b2c427d87ab3451e5ad4e42acf642283 Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

  • Ответы 1,6k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

Лучшие авторы в этой теме

Загружено фотографий

1 час назад, Лариса. сказал:

Нет, Наташ, я не путаю. Просто по ответам Геры складывается впечатление, что он думает, что тот ПИТРС, что-то ему наладил. Могу ошибаться. Ия не нагнетаю. А говорю свою точку зрения.

Ну вообще то, Gera виднее. Ну и ПИТРС ничего не налаживают вообще то.  

  • Ха-ха 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Алемтузумаб даёт своего рода перезагрузку. Повреждённые клетки выводятся, новые создаются. Как-то так. Будем жить.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

26 минут назад, Gera сказал:

Алемтузумаб даёт своего рода перезагрузку. Повреждённые клетки выводятся, новые создаются. Как-то так. Будем жить.

Для Наташи — вот это я и мела в виду. Я так поняла, что алемтузумаб применяется только в течении какого то времени. А не постоянно. Вот  это и имела в виду под словом «налаживает». 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

13 часов назад, Лариса. сказал:

Для Наташи — вот это я и мела в виду. Я так поняла, что алемтузумаб применяется только в течении какого то времени. А не постоянно. Вот  это и имела в виду под словом «налаживает». 

до алемтузумаба были другие питрс, я вот до него на многих других была и каждые всё более сильные. так что просто подобрать какой-то питрс чтобы постоянно принимать после него не вариант.  мы не можем вернуться например к аксоглатирану.....смысла нет. 

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

44 минуты назад, ksu_ny сказал:

мы не можем вернуться например к аксоглатирану.....смысла нет. 

Ну если только для того, чтоб былО.

 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

13 часов назад, Лариса. сказал:

Для Наташи — вот это я и мела в виду. Я так поняла, что алемтузумаб применяется только в течении какого то времени. А не постоянно. Вот  это и имела в виду под словом «налаживает». 

Я знаю режим приема алемтузумаба, а кладрибин применяется ещё более коротким курсом, но это не значит, что после него нужны другие ПИТРС.

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, aliens сказал:

Я знаю режим приема алемтузумаба, а кладрибин применяется ещё более коротким курсом, но это не значит, что после него нужны другие ПИТРС.

Поняла. А если болезнь прогрессирует, что тогда делать?  

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Лариса. сказал:

А если болезнь прогрессирует, что тогда делать?  

 Будем решать вопрос, по мере его поступления.

Если бы не пандемия, то скорей всего по договору, который был подписан в ходе КИ, при ухудшении состояния, при обострении алемтузумаб прокапался тогда бы. В 19-ом году, осенью, когда была госпитализация, врач, независимый невролог смотрели меня, на их взгляд ничего серьёзного со мной не было. Алемтузумаб не выписали.

Потом программу свернули. В 20-ом году. Всё вывезли. 

Обращаться в поликлинику за алемтузумабом :) не знаю. Не сейчас. Сказать, что у тебя обострение, о себе, да нет. Просто, как-то тяжко. Лето. Жара.

 С утра в аэропорт прокатился. Груз получил. Привёз. Сам загрузился, разгрузился и всё. Приехал, а состояние оставляет желать лучшего. Жена домой отвезла. Я отключился. Просто РС со мной. 

А так всё хорошо.

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

А метаболическую терапию почему. не применяете? Со мной тоже РС. Но после первого курса  мт стало полегче. Прошли локальные боли в голове. Во время уколов стала крепче. Правда по окончании был небольшой откат назад. Но это была моя первая мт. В октябре опять буду делать. А боль в голове пока вообще не появлялась. И ухо которое стало  временами глохнуть после мт стало это делать значительно реже. В общем метаболическая терапия хорошая вещь. 

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, Лариса. сказал:

метаболическая терапия хорошая вещь

Да.

Весной лежал в больнице. Какая там была терапия :) не могу сказать, но она была. 

 Чтобы что-то лечить, это что-то должно напрягать, беспокоить. У меня всё хорошо... 

 Думаю, уже давно думаю Лецитин купить пропить. Куплю. В этом году. Пропью.

Что пить, зачем пить, колоть? Это же надо знать и понимать зачем... И это должно беспокоить. Для упреждения? Для профилактики оборудования..?

Держусь на своих батарейках. Как чувствую, что состояние ухудшается, ложусь в больницу. Укладывают меня. В этом году сам даже лёг. Лето пережил. Последнее время, что-то не так. А что не так? Жара. Как не крути. И внутри в голове не спокойно. Это уже отдельная история.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Метаболическая терапия активирует внутренние процессы организма и устраняет патологию естественным путем, силами, заложенными природой в самом организме. Это, по сути, регуляторная терапия. Необходимо определить лишь, на какую систему нужно повлиять...(с)

Для себя почитал.

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Весной Вам капали дексаметазон? Это не метаболическая терапия. Это снимали обострение. Метаболическая терапия назначается неврологом в районной поликлинике. Обычно это мексидол - он питает сосуды и церетон. Он что то помогает вырабатывать мозгу. У нас раненый мозг. Эти лекарства помогают его лечить. А значит и самочувствие может быть получше. Можно делать в уколах или капельницей 10 дней. Или месяц в таблетках. Просто надо помогать организму держаться. И да, это делают каждые полгода. Но ведь хорошее самочувствие того стоит. 

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 5 недель спустя...

25.09.2021

25-ое сегодня.

Добрый день.

Месяц сентябрь 2021 года прошел. 

Осень. Прохладно. Хорошо. Легко. Нет жары. 

Твое состояние :) лучше чем было. Это точно. Приколы нашего городка были, но ничего нового, просто РС.

  • Лайк 3
  • Ха-ха 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 1 месяц спустя...

25.10.2021

Ну что сказать..? Ну что сказать?

Живём.

Месяц прошёл. Случайно попал в глазную клинику. Со всеми обнялся, поцеловался, обследование провели. Всё хорошо, даже поля бокового зрения на правом глазе стали чуть лучше. Но вопросы есть. Белая точка становится красной, зелёная местами чернела. Это мне сказали к нейроофтальмолугу. Неврологу. Их стезя. Что-то ещё было. Как-то себя РС проявлял,но что это было точно не помню. Вчера в аварию попал и сотрудник принял меня за пьяного. Шаткость, головокружение присутствует. 

Когда иду, если можно так сказать долго, то ноги в глазах расплываются. И ты начинаешь идти, как будто по перине.

В горы меня не взяли. Нужно было идти долго, затяжной подъём, а потом ещё и спускаться.

Что напрягает в последнее время так это шаткость и головокружение.

  • Грустно 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, Gera сказал:

Что напрягает в последнее время так это шаткость и головокружение.

Роман, от головокружения (которое у меня теперь вечный спутник), мне помогает одновременный приём Бетагистина и Мексидола. Именно вместе. По отдельности такого эффекта нет. Про Мексидол написано, что он усиливает действие некоторых лекарств. Попробуйте. Оба препарата хорошо переносятся. Про побочки от них не от кого никогда не слышала. В принципе можно попробовать один Бетагистин. Может у Вас он даст и без Мексидола хороший результат. Но мне невролог ещё до постановки диагноза от головокружения сразу вместе их назначила. Принимать надо месяц. Что вместе, что один Бетагистин.

  • Лайк 5
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 часа назад, Gera сказал:

25.10.2021ра в аварию попал и сотрудник принял меня за пьяного. Шаткость, головокружение присутствует. 

Когда иду, если можно так сказать долго, то ноги в глазах расплываются. И ты начинаешь идти, как будто по перине.

В горы меня не взяли. Нужно было идти долго, затяжной подъём, а потом ещё и спускаться.

Что напрягает в последнее время так это шаткость и головокружение.

С аварией сочувствую! Пришлось неделю за рулём и в первый же день притер чуть чуть бампер из-за небольшого двоения в глазах. Приехал домой, вспомнил про надувной вытягивающий воротник. Просидел в нем и,видимо,улучшил ток крови к голове. Отпустило! 

Пожалуй ещё последую и совету Ларисы," закинусь" таблетками! Так же спасибо, Лариса!

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

5 минут назад, boro-da сказал:

С аварией сочувствую!

 Была неприятность, не более того, но ты живой человек и всё это дело мимо по всей видимости не прошло. Что называется понервничать пришлось. Пока то да сё :) в конечном итоге созвонились, порешали. Усё в порядке :) Шеф.

 Что хотел спросить?

Почему в отзывах к моему посту идёт грусть, печаль? Пишу о том, что происходит, как я себя чувствую. Пролистал предыдущие записи, повспоминал и могу сказать, что всё достаточно стабильно. Да. Рассеянный склероз со мной. Определенный трудности, скажем так есть, но лето прошло и хорошо. Шатает :) есть такое. Глаза двоят, ну так не первый год :) об этом ещё врач говорила при постановке диагноза. Тазовые нарушения. Всё спокойно. Где-то, что-то, когда-то... Ничего нового. Подконтрольно. Да были моменты. Вспомнил. Приходилось штаны менять, ехать домой, но сам виноват. Вовремя в туалет не сходил. Знал, что... Знаешь, что неприятность может произойти, так будь добр. Сходи в туалет. И не надо будет танцевать искать глазами куда сорваться и бутылку в машину надо вернуть :)

Всё хорошо.

Правда.

Отдохнул.

Поехал дальше. До часа ночи ещё на ногах буду. И это каждый день. В последнее время. Чему рад. Рад тому, что это могу делать. Помогать. 

  • Лайк 3
  • Спасибо 1
  • Грустно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, Gera сказал:

 

 Что хотел спросить?

Почему в отзывах к моему посту идёт грусть, печаль?

Ну моя печалька чисто по поводу аварии! Да же если и не ты виноват, все равно такой геморрой и нервотрепка!

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

28.01.2010 в 15:27, KOKSIK26 сказал:

ого...а чего Солу медрол колят? так по программе что ли надо или обострение снимаешь?! мне эту дрянь вливают лишь при серьёзных обострениях.ЛИшний раз не буду пичкать в себя.

Поддерживаю. Спрашиваю недавно невролога со званиями. Солумедрол? Он ответил без нужды не нужно. Надпочечники новые не вырастут. 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 5 недель спустя...

25.11.2021

Добрый день...

 Здравствуйте.

Месяц пройден. Как ты себя чувствуешь? Улыбаюсь... Лучше всех, никто не завидует. В общем и целом хорошо. С женой на днях разговаривал о моём состояние за месяц ничего особо и не вспомнили. Самое главное ничего нового. Можно говорить о стабильности. 

Ночью сегодня не спал. За день устал вчера и вечером отрубился, провалился буквально на пятнадцать минут и всё. Ночь была потеряна.

 А аэропорт еду самолёт, надо встретить. Всё хорошо, полёт нормальный и тут мочевой с ЖКТ просыпаются... Ух всех родственников вспомнил, куда податься. Надо вот. Здесь и сейчас. Широка страна моя родная :) поле, русское поле... Сделал своё дело и жизнь прекрасна. Можно смело грузиться. Без каких-либо задних мыслей. Много, мало сто кг перетаскал в машину, метров так тоже около сотни будет. В следующей раз прикину. Ради интереса. Машину загрузил :) состояние... Ты меня уважаешь. Бухой в стельку, если много не рассказывать, как себя чувствовал. Надо ехать... Сижу, отдыхаю. Потихоньку трогаюсь. Сам думаю, как ехать? Ушёл с Мин-вод на Кисловодск. Там трасса делается,. Машины есть, но они гуськом потихоньку друг за другом, как раз то, что тебе сейчас надо. Отдыхаем, едим. Музыку слушаем. Хорошо. Новый маршрут для себя проложил. На будущее учту. До Пятигорска по зелёной доехал. Легко и непринужденно :) приехал, разгрузился. Далеко таскать не надо, но по ступенькам приходится подниматься. Состояние :) просто чудесное. Никаких аттракционов не надо. Кайфуем... Сижу... Время обедать. Идти :) смешно от одной мысли. Надо ехать. Прибыл в трапезную. И опять всё хорошо. Очереди уже нет. Свободно. Людей нет. Поднос аккуратно даже донёс, но чай забыл :) пошёл обратно, чай можно сказать не разлил... Весь не разлил. Но было видно, что шел с кружкой в которой была вода. Думаю девчонки сильно не расстроились. Что я им воды поналивал. На столе сам убрал. Отобедали... Звонок. Вопрос. - Ты где? Улыбаюсь... Бегу, бегу - отвечаю. Опять погрузка, отправка... В машине отрубалаво. Потихоньку в пробках вернулся и ты им рад. Не надо лететь никуда. Ты спокойно передвигаешься. Машины пропускаешь, тебе аварийкой спасибо говорят и ты рад. Вернулся, отключился. Поспал и день сегодняшний написал, а с утра ещё пару тётушек поздравил одну за сто километров. Она немного повозмущалось, что ей пол дня меня ждать пришлось, поздравил даму и предложил отвезти её куда надо, она расцвела и все улыбаются. Поведала мне историю жизни своей, выслушал её, нашли общее. Она была рада и мне хорошо.

  Ещё не всё...

День продолжается.

Как-то так.

  • Лайк 8
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

25.11.2021 в 18:16, Gera сказал:

... аккуратно даже донёс, но чай забыл :) пошёл обратно, чай можно сказать не разлил... Весь не разлил. Но было видно, что шел с кружкой в которой была вода. Думаю девчонки сильно не расстроились. Что я им воды поналивал. На столе сам убрал. Отобедали... 

Гера с этой проблемой тоже немного поборолся - принял условия РС в виде "сбитых" резких движений - с потерей чёткости координации-путем успокоения, не дергайся, не рвусь как раньше, спокойней с цнс - она и так под атакой иммунки-помогло. Тарелки уже года 1.5 не бью. Всё что купил новое красивое. Правда летом был косяк:::::))))) - ехали в отпуск и остановившись в кафе для перекуса хотел спросить "что там за салат овощной??" - зачем то рукой резко показать хотел-тарелка моя с подноса с рыбой и рисом упала в 50 литровый бак с супом-вернее её содержимое а тарелка на пол не разбилась-это был пипец - я покраснел - сказал все оплачу- тётенька мягко говоря поругалась-пришлось оплатить лишнюю тарелку и кому-то картофельный суп с рисом достался. Вывод - ненадо резких движений - спокойно, тихо, не дергайся - уже додергался. Смирись андрей... Работает тема снижения симптомов в этой части у меня так. На работе никто не замечает -все таки с оборудованием серьёзным работаю.

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • 4 недели спустя...

26.12.21

Забыл...Забыл, забыл. 25-е пропустил.

Закрутился, замотался.

 Вчера домой, где-то в час ночи вернулся. Помогал даже машину разгружать :) разгрузили, поймал свой приход и скрылся в тумане, унесло меня. Слабость, ноги, головокружение, пьяный товарищ. Спрятался, отключился и потихоньку вернулся. Всё нормально, всё хорошо. Если подумать, вспомнить о том, что беспокоит, то это можно говорить о быстро приходящей усталости. Всё-таки уставать стал быстрее. А может быть мне кажется :) наговариваю. 

Нормально жизнь идёт, Новый год вот, вот... Уже рядом. 

Всех поздравляю.

С наступающим новым годом! 

Жизнь прекрасна.

Солнце светит.

Хорошо...

  • Лайк 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.

×
×
  • Создать...