3019bf56cc21e9533ec249691fb37685 Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

20 минут назад, Tata_ сказал:

Спасибо, все именно так было и есть. Моя куратор по программе настаивает только на солумедроле (может, это ее кураторы так требуют), даже плазмаферез отрицает. А что еще? Встречала на форуме Митоксантрон, но с неособенными рекомендациями. Когда-то ВМИГ колола год, потом забросила ходить на форум, эффекта не было 

 

КИ ваших препаратов и митоксантрон несовместимы.

Вряд ли плазмаферез можно в КИ. Да и не панацея это.

Может тот ПИТРС на котором Вы в КИ, не подходит вам, три обострения за короткий период времени многовато. Поговорите с врачом.

Может Вам выйти из КИ , и другие препараты использовать....

 

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 14,3k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

1 час назад, Tata_ сказал:

Вот тоже хочу отказаться от моего коктейля. Тизабри не предлагали - у нас гондурас! 

 

Та Гондурас он повсюду, особенно сейчас. Должны быть какие-то ходы, может кто-то получал уже.

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

10 часов назад, Roxy сказал:

 

Та Гондурас он повсюду, особенно сейчас. Должны быть какие-то ходы, может кто-то получал уже.

Или Ритуксимаб уже надо искать.. При Дейвике тоже он применяется. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

11 часов назад, aliens сказал:

 

Может тот ПИТРС на котором Вы в КИ, не подходит вам, три обострения за короткий период времени многовато. Поговорите с врачом.

Может Вам выйти из КИ , и другие препараты использовать....

Была у меня похожая история. КИ по гилении в нии неврологии. Сначала приёма чувствовала себя великолепно, как абсолютно здоровый человек, где-то месяц. Затем пошли ухудшения, обострения, гормоны, эффект был минимальный и не долгий. Казалось обострения не заканчивались. Месяцов через 8 с КИ сняли. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Уважаемые форумчане, помогите! На носу НГ, а у меня намечается обострение. Подскажите, кто знает, какие клиники в Москве капают гормоны на платной основе. Имею ввиду приехал, сделал, посидел немного и уехал. Юсуповскую не предлагать, дорого. Можно в ЛС также писать. Буду очень благодарен! 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

20 часов назад, Tata_ сказал:

Спасибо, больше 5 кап никогда не делала, сколько считается безопасным? Вены только зажили после недавнего плазмафереза.

Не знаю. Мне 7 грамм делали солу- медрола

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Userpic сказал:

Уважаемые форумчане, помогите! На носу НГ, а у меня намечается обострение. Подскажите, кто знает, какие клиники в Москве капают гормоны на платной основе. Имею ввиду приехал, сделал, посидел немного и уехал. Юсуповскую не предлагать, дорого. Можно в ЛС также писать. Буду очень благодарен! 

По направлению со своим лекарством в любом медцентре должны прокапать за деньги.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

23 часа назад, Tata_ сказал:

Читала с самого начала, но не следовала. И только вот при нынешнем состоянии решила отказаться от молочки. На ногах, но боюсь их потерять. Очень тяжко стало. 

Вы меня извините. Я не доктор. В январе будет 5 лет офицу рс. 3 года я на этой теме сванк-эмбри

. Без milk. Дырок новых нет на последнем мрт в тч. Завтра пойду в морс и опять услышу-" у вас такое течение" 100%. Когда ещё не было диагноза но было мрт как сыр и пункция показала пробой ГЭБ-я "жрал" все подряд дальше. Особенно молочку. Ну после Удаления зуба в кровь попала (я так считаю) молочка. И пол "Башки" . Онемело.я реально на измене. 5г солика. И новая жизнь. "Аутоиммунная жизнь" Смотрю документальный фильм "Живое Доказательство" с Мэттом Эмбри. От 2017 года. И погнал. Да я похудел. Да - это тот еще пост и труд каждый день. Но только приехал с горных лыж щас. Все есть по иногда понемножечку, и шатает и болтает, пузырь хулиганит, и спастика напрягает иногда-но это если жить как раньше-если жить по Сванку то все получается. Рассеянный склероз это не болезнь это образ жизни. Мне кажется у Меня получается.  Ну при главном условии - ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ ЕСЛИ ХРИСТОС ВЕДУЩИЙ. Без Отца у меня ничего бы не получилось. Кстати в фильме о Эмбри есть Терри Уоллс. Она вообще почти лежачая была. И все питрсы юзала. Но главное питание. Но она ещё и тск сделала. Но говорит про питание. Все получится. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 часа назад, Userpic сказал:

Уважаемые форумчане, помогите! На носу НГ, а у меня намечается обострение. Подскажите, кто знает, какие клиники в Москве капают гормоны на платной основе. Имею ввиду приехал, сделал, посидел немного и уехал. Юсуповскую не предлагать, дорого. Можно в ЛС также писать. Буду очень благодарен! 

Может на дому. Медсестру вызвать. А так в любой платке типа см клиника или никсор в подмосковье. 1.5 р за каплю. Я как то звонил. Сосудистые хотел подешевле. Как узнал 1.5 рубля чтоб иглу в вену вколоть:::(((. Сам научился. Так теперь и капаю. Только главное дизинфекция. Все стеррильно. Первый раз тяжело было в вену попасть а потом. Прям сам себе медбрат, и невролог. Ещё бы тск сделать как то подешевле мысли  возникают. Ну это шутка конечно. Просто не понимаю почему так дорого стоит тск.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

40 минут назад, Андреуш сказал:

Вы меня извините. Я не доктор. В январе будет 5 лет офицу рс. 3 года я на этой теме сванк-эмбри

. Без milk. Дырок новых нет на последнем мрт в тч. Завтра пойду в морс и опять услышу-" у вас такое течение" 100%. Когда ещё не было диагноза но было мрт как сыр и пункция показала пробой ГЭБ-я "жрал" все подряд дальше. Особенно молочку. Ну после Удаления зуба в кровь попала (я так считаю) молочка. И пол "Башки" . Онемело.я реально на измене. 5г солика. И новая жизнь. "Аутоиммунная жизнь" Смотрю документальный фильм "Живое Доказательство" с Мэттом Эмбри. От 2017 года. И погнал. Да я похудел. Да - это тот еще пост и труд каждый день. Но только приехал с горных лыж щас. Все есть по иногда понемножечку, и шатает и болтает, пузырь хулиганит, и спастика напрягает иногда-но это если жить как раньше-если жить по Сванку то все получается. Рассеянный склероз это не болезнь это образ жизни. Мне кажется у Меня получается.  Ну при главном условии - ДОРОГУ ОСИЛИТ ИДУЩИЙ ЕСЛИ ХРИСТОС ВЕДУЩИЙ. Без Отца у меня ничего бы не получилось. Кстати в фильме о Эмбри есть Терри Уоллс. Она вообще почти лежачая была. И все питрсы юзала. Но главное питание. Но она ещё и тск сделала. Но говорит про питание. Все получится. 

Огромное спасибо. Для меня реальная поддержка слова реального человека. Одно дело читать, что надо вот так делать-кушать, другое - узнать, что кто-т так делает и есть результат. Лыжи. Были в моей жизни, а сейчас, дойти бы до калитки. Спасибо! Все прочту и посмотрю. А что такое тск? "она ещё и тск сделала"

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, Tata_ сказал:

Огромное спасибо. Для меня реальная поддержка слова реального человека. Одно дело читать, что надо вот так делать-кушать, другое - узнать, что кто-т так делает и есть результат. Лыжи. Были в моей жизни, а сейчас, дойти бы до калитки. Спасибо! Все прочту и посмотрю. А что такое тск? "она ещё и тск сделала"

Только на многое не рассчитывайте, у РС разные течения (РРРС, ППРС, ВПРС), имейте это ввиду.  Всё зависит от течения заболевания, от месторасположения очагов и т. д. Все совсем не просто. 

Вообщем, фильтруйте информацию. 

  • Лайк 5
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

12 часов назад, Андреуш сказал:

Кстати в фильме о Эмбри есть Терри Уоллс. Она вообще почти лежачая была. И все питрсы юзала. Но главное питание. Но она ещё и тск сделала. Но говорит про питание. Все получится. 

Чёт мне кажется, что там бы и без питания было всё ок)) ПИТРС + ТСК... Но помогло питание, да...

  • Лайк 6
  • Спасибо 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

14 минут назад, b4ntik сказал:

Чёт мне кажется, что там бы и без питания было всё ок)) ПИТРС + ТСК... Но помогло питание, да...

Для таких, как Андреуш. Мозги отключаем и в путь...

Разницы в течениях не существует, дадада..... верим:nea:

 

  • Ха-ха 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 минуты назад, aliens сказал:

Для таких, как Андреуш. Мозги отключаем и в путь...

 

Да уже заметил) Я вот тоже сейчас лецитин пью - человеком себя чувствовать начал. Правда, только  что курс милдроната прошел, и глиатилин в процессе... Но лецитин - ух как помог:cool2:

  • Ха-ха 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

13 часов назад, Андреуш сказал:

Когда ещё не было диагноза но было мрт как сыр и пункция показала пробой ГЭБ-я "жрал" все подряд дальше. Особенно молочку. Ну после Удаления зуба в кровь попала (я так считаю) молочка.

 

Объясните механизм попадания пожалуйста.

  • Ха-ха 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

26.12.2021 в 23:38, Tata_ сказал:

Спасибо, больше 5 кап никогда не делала, сколько считается безопасным? Вены только зажили после недавнего плазмафериеза.

При обострении в дневном стационаре прокапали солумедрол 5 х 1000, очевидно не хватило, через 2,5мес рецидив, резкое ухудшение - положили в стационар и там уже 8 х 1000. Побочек побольше и выход подольше, но за то тормознули с гарантией)

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

26.12.2021 в 22:16, Tata_ сказал:

 Тетушка из деревни угостила козьей (!) брынзой. Как рас на чистый организм после сеанса плазмафереза. Понимала, что жирно, но с кофе нереально вкусно и редкость, экзотика по нынешним временам. Как приговорила по кусочку за две недели, так и подумала про Эмбри 

Классика просто! РС- никам же обязательно себя мордовать. Неважно причем, каким именно способом. Главное- свято верить, что именно так останавливаешь РС...:sad2: Диеты эти... Которые одна другой противоречат, но помогают все. Иголки еще, ванны скипидарные. Еще какие-то изуверские способы- всех не упомнишь.

Нет чтобы радоваться жизни в меру сил и возможностей...:nono:

  • Лайк 4
  • Спасибо 2
  • Ха-ха 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

28.12.2021 в 11:40, Roxy сказал:

 

Объясните механизм попадания пожалуйста.

Это очень сложный механизм. 

  • Ха-ха 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

28.12.2021 в 11:35, aliens сказал:

Для таких, как Андреуш. Мозги отключаем и в путь...

Разницы в течениях не существует, дадада..... верим:nea:

 

Не хорошо смеяться над больным человеком. 

  • Ха-ха 6
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

53 минуты назад, Roxy сказал:

 

И это все, на что вы способны?

 

Если не теребить постоянно Гондурас, то он не будет беспокоить... (С)

  • Ха-ха 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

51 минуту назад, Roxy сказал:

 

И это все, на что вы способны?

Слушайте Мадам::::)))) . В кровь можно попасть через желудок - самый мощный "защитный вход" , через мышцу,через вену, через лёгкие. В моем случае через открытую рану удалённого зуба. Для этого нужны какие то способности? Все логично. 

2 минуты назад, Каспер сказал:

 

Если не теребить постоянно Гондурас, то он не будет беспокоить... (С)

Ни разу несмешно:) 

  • Ха-ха 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

15 часов назад, Андреуш сказал:

Все логично. 

Для кого:cray:?

 

15 часов назад, Андреуш сказал:

Для этого нужны какие то способности?

Угу нужны.....особая одаренность,не все ей обладают:umnik2:, к счастью.

Голосом Ренаты Литвиновой, в исполнении Максима Галкина,"как страшно жить":girl_haha:

  • Ха-ха 2
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...