведь вторая линейка ПИТРС )))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Ух...

Минздрав закупает в апреле Натализумаб на 1 876 485 666,00 рублей -

http://www.zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/common-info.html?regNumber=0195100000218000141

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

21 час назад, jodaz сказал:

Ух...

Минздрав закупает в апреле Натализумаб на 1 876 485 666,00 рублей -

http://www.zakupki.gov.ru/epz/order/notice/ea44/view/common-info.html?regNumber=0195100000218000141

Ахринеть, в закупке он 329,26 штука!)))) А в продаже? Так вот сколько же он обходиться производителю рублей 100?)))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

19 минут назад, Evgesha сказал:

Ахринеть, в закупке он 329,26 штука!)))) А в продаже? Так вот сколько же он обходиться производителю рублей 100?)))

У меня вышло 98 778 рублей за дозу. В дозе 300 единиц. Как посчитал не понимаю :)

Хотя разобрался... условная единица 1 мг на 1 миллилитр. Доза 15 мл. В 15 мл. 300 мг. стоимость 1 мг – 329,26 р. Вот тизабри и стоит почти 100 т. р. 1 капельница.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 30.03.2018 в 11:31, добрый сказал:

У меня вышло 98 778 рублей за дозу. В дозе 300 единиц. Как посчитал не понимаю :)

Хотя разобрался... условная единица 1 мг на 1 миллилитр. Доза 15 мл. В 15 мл. 300 мг. стоимость 1 мг – 329,26 р. Вот тизабри и стоит почти 100 т. р. 1 капельница.

Я не задумывалась! Цифру увидела и все! Баба, что тут скажешь!)))

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

13 часов назад, шура сказал:

В Германии немного дороже.

Я плачу только самоучастие, но на кассовом чеке стоит и настоящая цена - 2450 евро.

А что такое само участие?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Только что, Evgesha сказал:

А что такое само участие?

Шура живёт в Германии и у них своя система. К России это не относится.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

В 04.04.2018 в 08:10, aliens сказал:

Шура живёт в Германии и у них своя система. К России это не относится.

Я поняла, что не Россия! Просто интересно!)))

 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 2 недели спустя...

У нас, в КИ брали много анализов, получалось что натощак.  Насколько я знаю, все анализы лучше сдавать натощак, кроме тех, что особо оговариваются.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...