aliens Posted June 15, 2022 Share Posted June 15, 2022 41 минуту назад, ALENUSKA сказал: При шли анализы крови,лимфоциты подскажите пожалуйста у всех понижались? Да, в этом, в том числе,действие препарата. Это нормально, главное чтобы сильно не понизились, есть какой то предел, при котором препарат отменяют на время. Вам врачи вообще ничего не рассказывали о препарате? Вот мои лимфоциты в марте Относительное количество лимфоцитов 10,1 Абсолютное количество лимфоцитов 0,64 Link to comment Share on other sites More sharing options...
ALENUSKA Posted June 15, 2022 Share Posted June 15, 2022 Да рассказывала,но первый раз сдала и тут такое и врач только завтра Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted June 15, 2022 Share Posted June 15, 2022 8 минут назад, ALENUSKA сказал: Да рассказывала,но первый раз сдала и тут такое и врач только завтра И сколько? 2 минуты назад, aliens сказал: И сколько? Лимфоциты всегда , пока принимаете Сипонимод будут ниже, чем референсные значения. Link to comment Share on other sites More sharing options...
ALENUSKA Posted June 15, 2022 Share Posted June 15, 2022 Только что, aliens сказал: Лимфоциты всегда , пока принимаете Сипонимод будут ниже, чем референсные значения. 13,9 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted June 15, 2022 Share Posted June 15, 2022 12 минут назад, ALENUSKA сказал: 13,9 У меня после первого месяца приема, было 12.9 Link to comment Share on other sites More sharing options...
шура Posted July 17, 2022 Share Posted July 17, 2022 30 мая была последяя 116-я капельница тисабри - более чем 9-летняя эпопея закончена. Теперь сипонимод. Отбиваться уже не было сил. Да и эффективность, похоже, уже была не та. Все теперь сипонимод. 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted July 17, 2022 Share Posted July 17, 2022 2 часа назад, шура сказал: 30 мая была последяя 116-я капельница тисабри - более чем 9-летняя эпопея закончена. Теперь сипонимод. Отбиваться уже не было сил. Да и эффективность, похоже, уже была не та. Все теперь сипонимод. Удачи :) 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
ALENUSKA Posted July 17, 2022 Share Posted July 17, 2022 3 часа назад, шура сказал: 30 мая была последяя 116-я капельница тисабри - более чем 9-летняя эпопея закончена. Теперь сипонимод. Отбиваться уже не было сил. Да и эффективность, похоже, уже была не та. Все теперь сипонимод. А чтр за паника?Заканчивается вторая пачка,расстояние стала проходить побольше,со скандинавскими палочками но больше,меньше стала уставать 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted July 17, 2022 Share Posted July 17, 2022 3 часа назад, шура сказал: 30 мая была последяя 116-я капельница тисабри - более чем 9-летняя эпопея закончена. Теперь сипонимод. Отбиваться уже не было сил. Да и эффективность, похоже, уже была не та. Все теперь сипонимод. Как интересно про эффективность Не можете поподробнее описать неэффективность тисабри в вашем случае? Подругу тоже направляют по этому препарату, но с другого ПИТРС.. Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted July 24, 2022 Share Posted July 24, 2022 При подтверждении прогрессирования инвалидизации и установлении ВПРС рекомендовано произвести изменение терапевтической тактики на препарат сипонимод. По мнению экспертов, препарат сипонимод может быть рекомендован в качестве препарата первого выбора терапии всем пациентам с ВПРС независимо от активности болезни. При неактивном течении ВПРС в случае отсутствия эффекта от проводимой терапии ПИТРС в отношении замедления прогрессирования рекомендована смена терапии на препарат сипонимод. https://cyberleninka.ru/article/n/novye-vozmozhnosti-terapii-u-patsientov-s-vtorichno-progressiruyuschim-rasseyannym-sklerozom-preparatom-siponimod/viewer novye-vozmozhnosti-terapii-u-patsientov-s-vtorichno-progressiruyuschim-rasseyannym-sklerozom-preparatom-siponimod.pdf 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arisha Posted July 24, 2022 Share Posted July 24, 2022 Здравствуйте. Во время терапии сипонимод(кайендра), делали ли вы перерыв. Я да, в связи с плохими анализами(моноциты, лейкоциты), по рекомендации врача делала перерыв 1месяц совсем без табл и месяц через день. Говорят, так нельзя? Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted July 24, 2022 Share Posted July 24, 2022 46 минут назад, Arisha сказал: Здравствуйте. Во время терапии сипонимод(кайендра), делали ли вы перерыв. Я да, в связи с плохими анализами(моноциты, лейкоциты), по рекомендации врача делала перерыв 1месяц совсем без табл и месяц через день. Говорят, так нельзя? Из Инструкции к препарату: "В течение первых шести дней стартовой терапии препарат следует принимать внутрь ежедневно 1 раз в сутки утром, независимо от приема пищи. При пропуске приема очередной дозы в один из шести дней фазы титрации лечение следует начать с новой стартовой упаковки. В случае пропуска приема поддерживающей дозы препарата в течение 4 последовательных дней лечение следует начать повторно с новой стартовой упаковки. Приостановление терапии длительностью до трех дней включительно не требует повторного начала терапии с фазы титрации, лечение в таком случае продолжают в поддерживающей дозе." Все остальные вопросы - к лечащему врачу. На нём ответственность )) Должна быть ) 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
шура Posted July 24, 2022 Share Posted July 24, 2022 17.07.2022 в 18:50, AnnaZ сказал: Как интересно про эффективность Не можете поподробнее описать неэффективность тисабри в вашем случае? Подругу тоже направляют по этому препарату, но с другого ПИТРС.. Долго писать. Больше 9 лет. Даже нельзя сравнивать. Думаю, уже тогда я был прогрессивный. Но прогрессия была небольшая. Но постепенно нарастала, и за 9 лет накопилось. Бывает у больных РС замедляется, почти оставливается. У меня всё было наоборот. За первым обострением 11 лет ничего, потом слабые эпизоды. Диагноз в 40 лет. Потом всё очень быстро. Мне говорили в больнице "Вот у Вас так медленно всё было, так должно быть и дальше". Увы :-(( Я был под тисабри, мне был 51. Встретил мужика. Ему было 48. Он был хуже меня. А диагноз он получил в 45. Я видел женщину. Ей было 62. Диагноз она получила в 57! Она ходила лучше меня, но говорила с трудом. Я уже совсем не могу ходить, но по моей речи вы ничего не заметите. Я видел мальчика, ему было 26. Он был вдвое моложе, говорил плохо, ходил плохо. Нельзя ничего предвидеть, ничего предсказать. Хочешь рассмешить бога, расскажи ему о своих планах. 6 1 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted July 24, 2022 Share Posted July 24, 2022 2 часа назад, шура сказал: Благодарю за ответ! На счет молодых, кому меньше 30, много видела, разных по состоянию.. очень печально, что так.. Но не могу сбросить со счетов то, что в любом возрасте, человеческий фактор играет ключевую роль во всём. Желаю вам крепости духа! 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arisha Posted July 24, 2022 Share Posted July 24, 2022 2 часа назад, jodaz сказал: Из Инструкции к препарату: "В течение первых шести дней стартовой терапии препарат следует принимать внутрь ежедневно 1 раз в сутки утром, независимо от приема пищи. При пропуске приема очередной дозы в один из шести дней фазы титрации лечение следует начать с новой стартовой упаковки. В случае пропуска приема поддерживающей дозы препарата в течение 4 последовательных дней лечение следует начать повторно с новой стартовой упаковки. Приостановление терапии длительностью до трех дней включительно не требует повторного начала терапии с фазы титрации, лечение в таком случае продолжают в поддерживающей дозе." Все остальные вопросы - к лечащему врачу. На нём ответственность )) Должна быть ) Спасибо, инструкцию я изучала. Вопрос был немного другой, интересен опыт тех, кто принимает. Я все согласовываю со специалистом - врачом, просто слышала иное мнение Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted July 24, 2022 Share Posted July 24, 2022 5 часов назад, Arisha сказал: Здравствуйте. Во время терапии сипонимод(кайендра), делали ли вы перерыв. Я да, в связи с плохими анализами(моноциты, лейкоциты), по рекомендации врача делала перерыв 1месяц совсем без табл и месяц через день. Говорят, так нельзя? 3 часа назад, Arisha сказал: Спасибо, инструкцию я изучала. Вопрос был немного другой, интересен опыт тех, кто принимает. Я все согласовываю со специалистом - врачом, просто слышала иное мнение Да. ТАК нельзя ) Но вы же всё согласовали с врачом ) 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
ALENUSKA Posted August 20, 2022 Share Posted August 20, 2022 подскажите пожалуйста кто был в такой ситуации:начала пить четвертую пачку,лимфоциты стали повыше,но на руках появляються синяки,проконсультироваться нескем,т к и поликлинике и в мониках врачи в отпуске. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Arisha Posted August 21, 2022 Share Posted August 21, 2022 Здравствуйте, у меня падали лейкоциты, по рекомендации врача был перерыв месяц, и месяц приём через день, каждый раз я сдаю анализ крови. Иногда появляются синяки на ногах, но с сипонимодом не связывала. Я иногда консультируясь с врачем Ильвес А. Г. онлайн((платно 3000) 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted August 22, 2022 Share Posted August 22, 2022 21.08.2022 в 00:26, ALENUSKA сказал: подскажите пожалуйста кто был в такой ситуации:начала пить четвертую пачку,лимфоциты стали повыше,но на руках появляються синяки,проконсультироваться нескем,т к и поликлинике и в мониках врачи в отпуске. Анализы сдайте. И кстати, я не поняла, лимфоциты стали повыше, это разве хорошо, при приеме данного препарата, у которого снижение данного показателя имеет значение? Link to comment Share on other sites More sharing options...
ALENUSKA Posted August 22, 2022 Share Posted August 22, 2022 после приема перрвой пачки сдавала кровь и они были близко к миниму,а сейчас почти норма Link to comment Share on other sites More sharing options...
Krestiki Posted August 25, 2022 Share Posted August 25, 2022 Читаю Вас Без лишних разговоров поставили в заявку 23 года на Сипонимод. Мое исследование заканчивается в ноябре. Запас таблеток останется дней на 40. Будем надеяться на новое лекарство. Как-то без препарата пока не хочу быть. Девочкам 8 лет, еще бы 10ть покоптеть. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted August 25, 2022 Share Posted August 25, 2022 А могли бы еще раньше перекинуть из ненужных вам КИ в программу раннего доступа Сипонимода, обеспечением по региональной льготе после регистрации препарата с дальнейшим обеспечением препаратом по нозологиям. ИМХО. Включение в заявку - это хорошо. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Krestiki Posted August 25, 2022 Share Posted August 25, 2022 2 часа назад, jodaz сказал: А могли бы еще раньше перекинуть из ненужных вам КИ в программу раннего доступа Сипонимода, обеспечением по региональной льготе после регистрации препарата с дальнейшим обеспечением препаратом по нозологиям. ИМХО. Включение в заявку - это хорошо. Какой Вы заботливый! Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted August 25, 2022 Share Posted August 25, 2022 16 минут назад, Krestiki сказал: Какой Вы заботливый! Неее....) Меня просто бездействие врачей бесит ) UPD Кстати, Прахова ЛН, Ильвес АГ "Первый российский опыт применения сипонимода..." 2022 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
ALENUSKA Posted August 28, 2022 Share Posted August 28, 2022 А.кто-нибудь знает можно ли при приеме сипонимода делать дексаметазон? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now