30 лет с РС. Мои ошибки. Мои уроки. Моя надежда

[mic]

17.03.2026 в 19:45, jodaz сказал:

Что такое метка MS?

Эти ярлыки на РС теперь стали липкими и информируют клиническую практику. Какой ярлык лучше всего описывает ваш рассеянный склероз?
 

https://gavingiovannoni.substack.com/p/what-is-an-ms-label (англ)

Можете даже оставить свой комментарий )

Пока хватит отрывка чужого:

"Илья Буланов  5 февр.

...Во-первых, с нашей точки зрения, недопустимо сводить сложный комплекс процессов, не связанных с традиционным воспалением, к понятию «тлеющего воспаления». Это является методологическим упрощением и научно необоснованно.

Во-вторых, на сегодняшний день нет доказательств того, что какая-либо из доступных терапий способна контролировать процессы, не связанные с традиционным воспалением, лучше других. Толебрутиниб был поддержан всеми необходимыми промышленными ресурсами и командами, однако эти заявленные исключительные свойства не были продемонстрированы. Более того, его продвижение сопровождалось систематическими концептуальными подменами и неоднократными попытками ввести общественность в заблуждение.

В этом контексте мы полностью поддерживаем позицию FDA, согласно которой лидеры отрасли должны либо доказать заявленные ими исключительные свойства, либо признать поражение. В то же время мы не возражаем против регистрации этого препарата по общим основаниям, в рамках средневековой и по сути бесполезной классификационной логики старших коллег — для «активной СПМС». В таком случае мы с удовольствием возьмем его в свои руки и сами найдем ему надлежащее применение.

Надеемся, что это было полезно.  ..."

Переведено с помощью DeepL.com (бесплатная версия)

ПС. Очень расширяет кругозор инвалидов без базового мед. образования (конечно, тут узкий спец. нужен). Версий много и наука не стоит на месте - очевидные факты. Буланова упоминали уже, ну и ладно.

В общем, благодарю)

[Ryb]

28.03.2026 в 20:53, mic сказал:

 

Ryb, молодец, напрягся и проблемы своего РС решил полностью. Зачем ему заморачиваться, что гениальное и простое решение поможет, увы, далеко не всем?

 

Ну, проблемы своего РС я полностью не решил и решить не могу. Но я добился того, что в глаза моя болезнь не бросается.И те люди, которым об этом знать не нужно, и не знают. Насчет ходьбы. Почитал в постах, что кому-то становится хуже, у кого-то увеличивается спастика. В начале моего пути так и было. Важно не плюнуть на все, а добиться результата.А результат будет, но нужно перетерпеть первое время. Да, изначально было тяжело.

[Vera]

11.03.2026 в 12:55, Gera сказал:

Мы пойдем другим путём...

Вот это правильно. Я тоже думаю про другие пути, но в плане диет (на самом деле это единственное, что помогает и мне, и дочери). 

[aliens]

21 час назад, Vera сказал:

Вот это правильно. Я тоже думаю про другие пути, но в плане диет (на самом деле это единственное, что помогает и мне, и дочери). 

Стесняюсь спросить, вы с вашей дочерью, к РС какое отношение имеете? 

Удалять буду, последнее предупреждение