лесничка Posted April 20, 2015 Share Posted April 20, 2015 На самом деле для ВПРС нет препаратов. Если ещё ВПРС с обострениями,то есть варианты, но........ Алемтузумаб зарегистрирован для РРРС.В 2009г. у меня был РРРС, так по крайней мере в выписках писалось. Когда я почувствовала в 2011г. , что состояние на ребифе ухудшилось, я выразила сомнения по поводу алемтузумаба... Но что сделано, то сделано(.На исследовании врачи и сейчас упорно продолжают писать рецедивирующеремиттир. течение, ремиссия. У меня идет постепенное ухудшение. Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted April 20, 2015 Share Posted April 20, 2015 В 2009г. у меня был РРРС, так по крайней мере в выписках писалось. Когда я почувствовала в 2011г. , что состояние на ребифе ухудшилось, я выразила сомнения по поводу алемтузумаба... Но что сделано, то сделано(.На исследовании врачи и сейчас упорно продолжают писать рецедивирующеремиттир. течение, ремиссия. У меня идет постепенное ухудшение.Жаль, что алемтузумаб Вам не помог( Link to comment Share on other sites More sharing options...
арсений Posted April 20, 2015 Share Posted April 20, 2015 aliens,а вы принимали алемтузумаб. Вам помог он? Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted April 20, 2015 Share Posted April 20, 2015 aliens,а вы принимали алемтузумаб. Вам помог он?Я-нет, просто много читала о нём. У меня-копаксон. Link to comment Share on other sites More sharing options...
арсений Posted April 20, 2015 Share Posted April 20, 2015 Как состояние? Помогает? Я ни копаксон ни алемтузумаб не применял. Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted April 20, 2015 Share Posted April 20, 2015 Как состояние? Помогает? Я ни копаксон ни алемтузумаб не применял. Ну не знаю как ответить на Ваш вопрос. РС не лечит ни одно лек-во на данный момент. Состояние нормальное, работаю. РС потихоньку всё-равно прогрессирует. Что было бы без копаксона - трудно сказать, также всё развивалось бы или хуже- неизвестно. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
onf Posted April 20, 2015 Share Posted April 20, 2015 Арсений, у Вас есть одно неоспоримое преимущество – Вы молоды (есть запас прочности у организма). Это единственный вменяемый довод чтоб попробовать ПИТРС. Какова на самом деле правда – никто ничего не знает. Link to comment Share on other sites More sharing options...
арсений Posted April 20, 2015 Share Posted April 20, 2015 Спасибо вы правы! Залечу язву и буду пробовать! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Света - М Posted April 20, 2015 Share Posted April 20, 2015 Арсений! Я всего лишь предложила не броситься в омут головой ( у меня выбора не было), а попробовать лекарства из списка 7нозологий бесплатно. Та же самая гиления многим подходит или тизабри или копаксон. Зачем сразу в такую крайность и платно? 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
арсений Posted April 20, 2015 Share Posted April 20, 2015 Спасибо, Света-М. Просто хочется жить полноценно. Link to comment Share on other sites More sharing options...
MNatalya Posted April 20, 2015 Share Posted April 20, 2015 чувствую себя не до конца больным, даже прыжок с парашютом в этом году совершал.Арсений, а что тогда Вы вкладываете в понятие "полноценная жизнь"?За других говорить не буду - лично я о прыжках с парашютом не мечтаю), мне бы что-нибудь поближе к земле...)Но, думаю, не только я задумалась о критериях полноценности...)) 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted April 20, 2015 Share Posted April 20, 2015 Арсений, а что тогда Вы вкладываете в понятие "полноценная жизнь"?За других говорить не буду - лично я о прыжках с парашютом не мечтаю), мне бы что-нибудь поближе к земле...)Но, думаю, не только я задумалась о критериях полноценности...))Да, хотела о том же спросить. Что Вы ждете от применения алемтузумаба? Link to comment Share on other sites More sharing options...
арсений Posted April 20, 2015 Share Posted April 20, 2015 я общался с девушкой после применения алемтузумаба. Она побежала!!! Хочется того-же. Извиняюсь если кого-то обидел.Понятие полноценно жить у каждого своё, в зависимости от состояния. Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted April 20, 2015 Share Posted April 20, 2015 я общался с девушкой после применения алемтузумаба. Она побежала!!! Хочется того-же. Извиняюсь если кого-то обидел.Понятие полноценно жить у каждого своё, в зависимости от состояния. Вы мне кажется совсем не в теме. И просто бросаетесь как в омут с головой, не думая и не зная куда. Извините, если получилось резко. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted April 20, 2015 Share Posted April 20, 2015 побочки и всяка разна http://s020.radikal.ru/i709/1504/86/06b84b30a8a5.jpghttp://s017.radikal.ru/i422/1504/68/92aa3841c041.jpghttp://s56.radikal.ru/i151/1504/5c/22a360183980.jpghttp://s020.radikal.ru/i705/1504/3e/836a3834bad1.jpghttp://s019.radikal.ru/i602/1504/62/6ad225ff1f92.jpghttp://s52.radikal.ru/i135/1504/45/6d8d14018d46.jpghttp://s017.radikal.ru/i437/1504/d0/8920e02454fa.jpg 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted April 20, 2015 Share Posted April 20, 2015 Вы мне кажется совсем не в теме. И просто бросаетесь как в омут с головой, не думая и не зная куда. Извините, если получилось резко. бросаетесь как в омут с головой, не думая и не зная куда... примерно так наверно, где-то и вступил в программу КИ. Живём :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted April 21, 2015 Share Posted April 21, 2015 бросаетесь как в омут с головой, не думая и не зная куда... примерно так наверно, где-то и вступил в программу КИ. Живём :)Ситуации разные,мне кажется, ключевые слова "вступил в программу",ну я не буду больше ничего писать. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Elen Posted April 21, 2015 Share Posted April 21, 2015 Мне кажется, сначала все же надо попробовать препараты первой линии, все же и у гилении и тизабри побочек много больше. Есть же люди, которые на копаксоне сколько лет живут и неплохо. А уж был бы бетаферон, мне лично ничего больше и не надо бы было, он меня хорошо держал. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Kirman Posted April 21, 2015 Share Posted April 21, 2015 спасибо Gera за выдержки из вашего договора. Освежили в памяти. На майские едем на повторный курс. Кто будет в соседях в Озерках? Link to comment Share on other sites More sharing options...
арсений Posted May 13, 2015 Share Posted May 13, 2015 Созванивался с тигром. Не сразу его нашёл.Спрашивал о результатах применения алемтузумаба. В общем доволен тигр. Но с форума убежал." А зачем"- говорит Тигр. Может он и прав.Если здоров, то зачем... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Юля Ю Posted July 10, 2015 Share Posted July 10, 2015 Всем большой привет!У меня тоже РС, болею давно (с 2001г), сейчас по шкале EDSS у меня 6 баллов - хожу с тростью,медленно,больше проблема с равновесием и коордиацией,чем с мышцами,быстро устаю. Услышала про алемтузумаб - вот хочу попробовать...правда дорого очень - 600 000руб. Узнавали в Германии - так там цена такая же!Кто капался,но не по программе КИ, подскажите - в каких клиниках Питера делают эту процедуру, и где заказывают лекарство (ведь в России,говорят,его нет!) ? Link to comment Share on other sites More sharing options...
irina0210 Posted July 11, 2015 Share Posted July 11, 2015 Не надо. Сейчас в Россию будут легально поставлять Тизабри, хороший препарат. А Алемтузумаб капают в Питере подпольно, дорого, без каких-либо гарантий. Ссылка есть на 15 стр этой темы. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Света - М Posted July 11, 2015 Share Posted July 11, 2015 Мне, например, тизабри не дадут. Митоксатрон капали когда-то. А подполье - по комфорту не сравнить даже с самой хорошей больницей. Да, и выписка у меня вполне официальная. Только, конечно, дорого....Но, когда нет выбора, об этом не думаешь. Этот вопрос лучше обсуждается "В контакте" в теме рассеянный склероз "моноклональные антитела" 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
irina0210 Posted July 12, 2015 Share Posted July 12, 2015 Cвета, я не совсем точно выразилась.Когда участвовала в постКИ по Гилении, нам выдавали страховку( не помню, кто страховщик).А здесь-ничего: стало лучше-радуйся, стало хуже -не их забота. Хорошо устроились господа иммунологи.И , насколько понимаю, капают они не Алемтузумаб, а Кэмпас( вспомогательное средство при лечении онкологии).Там другая доза, а это важно.Когда я участвовала в КИ Атасисепта( 2008-09г) мне досталась доза 0,25 препарата. Через год исследования не было активных очагов на МРТ вообще. А у тех, кому досталось 0,75-1 кол-во очагов увеличилось. Препарат с КИ сняли совсем. Link to comment Share on other sites More sharing options...
TBM Posted July 12, 2015 Share Posted July 12, 2015 Когда участвовала в постКИ по Гилении, нам выдавали страховку( не помню, кто страховщик).А здесь-ничего: стало лучше-радуйся, стало хуже -не их забота. Хорошо устроились господа иммунологи. Интересно, а кому-нибудь "выдали страховку" вместе с препаратом ПИТРС?? Мне - никогда.. PSКстати о страховке в КИ :"Вы будете иметь право на получение возмещения по договору страхования за нанесение вреда Вашему здоровью в результате участия в исследовании при наличии причинно-следственной связи между нанесением вреда Вашему здоровью и Вашим участием в данном исследовании . " (цитата) Вот подруга не смогла доказать, что она "не верблюд" (В КИ импортного препарата) Так что, делайте все по своему усмотрению и надейтесь, что все будет хорошо. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now