barcynya Posted October 16, 2015 Share Posted October 16, 2015 Постараюсь не накручивать себя раньше времени. Просто как то страшно, простите за нытье.. Никто лучше не поймет, чем товарищ по болячке) Будем помогать друг другу и делиться страхами и эмоциями вдоволь) 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted October 16, 2015 Share Posted October 16, 2015 Никто лучше не поймет, чем товарищ по болячке) Будем помогать друг другу и делиться страхами и эмоциями вдоволь) Спасибо Link to comment Share on other sites More sharing options...
kat4kat Posted October 16, 2015 Share Posted October 16, 2015 Вот вот, я буду только рада, если вам всем помогает наша болтовня, порой стычки, порой дельные и не очень советы. Мы все в одной упряжке и лучше понимаем друг друга. Aliens, мы здесь , с вами и гриппоподобный синдром, в случае оного, переживем!!! 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted October 16, 2015 Share Posted October 16, 2015 Вот вот, я буду только рада, если вам всем помогает наша болтовня, порой стычки, порой дельные и не очень советы. Мы все в одной упряжке и лучше понимаем друг друга. Aliens, мы здесь , с вами и гриппоподобный синдром, в случае оного, переживем!!!Спасибо девочки Link to comment Share on other sites More sharing options...
nata-markel Posted October 17, 2015 Share Posted October 17, 2015 Друзья! Помогите советом. Колю инфибету 1.5 года. Г/П синдром был около года.Постепенно к нему добавилось сильное сердцебиение. По нарастающей. Дошло до 110 ударов. Перестала колоть препарат. Всё нормализовалось. Теперь не знаю, что делать... Отказываться? Link to comment Share on other sites More sharing options...
kat4kat Posted October 17, 2015 Share Posted October 17, 2015 А может проконсультироваться у кардиолога. Есть масса препаратов, нормализующих сердечный ритм. И вуаля.... В случае если инфибета вас реально держит!!! У меня гриппоподобный синдром 5 лет, давление повышенное, мигрени... Но основное заболевание не особо танцует зато. Мне это важнее. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted October 17, 2015 Share Posted October 17, 2015 Друзья! Помогите советом. Колю инфибету 1.5 года. Г/П синдром был около года.Постепенно к нему добавилось сильное сердцебиение. По нарастающей. Дошло до 110 ударов. Перестала колоть препарат. Всё нормализовалось. Теперь не знаю, что делать... Отказываться?Бывают похожие проблемы.От Г/П синдрома принимаю Ибупрофен, регулярно, в приличной дозировке. Он, видимо, тоже отрицательно влияет на сердечно-сосудистую систему.Поэтому пью курсами Панангин, помогает. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Света - М Posted October 17, 2015 Share Posted October 17, 2015 Друзья! Помогите советом. Колю инфибету 1.5 года. Г/П синдром был около года.Постепенно к нему добавилось сильное сердцебиение. По нарастающей. Дошло до 110 ударов. Перестала колоть препарат. Всё нормализовалось. Теперь не знаю, что делать... Отказываться?. Мне именно по этой причине отменили препарат. От лечения умрешь раньше, чем от РС. Так в Моники врач сказала. Link to comment Share on other sites More sharing options...
glu Posted October 18, 2015 Share Posted October 18, 2015 кстати да, смотришь на побочки и создается ощущение что побочки от лечения будут похлеще некоторых обострений.. Link to comment Share on other sites More sharing options...
nata-markel Posted October 18, 2015 Share Posted October 18, 2015 . Мне именно по этой причине отменили препарат. От лечения умрешь раньше, чем от РС. Так в Моники врач сказала.А до этого какие препараты были? просто на инфибете я не сказала бы, что прям супер мне. Обострение как были раз в год , так и остались (не будем брать во внимание, что бобочек много от препарата) МРТ без изменений, что не могу сказать о своём состоянии, оно постепенно становиться хуже... Link to comment Share on other sites More sharing options...
SVETA-842 Posted October 29, 2015 Share Posted October 29, 2015 Колю инфибету уже 6-ой месяц. Не знаю даже, как описать свое состояние, все время как-то не очень самочувствие, плоховато короче, но вроде и не скажешь, что гриппоподобные симптомы. Но это состояние задалбывает, иногда сил прямо нет. Практически уверена, что это именно от уколов, т.к. когда колола ребиф было тоже самое, а когда перестала так прям ожила. Вот и начинаешь реально задумываться, а не бросить ли все ПИТРС ... 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
kat4kat Posted November 5, 2015 Share Posted November 5, 2015 Колю инфибету уже 6-ой месяц. Не знаю даже, как описать свое состояние, все время как-то не очень самочувствие, плоховато короче, но вроде и не скажешь, что гриппоподобные симптомы. Но это состояние задалбывает, иногда сил прямо нет. Практически уверена, что это именно от уколов, т.к. когда колола ребиф было тоже самое, а когда перестала так прям ожила. Вот и начинаешь реально задумываться, а не бросить ли все ПИТРС ...Состояние -дело такое, возможно потом выровняется. А вот какова динамика? Хотя рановато ещё говорить, всего 6 месяцев. Если нет обострений и новых очагов, то все остальное почти мелочи)))) Link to comment Share on other sites More sharing options...
fomyasha Posted November 5, 2015 Share Posted November 5, 2015 Колю инфибету уже 6-ой месяц. Не знаю даже, как описать свое состояние, все время как-то не очень самочувствие, плоховато короче, но вроде и не скажешь, что гриппоподобные симптомы. Но это состояние задалбывает, иногда сил прямо нет. Практически уверена, что это именно от уколов, т.к. когда колола ребиф было тоже самое, а когда перестала так прям ожила. Вот и начинаешь реально задумываться, а не бросить ли все ПИТРС ...Постоянно задумывалась, не бросить ли все это, т.к. от всех ПИТРС вначале были обострения, а потом начинались побочки. Особенно с гиленией, когда через 2 недели после начала при обострении не могла ходить, а потом болело все - сердце, печень, голова, желудок, даже уши целый год болели почему-то. Писала здесь как хочется все бросить, но все уговаривали потерпеть. Заставила себя терпеть и теперь не жалею. Через год после начала приема состояние стало улучшаться, врачи летом edss снизили с 2.5 до 1.5, а сейчас по ощущениям почти 0, т.к. наконец избавилась от головокружения, которое мучало меня 7 лет. И побочки потихоньку отпускают. Я не до конца уверена, что лучше стало именно из-за гилении, т.к. и сама кое что предпринимаю, но вдруг все же помогло. 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
333 Posted November 5, 2015 Share Posted November 5, 2015 Очень рада за Вас .Гиления это помогает или что то еще, но Вы на правильном пути, судя по всему. Link to comment Share on other sites More sharing options...
kat4kat Posted November 5, 2015 Share Posted November 5, 2015 Иришка, я очень рада за тебя. Недавно думала о тебе и тут ты с такой хорошей новостью!!! ( тьфу тьфу тьфу) Link to comment Share on other sites More sharing options...
fomyasha Posted November 6, 2015 Share Posted November 6, 2015 Иришка, я очень рада за тебя. Недавно думала о тебе и тут ты с такой хорошей новостью!!! ( тьфу тьфу тьфу)Катюш, я когда про РС забываю, то и про форум забываю тоже. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
SVETA-842 Posted November 7, 2015 Share Posted November 7, 2015 Состояние -дело такое, возможно потом выровняется. А вот какова динамика? Хотя рановато ещё говорить, всего 6 месяцев. Если нет обострений и новых очагов, то все остальное почти мелочи))))Только и держусь тем, что надо потерпеть, но иногда так плохо - не подняться, а надо встать и на работу идти. Очагов новых нет - может это и придает сил для терпения. Link to comment Share on other sites More sharing options...
karina Posted November 12, 2015 Share Posted November 12, 2015 Только и держусь тем, что надо потерпеть, но иногда так плохо - не подняться, а надо встать и на работу идти. Очагов новых нет - может это и придает сил для терпения.Хорошо когда на работу надо идти У меня нет работы , так такая депрессия. Посудомойка, прачка и кухарка. Говорю себе , что это тоже работа. И слава богу, что могу пока хотя бы дома работать. Link to comment Share on other sites More sharing options...
glu Posted November 12, 2015 Share Posted November 12, 2015 ооо. это работа похлеще офисной ) уважаю ) Link to comment Share on other sites More sharing options...
TaniaChuk Posted November 13, 2015 Share Posted November 13, 2015 Колю инфибету уже 6-ой месяц. Не знаю даже, как описать свое состояние, все время как-то не очень самочувствие, плоховато короче, но вроде и не скажешь, что гриппоподобные симптомы. Но это состояние задалбывает, иногда сил прямо нет. Практически уверена, что это именно от уколов, т.к. когда колола ребиф было тоже самое, а когда перестала так прям ожила. Вот и начинаешь реально задумываться, а не бросить ли все ПИТРС ...Самое светлое время у меня было, когда Ребиф колоть перестала, но он еще держал. Хоть у меня и не было гриппоподобного симптома, но были другие заморочки. Это был КАЙФ- побочек уже нет, а обострения ЕЩЕ нет... Но оно таки случилось. Так что я сторонник ПИТРС однозначно. Link to comment Share on other sites More sharing options...
лесничка Posted November 18, 2015 Share Posted November 18, 2015 Постоянно задумывалась, не бросить ли все это, т.к. от всех ПИТРС вначале были обострения, а потом начинались побочки. Особенно с гиленией, когда через 2 недели после начала при обострении не могла ходить, а потом болело все - сердце, печень, голова, желудок, даже уши целый год болели почему-то. Писала здесь как хочется все бросить, но все уговаривали потерпеть. Заставила себя терпеть и теперь не жалею. Через год после начала приема состояние стало улучшаться, врачи летом edss снизили с 2.5 до 1.5, а сейчас по ощущениям почти 0, т.к. наконец избавилась от головокружения, которое мучало меня 7 лет. И побочки потихоньку отпускают. Я не до конца уверена, что лучше стало именно из-за гилении, т.к. и сама кое что предпринимаю, но вдруг все же помогло.Если не секрет, ЧТО "кое-что" предпринимаете? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Leo-50 Posted November 21, 2015 Share Posted November 21, 2015 Здравствуйте,друзья по несчастью! Я-Светлана,и со мной РС идет нога в ногу вот уже чуть более 20 лет.Я давно на форуме,в курсе всех событий,а писать-не было необходимости.Из-за давности регистрации,видимо сняли меня с доступа,и вот пришлось сейчас зарегистрироваться по новой. Прошу за новенькую меня не считать и относиться ,как к старому матерому зверю,умудренному жизненным опытом и Р.С.Нахожусь на лечении Инфибетой-5 лет. Считаю,что она(инфибета),действительно сдерживает кол-во обострений. До инфибеты-принимала только сосудисто-метаболическое лечение и дважды солу-медролы на тяжелых обострениях.Живу с семьей,две взрослые дочери и муж. Уже на 2 гр инвалидности,лет 15- была только 3 гр,сейчас стала существенно сдавать позиции,но пока управляюсь со всем сама,хотя и тяжело уже стало.Стараюсь не акцентировать внимание своих близких на том,что мне уже тяжело.На ногах,но быстро утомляются ноги,оседают буквально под весом собственного тела,приходится часто останавливаться где то и садиться на любую лавочку,посидеть. Я-оптимист.О болезни знаю все,т.к имела доступ в диссертационный зал Центральной Медицинской Библиотеки,в свое время,когда писала свою кандидатскую.Кандидатская-в области фармации.Помимо всего-всего(много всего),очень мучает головокружение и звон в ушах. Вот я и решилась спросить у fomyasha .как ей удалось избавиться от этих явлений.fomyasha, пожалуйста поделитесь Вашими методиками избавления от головокружения. Самой не удается. Буду благодарна за советы. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
IvElka Posted November 22, 2015 Share Posted November 22, 2015 Я тоже присоединяюсь к просьбе. Link to comment Share on other sites More sharing options...
maxfate Posted December 6, 2015 Share Posted December 6, 2015 Мне 36 лет, в 2011г. поставили диагноз и сразу выписали получать и делать препарат "Синновекс". Препарат эффекта вообще никакого не оказывал, только температура и ломота после укола. В этом году стало совсем плохо - ходить трудно и появилась боль в одной ноге при ходьбе(может боль и не связана с болезнью я не знаю). Сообщил врачу, она сказала что Синновекс на меня не действует он очень слабый, прописала получать другой препарат - Инфибета. Почти месяц его получаю и принимаю. Сложно сказать есть ли эффект, все затмевает боль в ноге при движении и ходьбе, болит не сустав и не мышца, а нерв что ли в ноге. Такое только у меня или подобные симптомы могут присутствовать при болезни? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted December 6, 2015 Share Posted December 6, 2015 Мне 36 лет, в 2011г. поставили диагноз и сразу выписали получать и делать препарат "Синновекс". Препарат эффекта вообще никакого не оказывал, только температура и ломота после укола. В этом году стало совсем плохо - ходить трудно и появилась боль в одной ноге при ходьбе(может боль и не связана с болезнью я не знаю). Сообщил врачу, она сказала что Синновекс на меня не действует он очень слабый, прописала получать другой препарат - Инфибета. Почти месяц его получаю и принимаю. Сложно сказать есть ли эффект, все затмевает боль в ноге при движении и ходьбе, болит не сустав и не мышца, а нерв что ли в ноге. Такое только у меня или подобные симптомы могут присутствовать при болезни?Это может быть симптом РС http://proskleroz.ru/simptomy/bol-i-rs/ Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now