jodaz Posted September 28 Share Posted September 28 5 часов назад, AnnaZ сказал: Появилось скромное предложение) На уровне российской медицины: рекомендовать врачам сбросить маски лицемерия (тет-а-тет) и назначать пациентам 49+ с диагнозом неактивный ВПРС отмену ПИТРС. И присоединиться к КИ https://ichgcp.net/ru/clinical-trials-registry/NCT03653273 На уровне FDA: отправить запрос на адекватность в применении препаратов для лечения других заболеваний в назначении для лечения пациентов с диагнозом РС. По кругу химию используют или по схеме что осталось, то и нате) Во всех 14 Нозологиях надо пересмотреть круговорот. Тот же Окревус, не пошел для СКВ и РА, так впихнули пациентам с РС. Все равно, как гормон же снимает активность, значит лечит) А ППРСников вообще FDA надо беречь, золотая жила: гипноз по препарату сработает всегда. ПС. "При этом ППРС и ВПРС обычно просто объединяют в понятие "прогрессирующие формы" - в целом они чем-то друг на друга становятся похожи." Наталья Хачанова 15 июня 2021 https://woman.rambler.ru/health/46625362-natalya-hachanova-pri-rasseyannom-skleroze-vazhno-otlichat-progressirovanie-ot-obostreniya/ 1 1 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted September 28 Share Posted September 28 17 минут назад, jodaz сказал: с возвращением! 2 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted September 28 Share Posted September 28 3 часа назад, jodaz сказал: 1 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted September 28 Share Posted September 28 9 минут назад, Каспер сказал: Манул.MP4 1 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted September 28 Share Posted September 28 Мы тут спокойненько обсудили важную тему, аж восстал Великий вождь рсников)) 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted September 28 Share Posted September 28 20 минут назад, jodaz сказал: Манул.MP4 Манульчик просто прелесть 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted September 28 Share Posted September 28 52 минуты назад, Каспер сказал: Манульчик просто прелесть Мерси боку... 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted September 28 Share Posted September 28 Ооо, jodaz Гутен таг. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Олег1970 Posted September 29 Share Posted September 29 17 часов назад, jodaz сказал: Ну хоть к такому результату привела дискуссия. Анна сумела открыть Вам веки?! Джодас, приветствую. 1 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted September 29 Share Posted September 29 А я вообще не поняла о чем спор, каждый вправе принять свое решение, можно написать отказ от ПИТРС. 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted September 29 Share Posted September 29 37 минут назад, aliens сказал: каждый вправе принять свое решение, можно написать отказ от ПИТРС. В своё время написал отказ таким образом, что если вдруг будет необходимость, то я вернусь... за препаратами, лекарствами для РС. 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лариса. Posted September 29 Share Posted September 29 38 минут назад, Gera сказал: В своё время написал отказ таким образом, что если вдруг будет необходимость, то я вернусь... за препаратами, лекарствами для РС. У меня также. Когда написала отказ от ПИТРС, врач сказала, что если передумаю, то сразу бегом за Финголимодом.)) Уточнила, что это заявление подстраховка для врачей если что. А так я всегда могу передумать и начать их приём. 6 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted September 29 Share Posted September 29 1 час назад, Лариса. сказал: У меня также. Когда написала отказ от ПИТРС, врач сказала, что если передумаю, то сразу бегом за Финголимодом.)) Уточнила, что это заявление подстраховка для врачей если что. А так я всегда могу передумать и начать их приём. Ну вот, что и требуется для КИ. Уже есть подборка людей. Дело-то за врачами, которые подстраховались) А не собрали, объединили и изучали бы, мобильная связь в стране есть, пациенту с поликлиники можно дозвониться. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted September 29 Share Posted September 29 Отказался от нашего Минздрава в то время, вошёл в программу КИ и принимал Ребиф, Алемтузумаб. Что, да как будет дальше..? Не могу сказать. Время покажет. Но уставать стал однозначно быстрее. Суп готовлю. Устал. Трудился :) тружусь ешо 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
kat4kat Posted September 29 Share Posted September 29 Понимаю, что у нас прогрессирующая болезнь в принципе, но… Я все равно отмечаю зависимость от погоды и работы излучающих устройств ( шапочку из фольги не одену))))). Как только дело идёт к потеплению - фсё, я медуза , правда Горгона). Но, как только идёт снижение температуры - мне легко и активно. А недавно заметила ещё один факт))). Как только поем или попью у мамы дома, через час я энерджайзер. Заподозрила, что мама мне подсыпает «амфетамин». Нет, ну реально, попила две недели назад у неё воды - закатала 29 банок огурцов, а потом ещё нарубила котлет ( что в принципе не делаю по жизни). Вчера поела конфет, приехала и началось: квартиру пропылесосила, еду приготовила, гимнастику сделала))), а сегодня встала и поехала по делам. Выкупила корм котам и одним махом этот пакет (15 кг) сама затащила из Машины домой. Я понимаю, что абсурдно звучит, но юмор никто не отменял). Возможно завтра впаду в лёжку 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted September 29 Share Posted September 29 16 минут назад, kat4kat сказал: Понимаю, что у нас прогрессирующая болезнь в принципе, но… Я все равно отмечаю зависимость от погоды и работы излучающих устройств ( шапочку из фольги не одену))))). Как только дело идёт к потеплению - фсё, я медуза , правда Горгона). Но, как только идёт снижение температуры - мне легко и активно. А недавно заметила ещё один факт))). Как только поем или попью у мамы дома, через час я энерджайзер. Заподозрила, что мама мне подсыпает «амфетамин». Нет, ну реально, попила две недели назад у неё воды - закатала 29 банок огурцов, а потом ещё нарубила котлет ( что в принципе не делаю по жизни). Вчера поела конфет, приехала и началось: квартиру пропылесосила, еду приготовила, гимнастику сделала))), а сегодня встала и поехала по делам. Выкупила корм котам и одним махом этот пакет (15 кг) сама затащила из Машины домой. Я понимаю, что абсурдно звучит, но юмор никто не отменял). Возможно завтра впаду в лёжку В родном доме и стены помогают 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Олег1970 Posted September 29 Share Posted September 29 23 минуты назад, kat4kat сказал: Как только поем или попью у мамы дома, через час я энерджайзер. Заподозрила, что мама мне подсыпает «амфетамин» вкуснее и полезнее, чем у мамы просто не бывает ))) 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
TaniaChuk Posted September 29 Share Posted September 29 05.06.2019 в 21:16, TaniaChuk сказал: Не уберегла... Шла с новыми палками просто чудесно. Как упала-не понимаю... Сложный перелом двух костей голенстопа. Финиш... Прикольно... Сегодня была там, где оперировали ...на перевязке. Через несколько дней снимут швы. Десять дней, как удалили титановые пластины. Очень быстро все провернула, даже не верится... Мешок анализов. Заодно еще шото всплыло- ага, нет здоровых людей, есть недообследованные? Но ничего, препятствующего. Заключение невролога брала для операции. молодая доктор просто переписала из моих бумаг, коих завались. Поспрашивала, да. При ответе на вопрос о стаже болезни в ее глазах читалось некое удивление. Чувствовала себя неким мастодонтом... Летяще свистящей походочкой, но своими ногами ж. Хирург (тот же) просто выше всяких эпитетов! Трусила маленько перед операцией, так он говорит давайте я вас обниму, и скажу, что все будет ОК. Веришь безоговорочно! И когда он глядя на ужасный послеоперационный шов говорит, что все ОК, я и не сомневаюсь в этом. В- общем, мне повезло к нему тогда попасть. Но мне с врачами всегда везло, ттт. С диагнозом просто как-то... Погода у нас такая чудесная, не верится даже, что конец сентября... Там сквер очень красивый около корпуса. Вспомнилось, как 4 года тому мне "отменили" коляску, ну то есть разрешили наступать на ногу. Было фото, где я довольно улыбаюсь на фоне этого сквера. Как мало, оказывается, надо? 8 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted September 29 Share Posted September 29 3 часа назад, kat4kat сказал: Я понимаю, что абсурдно звучит, но юмор никто не отменял). Возможно завтра впаду в лёжку Это моё состояние днём было, сейчас все вместе за стол сели, поужинали и жизнь прекрасна. Поехали. А лёжка... бывает, как раз после взлётов, когда ты себя чувствуешь просто замечательно и где-то боюсь этого состояния и сам себя останавливаешь... т.к. лёжка может выстрелить. Но хорошо же, когда хорошо. Вот буквально вчера к жене на работу пришёл, а они там как-то взгрустнули... замутил им дискотеку :) благо колонка есть JBL, потом "уплыл" , но это было уже потом. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Галочка Posted September 30 Share Posted September 30 10 часов назад, kat4kat сказал: Понимаю, что у нас прогрессирующая болезнь в принципе, но… Я все равно отмечаю зависимость от погоды и работы излучающих устройств ( шапочку из фольги не одену))))). Как только дело идёт к потеплению - фсё, я медуза , правда Горгона). Но, как только идёт снижение температуры - мне легко и активно. А недавно заметила ещё один факт))). Как только поем или попью у мамы дома, через час я энерджайзер. Заподозрила, что мама мне подсыпает «амфетамин». Нет, ну реально, попила две недели назад у неё воды - закатала 29 банок огурцов, а потом ещё нарубила котлет ( что в принципе не делаю по жизни). Вчера поела конфет, приехала и началось: квартиру пропылесосила, еду приготовила, гимнастику сделала))), а сегодня встала и поехала по делам. Выкупила корм котам и одним махом этот пакет (15 кг) сама затащила из Машины домой. Я понимаю, что абсурдно звучит, но юмор никто не отменял). Возможно завтра впаду в лёжку Вот тыщу раз да! Похолодало, отопление не торопились подключать, весь поселок мерз и стонал, а мне хорошо. Столько дел переделала, которые просто колом стояли. Мой девиз последнего года - пыль лежит, и я полежу, потерял актуальность. Сейчас отопление дали, но я не включаю батареи, достаточно тепла от стояков. Лучше штаники с носочками надеть и получше двигаться, чем в тепле лежать квашней. Благо, муж тоже прохладу любит, ему комфортно. В пролете только кот, ему горячую батарею подавай. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
kat4kat Posted September 30 Share Posted September 30 6 часов назад, Галочка сказал: Вот тыщу раз да! Похолодало, отопление не торопились подключать, весь поселок мерз и стонал, а мне хорошо. Столько дел переделала, которые просто колом стояли. Мой девиз последнего года - пыль лежит, и я полежу, потерял актуальность. Сейчас отопление дали, но я не включаю батареи, достаточно тепла от стояков. Лучше штаники с носочками надеть и получше двигаться, чем в тепле лежать квашней. Благо, муж тоже прохладу любит, ему комфортно. В пролете только кот, ему горячую батарею подавай. Аналогично, когда в Крыму зимой, все батареи перекрыты и ещё Окна открыты. У родителей не могу находиться, там просто сауна, даже зимой, а летом парк было постоянно холодно, а теперь мама переняла эстафету. Пульты от Кондиционеров все попрятала 1 сентября ( на зиму упаковала))))). Мне тоже проще кофту надеть, но дышать прохладой. А в Эмиратах везде 16 градусов, прям мой кайф))). 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted September 30 Share Posted September 30 Знакомо всё это. Улыбаюсь. В Краснодаре тоже теплее, чем на КМВ. Кондиционер и сейчас работает. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
НатаСазонова Posted September 30 Share Posted September 30 Добрый день. Объясните пожалуйста кто определяет, что уже впрс? Врач по рс? Так у меня он даже диски не смотрит, а только бумажку с результатом мрт читает. По жалобам поставил снижение еддс на 0,5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted September 30 Share Posted September 30 3 часа назад, НатаСазонова сказал: Объясните пожалуйста кто определяет, что уже впрс? Изначально врач такой диагноз поставил, потом был перевод на прогредиентно ремиттирующее течение, сейчас ВПРС. Разные прачи это течение ставили. Те, которые меня вели, к кому обращался. Всю кипу документов обычно с собой приносили, если не в моей больнице был. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Олег1970 Posted September 30 Share Posted September 30 1 час назад, Gera сказал: Изначально врач такой диагноз поставил т.е. изначально поставили ВПРС? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now