1d04b4030550c8fec41f06c5965db534 Jump to content

Вопросы


Алина
 Share

Recommended Posts

4 минуты назад, Milena1985 сказал:

А за полтора года уколов глатирамеры,оно бы показало её эффективность?Или это ещё очень короткий срок?

Препарат считается неэффективным при 2 и более подтвержденных официально обострениях в год. На МРТ тогда наблюдается положительная динамика (новые очаги).

В противном случае - препарат эффективен)

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

26 минут назад, jodaz сказал:

Препарат считается неэффективным при 2 и более подтвержденных официально обострениях в год. На МРТ тогда наблюдается положительная динамика (новые очаги).

В противном случае - препарат эффективен)

Вот бы ещё научиться вычислять,где обострение,а где нет:)Два года назад,я обострение ощутила хорошенько.А вот как отличать симптоматику,от обострения....загадка века:)Спасибо большое Вам за ответы.

Link to comment
Share on other sites

14 минут назад, Milena1985 сказал:

Вот бы ещё научиться вычислять,где обострение,а где нет:)Два года назад,я обострение ощутила хорошенько.А вот как отличать симптоматику,от обострения....загадка века:)Спасибо большое Вам за ответы.

Обострение "вычисляет" только доктор, и только его слова, оформленные на бумажке и подтвержденные другими бумажками, имеют вес )

Вы на форуме говорите, что у вас обострение... а подтвеждения этого нет )

Как минимум, должно быть МРТ с накоплением контраста и подтвержденной динамикой РС.

 

Но никак не ваши слова, что вы настояли, чтобы доктор назначил гормоны )

 

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

9 минут назад, jodaz сказал:

Обострение "вычисляет" только доктор, и только его слова, оформленные на бумажке и подтвержденные другими бумажками, имеют вес )

Вы на форуме говорите, что у вас обострение... а подтвеждения этого нет )

Как минимум, должно быть МРТ с накоплением контраста и подтвержденной динамикой РС.

 

Но никак не ваши слова, что вы настояли, чтобы доктор назначил гормоны )

 

Мне врач не назначила мрт,а мне не хорошо было.Меня слегка подмотыливало тудым сюдым.Я прочла,что появление нового симптома,значит обострение.Опять таки,почему я без вас никак?!Да,по иронии судьбы,я живу в пяти минутах ходьбы от единственного в Украине центра РС и там всего один врач.Но там бешеный поток людей из всей Украины.Дурдом отдыхает.Я прицепилась к врачу с гормонами.Она и думает:дам я этой идиотине  солу медрол ибо будет  ходить и задалбывать ежедневно.Но я же не знала,что солик мне побочку на ногу выкинет.Я думала,что солик,это  нектар для РСников и побочек вообще быть не может.А получилось,одно лечим-другое калечим.Увы

Link to comment
Share on other sites

51 минуту назад, Milena1985 сказал:

живу в пяти минутах ходьбы от единственного в Украине центра РС

Переезжайте куда нибудь! И срочно...

Link to comment
Share on other sites

2 часа назад, Milena1985 сказал:

Здравствуйте.Простите,я снова к вам.Уж очень стараюсь держать рот на замке,но тут такое...((Я уже два года с дебюта,раз в пол года прохожу мрт.За это время,постоянно было написано:без изменений.А уже пришло время очередного мрт и я в очередном кипише.Узнала,что эти паразиты,в столь нелегкое для Украины время,взвинтили в два раза цену.Короче,я как обычно...много лишнего текста.Скажите пожалуйста,а если я допустим,не через пол года пойду в эту "катафалку",а через 9-10 месяцев...это может значительно изменить картину? или таки разбиться о стену и искать средства?Вы люди с опытом,извините меня пожалуйста,я не справляюсь без вас.p.s.я в адеквате и знаю,что наступит то время,когда я угомонюсь.Пока...никак

Зачем раз в полгода, достаточно раза в год или по необходимости. Зачем разбиваться о стену, что изменит МРТ?

  • Like 4
Link to comment
Share on other sites

7 минут назад, Олег1970 сказал:

Переезжайте куда нибудь! И срочно...

Переехала бы,но нигде лекрства не выдают

Link to comment
Share on other sites

5 минут назад, aliens сказал:

Зачем раз в полгода, достаточно раза в год или по необходимости. Зачем разбиваться о стену, что изменит МРТ?

Здраввствуйте.А может покажет,что глатирамера уже не катит

Link to comment
Share on other sites

12 минут назад, Milena1985 сказал:

Здраввствуйте.А может покажет,что глатирамера уже не катит

Новые или активные очаги что ли? Ну при этом, если эти очаги есть, клинического обострения нет. О чем это говорит? Ни о чем. А больше МРТ ничего не покажет.

Link to comment
Share on other sites

2 часа назад, Milena1985 сказал:

Вот бы ещё научиться вычислять,где обострение,а где нет:)Два года назад,я обострение ощутила хорошенько.А вот как отличать симптоматику,от обострения....загадка века:)Спасибо большое Вам за ответы.

По-моему я уже писала, как я определяю. Вы помните, что официальный стаж у нас с Вами одинаковый. И знаю я столько же. Но. Я внимательно прочитала форум.) Ну и собственно повторюсь. Обострение когда симптом не проходит сутки и более. Например у меня при обострении сильное обессиливание. Сил нет себя от стула оторвать не то, что ходить. И при неподходящих внешних факторах - погода или например ОРЗ этот симптом проявляется. И сидишь и думаешь обострение или нет.  Но когда прочитала информацию, что должно быть не менее суток стало легко определяться. Симптроматика может меняться даже несколько раз за сутки. Значит не обострение. Что в дальнейшем подтверждает МРТ.

По поводу МРТ. Я его делаю раз в год. Те кто на ПИТРС делают по назначению врача когда он считает необходимым, чтобы видеть работает ли ПИТРС. В принципе я бы и раз в год уже не делала. Это ничего не даёт. Но, я собираю портфолио если можно так сказать для инвалидности. Вот только для этого и делаю. 

Не хочу показаться занудной, но Вы читайте форум. Опыт других коллег очень сильно помогает.

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

2 минуты назад, Лариса. сказал:

По-моему я уже писала, как я определяю. Вы помните, что официальный стаж у нас с Вами одинаковый. И знаю я столько же. Но. Я внимательно прочитала форум.) Ну и собственно повторюсь. Обострение когда симптом не проходит сутки и более. Например у меня при обострении сильное обессиливание. Сил нет себя от стула оторвать не то, что ходить. И при неподходящих внешних факторах - погода или например ОРЗ этот симптом проявляется. И сидишь и думаешь обострение или нет.  Но когда прочитал информацию, что должно быть не менее суток стало легко определяться. Симптроматика может меняться даже несколько раз за сутки. Значит не обострение. Что в дальнейшем подтверждает МРТ.

По поводу МРТ. Я его делаю раз в год. Те кто на ПИТРС делают по назначению врача когда он считает необходимым, чтобы видеть работает ли ПИТРС. В принципе я бы и раз в год уже не делала. Это ничего не даёт. Но, я собираю портфолио если можно так сказать для инвалидности. Вот только для этого и делаю. 

Не хочу показаться занудной, но Вы читайте форум. Опыт других коллег очень сильно помогает.

Тю,я что опять что то напутала?Вы же вроде,говорили,что вам 50 лет

Link to comment
Share on other sites

12 минут назад, aliens сказал:

Новые или активные очаги что ли? Ну при этом, если эти очаги есть, клинического обострения нет. О чем это говорит? Ни о чем. А больше МРТ ничего не покажет.

Да,новые очаги меня интересуют.За пол года появились ли новые "черви"

Link to comment
Share on other sites

1 минуту назад, Milena1985 сказал:

Тю,я что опять что то напутала?Вы же вроде,говорили,что вам 50 лет

:girl_haha:

Мне 52 года. А дебют был в 50.)

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

4 минуты назад, Milena1985 сказал:

Да,новые очаги меня интересуют.За пол года появились ли новые "черви"

И? Клинического обострения нет. Или для вас лучше активных очагов нет, а клиническое обострение есть? Так лучше что ли?

Link to comment
Share on other sites

7 минут назад, Лариса. сказал:

Мне 52 года. А дебют был в 50.)

таких как мы не много ))

но я тоже еще не полностью разобрался в этих обострениях, ну кроме самого первого 2 года назад

но тогда я еще не знал что такое РС

поймать накопление контраста на МРТ не удалось за 2 раза, а очагов прибавилось за 7мес

вот и разберись...

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Я например не страдаю клаустрофобией, но для меня для меня  даже раз в год МРТ это испытание, мучить себя раз в полгода для любопытства, ну такое себе "удовольствие". Не помню, может со стажем два года, я также стремилась на МРТ.

Link to comment
Share on other sites

3 минуты назад, Олег1970 сказал:

таких как мы не много ))

но я тоже еще не полностью разобрался в этих обострениях, ну кроме самого первого 2 года назад

но тогда я еще не знал что такое РС

поймать накопление контраста на МРТ не удалось за 2 раза, а очагов прибавилось за 7мес

вот и разберись...

У вас ППРС (у Ларисы нет), это другая история. Таких действительно немного.

Видно поэтому и поставили такое течение

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

10 минут назад, aliens сказал:

И? Клинического обострения нет. Или для вас лучше активных очагов нет, а клиническое обострение есть? Так лучше что ли?

Ой елки палки,ещё какие то клинические обострения,вообще впервые слышу.Очередной ступор:(

Link to comment
Share on other sites

16 минут назад, Олег1970 сказал:

таких как мы не много ))

но я тоже еще не полностью разобрался в этих обострениях, ну кроме самого первого 2 года назад

но тогда я еще не знал что такое РС

поймать накопление контраста на МРТ не удалось за 2 раза, а очагов прибавилось за 7мес

вот и разберись...

Знаете, таких, как мы с поздним дебютом не так уж и мало. Конечно, значительно меньше чем тех у кого проявилось в молодости но тем не менее тоже хватает. Одна Татьяна Ивановна чего стоит с дебютом в 70 лет.)

Да, я прочитала, что у Вас ППРС. И то, что Вы имели в виду.) У меня РРС. На грани перехода во ВПРС как сказала врач.

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

Обострение:)

МРТ, общее состояние...

Не парюсь. Если обострение, то тебя жена в больницу "приносит" , привозит, сдаёт и у тебя состояние:) что воля, что не воля всё одно. Автопилот, а зомби здесь тихие. Глаз или видит, или нет. Три дня не проходит. Лицо чего-то повело... Чувствительность потерялась, а ты ещё :) сомневаешься может быть пройдёт. Звонишь врачу, а он тебя чуть ли не по скорой готов забрать. Бегом в больницу, говорит. И на коляске тебя принимают, ноги из машины жена достает. А ты улыбаешься... Шо це таке..?

 За сегодняшний день состояние поменялось и не раз. Узнаю себя с другой стороны, как оно может быть по другому. Что приносит успокоение? Хожу. Слава Богу. Вчера по крыше лазил, один раз с лестницы чуть не упал, но не упал. Что хотел сделать... Сделал. А сегодня... Мысли в слух. Чего-то тяжело. Почему? Ума не приложу. Что ещё... в последнее время на ногах, в том плане, что не на машине, а именно на своих двоих. И организм говорит о том, что на машине ему было лучше, легче. Возможно та самая прогрессия и ты её как раз-таки из-за машины особо сильно не замечал, не отмечал изменений. Но это мысли в слух. Бога не гневи. Всё хорошо. Отдохнул и дальше пошёл. Учитываешь ту реальность в которой находишься. Лишние переживания так же ни к чему хорошему не приведут. 

Milena1985

Спокойней и ровней ко всем и всему. Ходим и хорошо. А дальше слушаем, слышим себя. 

 Удачи.

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

5 часов назад, Milena1985 сказал:

Здравствуйте.Простите,я снова к вам.Уж очень стараюсь держать рот на замке,но тут такое...((Я уже два года с дебюта,раз в пол года прохожу мрт.За это время,постоянно было написано:без изменений.А уже пришло время очередного мрт и я в очередном кипише.Узнала,что эти паразиты,в столь нелегкое для Украины время,взвинтили в два раза цену.Короче,я как обычно...много лишнего текста.Скажите пожалуйста,а если я допустим,не через пол года пойду в эту "катафалку",а через 9-10 месяцев...это может значительно изменить картину? или таки разбиться о стену и искать средства?Вы люди с опытом,извините меня пожалуйста,я не справляюсь без вас.p.s.я в адеквате и знаю,что наступит то время,когда я угомонюсь.Пока...никак

забей. тебя беспокоят симптомы или кто-то(что-то) в голове? 

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

17 часов назад, Milena1985 сказал:

Здравствуйте.Простите,я снова к вам.Уж очень стараюсь держать рот на замке,но тут такое...((Я уже два года с дебюта,раз в пол года прохожу мрт.За это время,постоянно было написано:без изменений.А уже пришло время очередного мрт и я в очередном кипише.Узнала,что эти паразиты,в столь нелегкое для Украины время,взвинтили в два раза цену.Короче,я как обычно...много лишнего текста.Скажите пожалуйста,а если я допустим,не через пол года пойду в эту "катафалку",а через 9-10 месяцев...это может значительно изменить картину? или таки разбиться о стену и искать средства?Вы люди с опытом,извините меня пожалуйста,я не справляюсь без вас.p.s.я в адеквате и знаю,что наступит то время,когда я угомонюсь.Пока...никак

Раз в полгода это круто. Я раз в год максимум, и то пару лет пропускал. Картина при активном течении конечно может поменяться значительно, но без этого раз в полгода МРТ выглядит излишним, имхо.

  • Like 4
Link to comment
Share on other sites

Кстати есть исследование о негативном накопительном эффекте гадолиния (контраст при МРТ). Так что лишний повод задуматься надо ли так часто делать.

  • Like 4
Link to comment
Share on other sites

Раз в полгода МРТ рекомендуют при КИС, РИС. Для отслеживания возможного перехода в РС.

 

"Выполнение МРТ с контрастным веществом актуально исключительно на этапе постановки диагноза. Рутинное выполнение МРТ с контрастным веществом у пациентов с КИС, РС с целью мониторинга активности заболевания и эффективности терапии носит опциональный характер. Оно должно основываться на клинических данных." (Евдошенко ЕП)

"Предложено однократное выполнение МРТ спинного мозга на всем его протяжении для проведения дифференциальной диагностики с другими заболеваниями, сопровождающихся его поражением. В дальнейшем достаточным может являться сканирование спинного мозга на уровне С1-Тh5, если нет клинических данных о наличии очагов иной локализации." (там же)

 

А зачем делать 1 раз в полгода МРТ при поставленном диагнозе РС?

Может, у пациента НЕТ ДИАГНОЗА РС )

 

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...