Екатери Posted October 28, 2022 Share Posted October 28, 2022 Ну это не я так решила. Типа такая умная, не имею диагноз и сужу. Я общалась не с одним человек который болеет и делаю выводы из их слов. Может у кого то симптоматика сильнее и люди чувствуют себя хуже. Я говорю за тех с кем общалась. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Екатери Posted October 28, 2022 Share Posted October 28, 2022 Я не говорю что кому то из Вас повезло. Я пролистала все 64 страницы этого форума и многие пишут что живут полной жизнью, работают, да болезнь конечно внесла коррективы в жизнь но они не унывают. И почему моё сообщение так Вас возмутило. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted October 28, 2022 Share Posted October 28, 2022 1 минуту назад, Екатери сказал: Я не говорю что кому то из Вас повезло. Я пролистала все 64 страницы этого форума и многие пишут что живут полной жизнью, работают, да болезнь конечно внесла коррективы в жизнь но они не унывают. И почему моё сообщение так Вас возмутило. Да потому, что здоровые страдальцы приходят на форум за сочувствием и со своими соплями о том, что перед их носом замаячила эта страшная болезнь... а мужественные больные РС, держа при себе правду, им эти сопли утирают (( И ведь ни один страдалец не соображает, что их реплики просто отвратительны и неуместны на форуме инвалидов больных РС. 5 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted October 28, 2022 Share Posted October 28, 2022 43 минуты назад, aliens сказал: жить типа можно...... Можно и нужно. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted October 28, 2022 Share Posted October 28, 2022 28 минут назад, Екатери сказал: Я не говорю что кому то из Вас повезло. Я пролистала все 64 страницы этого форума и многие пишут что живут полной жизнью, работают, да болезнь конечно внесла коррективы в жизнь но они не унывают. И почему моё сообщение так Вас возмутило. Откуда вы можете знать унывают или не унывают, реально больные не ноют и почти никогда о пишут о тех проблемах, которые приходиться испытывать ежедневно, зато от ищущих и ненаходящих себе это диагноз мы слышим много всего..... И в реальной жизни я и думаю многие не будут рассказывать первому встречному как им живётся с РС. Как обычно люди отвечают на вопрос просто знакомого, "как дела? все хорошо", вы делаете из такого разговора вывод? 2 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted October 28, 2022 Share Posted October 28, 2022 21 минуту назад, Екатери сказал: Я не говорю что кому то из Вас повезло. Скажу, что повезло... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Екатери Posted October 28, 2022 Share Posted October 28, 2022 2 минуты назад, jodaz сказал: Да потому, что здоровые страдальцы приходят на форум за сочувствием и со своими соплями о том, что перед их носом замаячила эта страшная болезнь... а мужественные больные РС, держа при себе правду, им эти сопли утирают (( И ведь ни один страдалец не соображает, что их реплики просто отвратительны и неуместны на форуме инвалидов больных РС. Я ни в коем случае не хотела, как то Вас обидеть. Но, когда то я писала сюда как Вы говорите страдалец и действительно пускала сопли так как переживала . И многие написали что не нужно так утрировать , да может эти люди действительно держали правду при себе, я не экстрасенс и не знаю что в мыслях у людей. И когда я поддержала человека, как Вы говорите вытерла сопли, почему то это Вас возмутило. Ни один невролог не может дать мне гарантию того что мои очаги через сколько нибудь лет не станут активны Это я должна была написать ей написать. Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted October 28, 2022 Share Posted October 28, 2022 2 минуты назад, Екатери сказал: Я ни в коем случае не хотела, как то Вас обидеть. Но, когда то я писала сюда как Вы говорите страдалец и действительно пускала сопли так как переживала . И многие написали что не нужно так утрировать , да может эти люди действительно держали правду при себе, я не экстрасенс и не знаю что в мыслях у людей. И когда я поддержала человека, как Вы говорите вытерла сопли, почему то это Вас возмутило. Ни один невролог не может дать мне гарантию того что мои очаги через сколько нибудь лет не станут активны Это я должна была написать ей написать. Поправочка, у неё НЕТ очагов 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Екатери Posted October 28, 2022 Share Posted October 28, 2022 3 минуты назад, aliens сказал: Откуда вы можете знать унывают или не унывают, реально больные не ноют и почти никогда о пишут о тех проблемах, которые приходиться испытывать ежедневно, зато от ищущих и ненаходящихх себе это диагноз мы слышим много всего..... Только лишь со слов людей которые это заболевание имеют. Я Вас не понимаю. Если Вы придёте в магазин и спросите свежий ли хлеб, Вам скажут свежий. Вы соответственно сделаете вывод что хлеб свежий. Если человек говорит да было многое , но живу не унываю. Какой ещё я вывод должна была сделать . Буквально вчера я общалась с нашим учителем рассказывала про свои очаги, человек мне ответил видишь живу дети, внуки, работа, двигаюсь на своих ногах всё хорошо. Какой вывод я должна была сделать Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted October 28, 2022 Share Posted October 28, 2022 2 минуты назад, Екатери сказал: Только лишь со слов людей которые это заболевание имеют. Я Вас не понимаю. Если Вы придёте в магазин и спросите свежий ли хлеб, Вам скажут свежий. Вы соответственно сделаете вывод что хлеб свежий. Если человек говорит да было многое , но живу не унываю. Какой ещё я вывод должна была сделать . Буквально вчера я общалась с нашим учителем рассказывала про свои очаги, человек мне ответил видишь живу дети, внуки, работа, двигаюсь на своих ногах всё хорошо. Какой вывод я должна была сделать Серьёзно что ли? Сравнение огонь Продолжайте так делать выводы, удачи Link to comment Share on other sites More sharing options...
Екатери Posted October 28, 2022 Share Posted October 28, 2022 Но я не знаю что у вас внутри. И не пытаюсь доказать свою правоту, но выглядеть отвратительным человеком который налево и направо рассказывает что рс это так вообще ни как, не хочу. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted October 28, 2022 Share Posted October 28, 2022 Заболевание серьёзное - да. Коварное - да. Прогрессирующее, неизлечимое. Да. Но живём. Ваше здоровье. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
b4ntik Posted October 29, 2022 Share Posted October 29, 2022 27.10.2022 в 22:53, Елена1406 сказал: Здравствуйте) наверное я напишу не совсем по теме, но мне очень нужна ваша помощь. Врачи никак не могут поставить диагноз и я предполагаю РС. Может быть у кого-то были такие симптомы: Около 4 месяцев назад при прогулке мне стало плохо, ноги будто ослабли, голова не соображала, я подумала, что это пройдёт после отдыха, но дальше все стало ухудшаться, спустя несколько дней я не могла встать с кровати из-за этой слабости, состояние было, как будто очень сильно отравился, тряска, Ноги не слушались, онемели икры, ступни как в носках, пальцы на руках стали простреливать электричеством симметрично, появились сильные боли в коленях, ужасная тревожность, сродни душевной боли.Все это продолжается до сих пор. Пролежала 2 недели в больнице, кололи пентоксифилин и Никотинку, принимала ад, немного полегчало, затем опять все вернулось, сейчас пью пентоксифилин, он облегчает состояние. Утром встать просто невозможно, к середине дня и вечеру становится легче. Скажите, это рассеянный склероз? мрт головы и спины делала но без контраста, отклонений совсем нет. сейчас ноги ниже колена как деревянные, онемения постоянные. Какие обследования стоит пройти ещё, чтобы исключить/подтвердить? желаю всем крепкого здоровья! ❤️ Это не РС. Очаги на МРТ видно. Контраст показывает только - активный процесс или нет. Всё. Мне, например, предположительно РС поставили на первом же МРТ 1,5 Тл (слабенький) врач в небольшом уездном городе. И кроме наличия очагов важно их расположение - сосудистые очаги находятся отдельно от неврологических. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
НатаСазонова Posted October 29, 2022 Share Posted October 29, 2022 Мне на первом мрт сразу нарисовали рс да ещё в активном процессе. Я час сидела в машине с мужем и рыдала. Не плакала, а именно рыдала. Потому что до этого, пытаясь понять что со мной, читала и про рс. И когда читала думала только бы не рс. А люди сами с чистым мрт пытаются найти то чего нет. Ищите в другом месте, сходите к неврологу и не к одному, ревматологу. Зрение портится и с возрастом может. И от склероза есть нистагм, двоение в глазах. Но это опять зависит от расположения очагов, которых у вас нет. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted October 29, 2022 Share Posted October 29, 2022 Подытожим: Не служил - не мужик, Нет очагов - не РС. 2 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted October 29, 2022 Share Posted October 29, 2022 1 час назад, НатаСазонова сказал: Мне на первом мрт сразу нарисовали рс да ещё в активном процессе. Я час сидела в машине с мужем и рыдала. Не плакала, а именно рыдала. Потому что до этого, пытаясь понять что со мной, читала и про рс. И когда читала думала только бы не рс. А люди сами с чистым мрт пытаются найти то чего нет. Ищите в другом месте, сходите к неврологу и не к одному, ревматологу. Зрение портится и с возрастом может. И от склероза есть нистагм, двоение в глазах. Но это опять зависит от расположения очагов, которых у вас нет. Да, я тоже помню, радиологи диагноз не ставили и не озвучивали, но по вопросам маме,и их поведению, была одна врач, позвала другого, было понятно, что речь идёт о чем то очень серьезном. Делала без контраста. Рыдала всю дорогу в машине по пути домой, мама держалась, ну просто потому что она вообще никогда не плакала при мне, с тех пор как умер папа. А тут очагов нет, но с упорством, достойным лучшего применения ищут у себя РС 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена1406 Posted October 29, 2022 Share Posted October 29, 2022 14 часов назад, Gera сказал: Ну да... Все болезни от нервов. Полностью согласна, я всегда все принимала близко к сердцу и вот чем все заканчивается, сильнейшим неврозом. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена1406 Posted October 29, 2022 Share Posted October 29, 2022 14 часов назад, Екатери сказал: Ну и конечно главное, да РС это так себе конечно диагноз. Но если он действительно есть , ему уже ни куда не деться, и это не смертельно , да неприятно но жить можно.Главное не впадайте в панику. Моя младшая дочь сейчас в 1 классе у неё учительница 55 лет, из которых 23 с РС. Учит деток не жалуется, говорит всё хорошо. Ещё одна женщина молодая лет 40,10 из которых с РС работает водителем автомобиль воспитывает сына . Разговаривала с терапевтом работает у нас в поликлинике , она была очень удивлена говорит невролог в отпуске пришла женщина ко мне на приём за рецептом диагнозы эпилепсия РС и ещё что то третье не помню так она 2 раз замуж вышла и у неё 3-х месячная дочь , и она говорил я прекрасно себя чувствую забочусь о ребёнке . Так что не грустите Екатерина, спасибо за понимание) я не ищу этот диагноз, просто пытаюсь понять что со мной твориться и как с этим всем жить дальше Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена1406 Posted October 29, 2022 Share Posted October 29, 2022 21 минуту назад, aliens сказал: Да, я тоже помню, радиологи диагноз не ставили и не озвучивали, но по вопросам маме,и их поведению, была одна врач, позвала другого, было понятно, что речь идёт о чем то очень серьезном. Делала без контраста. Рыдала всю дорогу в машине по пути домой, мама держалась, ну просто потому что она вообще никогда не плакала при мне, с тех пор как умер папа. А тут очагов нет, но с упорством, достойным лучшего применения ищут у себя РС Давайте ещё раз, я не пытаюсь понять что с моим телом происходит, не пытаюсь найти серьёзные диагнозы, но готовлюсь ко всему. Потому как впервые в жизни мое тело меня не слушается, ноги не ходят без лекарств , боли не проходят без них же. Психика улетела в космос, эмоциальное состояние не контролируемо. Да, простите что я пришла и начала искать здесь помощи. И спасибо тем, кто меня поддержал. Больше я писать не буду, чтобы лишний раз не раздражать. 12 часов назад, Gera сказал: Заболевание серьёзное - да. Коварное - да. Прогрессирующее, неизлечимое. Да. Но живём. Ваше здоровье. Вы бойцы, это несомненно. Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted October 29, 2022 Share Posted October 29, 2022 3 минуты назад, Елена1406 сказал: Екатерина, спасибо за понимание) я не ищу этот диагноз, просто пытаюсь понять что со мной твориться и как с этим всем жить дальше Ну конечно не ищите ,вам jodaz накидал кучу вариантов, но вы предпочли их не заметить, а даже у офтальмолога поинтересоваться, не РС ли у вас, правда забыв видимо его уведомить, что очагов нет. Или для него это такая мелочь, не стоящая внимания. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted October 29, 2022 Share Posted October 29, 2022 7 минут назад, Елена1406 сказал: Давайте ещё раз, я не пытаюсь понять что с моим телом происходит, не пытаюсь найти серьёзные диагнозы, но готовлюсь ко всему. Потому как впервые в жизни мое тело меня не слушается, ноги не ходят без лекарств , боли не проходят без них же. Психика улетела в космос, эмоциальное состояние не контролируемо. Да, простите что я пришла и начала искать здесь помощи. И спасибо тем, кто меня поддержал. Больше я писать не буду, чтобы лишний раз не раздражать. Вы бойцы, это несомненно. А вам уже отвечали и не раз. Про очаги, которых нет, симптомы и т.д. И про тревожное расстройство тоже. Но вы предпочли не заметить. Ваше право. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена1406 Posted October 29, 2022 Share Posted October 29, 2022 10 минут назад, aliens сказал: Ну конечно не ищите ,вам jodaz накидал кучу вариантов, но вы предпочли их не заметить, а даже у офтальмолога поинтересоваться, не РС ли у вас, правда забыв видимо его уведомить, что очагов нет. Или для него это такая мелочь, не стоящая внимания. Диагноз ЧАЗН тоже так себе, несколько лет и я ослепну. Не знаю, мелочь или нет. Говорю как есть. Link to comment Share on other sites More sharing options...
azzKicker Posted October 29, 2022 Share Posted October 29, 2022 1 час назад, Елена1406 сказал: Диагноз ЧАЗН тоже так себе, несколько лет и я ослепну. Не знаю, мелочь или нет. Говорю как есть. Вот вообще не тождественно наличие частичной атрофии зрительного нерва с возможностью потерять зрение полностью. Люди с ней живут долго и приспосабливаются. За 10 лет на левом глазу без изменений например у меня, после рбн. 6 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted October 29, 2022 Share Posted October 29, 2022 29 минут назад, azzKicker сказал: Вот вообще не тождественно наличие частичной атрофии зрительного нерва с возможностью потерять зрение полностью. Люди с ней живут долго и приспосабливаются. За 10 лет на левом глазу без изменений например у меня, после рбн. Ну это тот же офтальмолог видимо, который и диагноз РС подтвердил без очагов в ГМ Тоже живу с частичной атрофией и моя близорукость такая как и не помню сколько лет назад. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted October 29, 2022 Share Posted October 29, 2022 2 часа назад, Елена1406 сказал: несколько лет и я ослепну. Не знаю, мелочь или нет. Не сразу... Добрый день. Жить, то будем. А у Вас любимый, дети есть? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now