Проконсультируйте пожалуйста по вопросу получения лекарств

[foi]

Буквально полчаса назад общалась со своей знакомой (она ростовчанка), рассказала мне, что в реестр теперь вносят 1 раз в год... во дела хотя еще летом ей говорили о 2-ух разовом составлении списков (как и ранее было), а в декабре вот такую новость преподнесли. Интересно как в остальных регионах теперь?

Это ерунда какая-то... Сведения в федеральный регистр больных  районная поликлиника (местное учреждение здравоохранения) отправляет сразу же после обращения с установленным диагнозом (в течении 3 дней)   http://docs.procspb.ru/content/base/121507 И человек сразу же имеет право на получение ПИТРС по закону о здоровье.

Закупка федеральная по 7 нозологиям всегда учитывает экстраполяцию на возможные выявления заболевания в течение года. Кроме того, можно обратиться в региональный минздрав с просьбой о приобоетении чего-то персонально. Есть диагноз, есть врачебное назначение - есть право получать сейчас, а не через год. Другое дело, что технически может быть задержка поставки на месяц-два. Но с копаксоном, тем более биоаналогами, задержки вряд ли возможны. Количество большое приобретено, судя по контрактам на текущий год... Конечно же, что будет с копаксоном в2016 - туман. Узнаем не раньше ноября.

[barcynya]

Это ерунда какая-то... Сведения в федеральный регистр больных  районная поликлиника (местное учреждение здравоохранения) отправляет сразу же после обращения с установленным диагнозом (в течении 3 дней)

 

Да, какая-то неразбериха. В городском центре РС теперь говорят о 1 разе, в Областной больнице - о 2-ух, и то не все врачи. Одного знакомого мальчика после обращения в октябре прошлого года, все же включили в 2015 год.... Все-таки надо ехать и разбираться, в остальных регионах все по-прежнему, а тут "воду мутят".

[foi]

К данной ссылке на приказ есть ещё одна http://www.zakonprost.ru/content/base/136699#c1d12

Там некоторые изменения, но срок извещения всё равно дни, а не годы

[vika87]

Моему мужу недавно поставили диагноз - РС. (сентябрь 2014). Ему 27 лет. Уже 4 месяца на больничном. Скажите пожалуйста, что нужно сделать, чтобы получать бесплатно копаксон? Врачи говорят о нем, но никто не говорит как его получить. Что нужно для этого сделать, куда и когда обратиться и с какими документами? Буду очень благодарна за ответы.

Я тоже с Волгодонска, вчера добилась все-таки, чтобы моей маме выписали копаксон.

Кто-нибудь знает когда составляются списки на копаксон?

вчера гл. невролог Ростовской обл, сказал, что след списки утвердят в Москве 24февраля

Не знаю, как обстоят дела у жителей Ростова н/Д (они, на сколько представляю, наблюд-ся в РГМУ), а у б-ных из обл-ти, всё происходит, по-моему, именно в "таком темпе".

Что делать?.. Возможно, есть и другие вар-ты решения... но, в основном, набираться спокойствия и терпения.

При этом совершенно никто не запрещает изучать самую разнообр-ю и всестор-ю (но объективную!) информ-ю о РС.

C'est la vie! - Такова жизнь!

ПС ?...не пойму... я здесь одна из Ростовской обл.??.. Ау!! ))

нет вы не одна!)))

[vika87]

Подскажите, нам не выписывали ПИТРС около 5 лет, после того как пролежали в Москве в НИИ, в Ростове все-таки обратили на нас внимание и внесли буквально вчера в реестр. Но какое лекарство будем получать не знаем. Я думала что точно это будет копаксон., подскажите, кто из Ростовкой обл, что еще выписать может Тринитатцкий?

[barcynya]

Подскажите, нам не выписывали ПИТРС около 5 лет, после того как пролежали в Москве в НИИ, в Ростове все-таки обратили на нас внимание и внесли буквально вчера в реестр. Но какое лекарство будем получать не знаем. Я думала что точно это будет копаксон., подскажите, кто из Ростовкой обл, что еще выписать может Тринитатцкий?

 

Как правило отвечает - что есть на складе, то и будешь получать)) По крайней мере мне и по отзывам знакомых) Я тоже вначале думала, что будет копаксон, но "случился" синновекс (а его насколько я знаю - в избытке). И только впоследствии в результате моих жалоб на синновекс заменил на копаксон. Так что скорее всего будет какой-либо интерферон изначально.

[vika87]

Как правило отвечает - что есть на складе, то и будешь получать)) По крайней мере мне и по отзывам знакомых) Я тоже вначале думала, что будет копаксон, но "случился" синновекс (а его насколько я знаю - в избытке). И только впоследствии в результате моих жалоб на синновекс заменил на копаксон. Так что скорее всего будет какой-либо интерферон изначально.

Я слышала, что лучше всего копаксон, а сколько времени кололи синновекс?

Я слышала, что лучше всего копаксон, а сколько времени кололи синновекс?

 

Как правило отвечает - что есть на складе, то и будешь получать)) По крайней мере мне и по отзывам знакомых) Я тоже вначале думала, что будет копаксон, но "случился" синновекс (а его насколько я знаю - в избытке). И только впоследствии в результате моих жалоб на синновекс заменил на копаксон. Так что скорее всего будет какой-либо интерферон изначально.

Скажите вам тоже Тринитатцкий выписывал?

[barcynya]

Я слышала, что лучше всего копаксон, а сколько времени кололи синновекс

 

1 месяц) Потом настойчиво потребовала попросила - не хочу синновекс, хочу коп (ссылалась на переносимость)

 

 

Скажите вам тоже Тринитатцкий выписывал?

 

Да

 

PS ответила в личку)

[Fine]

Я тоже с Волгодонска, вчера добилась все-таки, чтобы моей маме выписали копаксон.

вчера гл. невролог Ростовской обл, сказал, что след списки утвердят в Москве 24февраля

Скажите, если не секрет, вашу маму записали на 2015 или на 2016 год?

[barcynya]

Скажите, если не секрет, вашу маму записали на 2015 или на 2016 год?

 

Да и вообще дата 26 февраля немного странноватая... как-то не укладывается в привычные графики. Вот почему оказывается мне последние 2 раза по 1 коробке выдавали вместо привычных 3-х, объясняя тем, что "регистры еще не пришли", типа вдруг меня там нет, а я 3 коробки заполучу.

[Fine]

Да и вообще дата 26 февраля немного странноватая... как-то не укладывается в привычные графики. Вот почему мне последние 2 раза по 1 коробке выдавали вместо привычных 3-х, объясняя тем, что "регистры еще не пришли", типа вдруг меня там нет, а я 3 коробки заполучу.

Да, жадины они))

[mironovm]

 

Попробуем узнать. Но в нашем случае участие в КИ затруднительно... До Ростова от нас 4 часа езды...После таких поездок мужу только хуже в сто раз становится, особенно в последнее время нам достаются задние места, где так трясет, что можно все кишки в маршрутке оставить)

 

Если муж ваш так плохо себя чувствует, то я думаю сейчас вам нужно больше печся не о ПИТРС, а о правильной оценке состояния, максимально возможном улучшении состояния, то есть получении стандартного лечения, может просто ноотропов и т.п. хватит сейчас (та же Мелик-Степанова мне в первый раз назначила очень удачно подошедший набор церебролизин, тиоктацид, мексидол, ноотропил мне тогда это очень помогло, на год все симптомы ушли совсем), ну а может уже и гормоны понадобятся...
Вы посмотрите хотябы что вам там понаписали, потому что в Областной у нас могут неврологи и молча написать дальнейшие назначения своими каракулями  и отправить домой, у меня так было
 

 

Это ерунда какая-то... Сведения в федеральный регистр больных  районная поликлиника (местное учреждение здравоохранения) отправляет сразу же после обращения с установленным диагнозом (в течении 3 дней)   http://docs.procspb.ru/content/base/121507 И человек сразу же имеет право на получение ПИТРС по закону о здоровье.

Закупка федеральная по 7 нозологиям всегда учитывает экстраполяцию на возможные выявления заболевания в течение года. Кроме того, можно обратиться в региональный минздрав с просьбой о приобоетении чего-то персонально. Есть диагноз, есть врачебное назначение - есть право получать сейчас, а не через год. Другое дело, что технически может быть задержка поставки на месяц-два. Но с копаксоном, тем более биоаналогами, задержки вряд ли возможны. Количество большое приобретено, судя по контрактам на текущий год... Конечно же, что будет с копаксоном в2016 - туман. Узнаем не раньше ноября.

Все вы правильно пишите, но никто здесь не напишет наши правдивые реалии, форум очень лояльным стал, - половина неврологов в районных поликлиниках мало знают и выполняют свои обязанности, это во первых, во-вторых - герр профессор Тринитатски мутит там свои дела размеренно и не спеша, и всем говорит что вносит вас в реестр и только со следующего года будете получать ПИТРС, если будут, какие - еще неизвестно, что будет и все в таком духе, но если очень постараться - можно получить именно то что хочешь и намного быстрее, как всегда кому-то через-кого-то дать денег или нужны пресловутые "связи" или третий путь - через жалобы в вышестоящие органы.

Но вам важнее сейчас сначала определить состояние мужа правильно, если он так плохо себя чувствует то может ему уже нужна вторая линия препаратов, а так  получите вы 99,9% Синновэкс, да пусть даже Копаксон, но вам возможно нужны уже друние препараты

[Fine]

 

 

 

Если муж ваш так плохо себя чувствует, то я думаю сейчас вам нужно больше печся не о ПИТРС, а о правильной оценке состояния, максимально возможном улучшении состояния, то есть получении стандартного лечения, может просто ноотропов и т.п. хватит сейчас (та же Мелик-Степанова мне в первый раз назначила очень удачно подошедший набор церебролизин, тиоктацид, мексидол, ноотропил мне тогда это очень помогло, на год все симптомы ушли совсем), ну а может уже и гормоны понадобятся...

Вы посмотрите хотябы что вам там понаписали, потому что в Областной у нас могут неврологи и молча написать дальнейшие назначения своими каракулями  и отправить домой, у меня так было

 

 

Все вы правильно пишите, но никто здесь не напишет наши правдивые реалии, форум очень лояльным стал, - половина неврологов в районных поликлиниках мало знают и выполняют свои обязанности, это во первых, во-вторых - герр профессор Тринитатски мутит там свои дела размеренно и не спеша, и всем говорит что вносит вас в реестр и только со следующего года будете получать ПИТРС, если будут, какие - еще неизвестно, что будет и все в таком духе, но если очень постараться - можно получить именно то что хочешь и намного быстрее, как всегда кому-то через-кого-то дать денег или нужны пресловутые "связи" или третий путь - через жалобы в вышестоящие органы.

Но вам важнее сейчас сначала определить состояние мужа правильно, если он так плохо себя чувствует то может ему уже нужна вторая линия препаратов, а так  получите вы 99,9% Синновэкс, да пусть даже Копаксон, но вам возможно нужны уже друние препараты

 

Спасибо за ответ). Муж уже лежал в больнице, препараты были выписаны Обл.больницей, в том числе 1000 метилпреднизолон (солумедрол). Не помогло. В данный момент лежит в Ростове. Капают что-то ему там, скоро снова гормоны начнут капать. Так что мы все параллельно пытаемся сделать, и обострение снять и о будущем думаем, то есть о ПИТРС.

 

 

... (та же Мелик-Степанова мне в первый раз назначила очень удачно подошедший набор церебролизин, тиоктацид, мексидол, ноотропил мне тогда это очень помогло, на год все симптомы ушли совсем)...

 

Мы бы рады к ней попасть, но всегда получается, что мы к ней записываемся, приезжаем в Ростов, и нам говорят что она на больничном. Уже несколько раз так было. Не везет нам как-то в этом отношении.

[aliens]

Спасибо за ответ). Муж уже лежал в больнице, препараты были выписаны Обл.больницей, в том числе 1000 метилпреднизолон (солумедрол). Не помогло. В данный момент лежит в Ростове. Капают что-то ему там, скоро снова гормоны начнут капать. Так что мы все параллельно пытаемся сделать, и обострение снять и о будущем думаем, то есть о ПИТРС.

Мы бы рады к ней попасть, но всегда получается, что мы к ней записываемся, приезжаем в Ростов, и нам говорят что она на больничном. Уже несколько раз так было. Не везет нам как-то в этом отношении.

Метилпреднизолон 1000мг один раз что ли???? Тогда не удивительно что не помогло. Нужно 3-5 капельниц по 1000мг.каждая. Это и называется пульс-терапия при рассеянном склерозе

[Fine]

Метилпреднизолон 1000мг один раз что ли???? Тогда не удивительно что не помогло. Нужно 3-5 капельниц по 1000мг.каждая. Это и называется пульс-терапия при рассеянном склерозе

3 капельницы. я просто дозировку написала

[aliens]

3 капельницы. я просто дозировку написала

Значит три ему маловато, нужно было пять или больше. Мне как-то шесть капали. Дозировка  1000мг стандартная при РС.

[Fine]

Значит три ему маловато, нужно было пять или больше. Мне как-то шесть капали. Дозировка  1000мг стандартная при РС.

Ну что тут сделаешь...то что назначили...Хотя может быть в нашей больнице что-нибудь не так сделали .надеюсь сейчас поможет, может быть больше вольют.

[aliens]

Ну что тут сделаешь...то что назначили...Хотя может быть в нашей больнице что-нибудь не так сделали .надеюсь сейчас поможет, может быть больше вольют.

Скорейшего восстановления. Держитесь)

[Fine]

Скорейшего восстановления. Держитесь)

Спасибо)

[кирина]

КИ - клинические исследования. Вот в прошлом (да и позапрошлом) году к примеру проводились КИ таблетированного Лаквинимода на базе Областной больницы (бесплатный препарат плюс постоянный мониторинг состояния - МРТ, анализы и т.п.) Мне предлагали, но я выбрала копаксон.  Но у меня тогда был выбор...

Советую разузнать о ситуации, возможно что-то сейчас также проводится.

Имею опыт участия в КИ Лаквинимода в 2009 году. Результат: АЛТ - 286 !!! АСТ - 96 , из КИ вывели, сказали: сама виновата - что-то не то ела, пила. Итог - полгода строжайшей диеты и те же полгода Эссенциале по 2табл 3 раза в день - дорого.(тогда еще инвалидности не было) С тех пор не рискую принимать участия в КИ

[Fine]

Есть тут кто-нибудь из Ростовской обл. (именно из области, не из самого Ростова), кто уже получает копаксон? Меня интересует вопрос: в каком месяце нужно ехать в ОКБ к Тринитатскому Ю.В. чтобы решить вопрос о продлении копаксона, либо о назначении другого ПИТРС? Как я поняла, у тех, кто в области и тех кто в самом городе проходит все по-разному... Я знаю, что приезжать нужно раз в год(тем, кто из области), но вот когда? Боюсь не успеть. Приеду, а мне скажут-раньше надо было.

[MNatalya]

"Кто-нибудь" (наверное, и ещё кто-нибудь)) есть наверняка!..)

 

А если по существу, Fine, когда после назначения мы на след. год поехали к Тринитатскому, то Ю.В. был в отпуске, принял И.Ю. и сказал примерно следующее: "в принципе, Вам именно к гл.неврологу или зав.отд-ем уже не нужно, вопросами ПИТРС после их назначения занимается Лемишевская Анна Ал-ровна (врач в отделении)"

Здесь в теме (на 1й стр.) писала телефон неврологии. Думаю, лучше позвоните, её пригласят, уточните всё у неё (но вооб., по-моему, весной - март-апрель)

Кстати, номер хоть и городской, но звоните лучше с мобильного тел.- проще дозвониться, особенно из др.города (помнится, это ещё врач из ОДКБ, кот-я рядом находится, советовал)

Удачи!

[Fine]

"Кто-нибудь" (наверное, и ещё кто-нибудь)) есть наверняка!..)

 

А если по существу, Fine, когда после назначения мы на след. год поехали к Тринитатскому, то Ю.В. был в отпуске, принял И.Ю. и сказал примерно следующее: "в принципе, Вам именно к гл.неврологу или зав.отд-ем уже не нужно, вопросами ПИТРС после их назначения занимается Лемишевская Анна Ал-ровна (врач в отделении)"

Здесь в теме (на 1й стр.) писала телефон неврологии. Думаю, лучше позвоните, её пригласят, уточните всё у неё (но вооб., по-моему, весной - март-апрель)

Кстати, номер хоть и городской, но звоните лучше с мобильного тел.- проще дозвониться, особенно из др.города (помнится, это ещё врач из ОДКБ, кот-я рядом находится, советовал)

Удачи!

Спасибо за ответ) Просто мы получим коп. первый раз в этом месяце (по крайней мере должны), а ехать уже в марте? Мне кажется рановато. После двух-трех месяцев уколов есть смысл ехать?