Thom322

1 минуту назад, мадам Z сказал:

Вы назвали Валерия шарлатаном. Вы не правы !  По поводу коимбра - врачи уже рекомендуют пропивать витамин Д до нормы. Вот лично у меня показатель около 13 . Это дефицит. Так что какие то зерно истины есть в этом протоколе. Вопрос в том , что очень завышены нормы и нужно следить за диетой и почками. 

Есть такое. При АИЗ пониженное содержание вит Д. Но почему?

это причина или следствие?

врачи протокола рекомендуют. Врачи РС в ожидании. Идут ряд КИ. Посмотрим чем закончатся 

3 минуты назад, mic сказал:

А вся Ваша жизнь построена по Европейским рекомендациям?) Это уж такая Истина в последней инстанции?

Как Валерий не хочет видеть случаев ухудшения на ВМИГ/ВВИГ, так и Вы не желаете замечать случаев их успешного применения.

Это цитата. Ссылка снизу. 

Ида мы все живем по таким рекомендациям. ВОЗ и все такое

11 минут назад, мадам Z сказал:

И я может тоже хочу питрс без побочек , как беременная и ребенок. Чем , простите , я хуже ? 

Почему же. Я внимательно все прочитал. Вы хотите колоть вмиг, ну так и колите. Исследования были и показали низкую эффективность. В протоколы иг не входят

но если вам хочется то почему нет. 

ПИТРС к сожалению не останавливают а меняю течение. Так что тоже не панацея

как говорится кто как хочет тот так и делает

ради интереса почитайте протокол Коимбра, там все как вы хотите. 

Только я за то чтобы говорили конкретно про своё течение и не обобщали

»я прикладываю подорожник и у меня нет обострений» вот так правильно. 

« я прикладываю подорожник и у меня нет обострений. Срочно все прикладывайте подорожник. Врачи вас обманывают» вот так неправильно. 

Есть Европейские рекомендации по терапии РС, где все четко и ясно.

ВИГ входят в эти рекомендации, в качестве препаратов удлиняющих период ремиссии, НО в качестве терапии 2й линии - т.е. при неэффективности препаратов 1й линии, к которым относятся ПИТРС, а также тем, которым ПИТРС противопоказаны (дети, беременные, побочка).

Непонятна тактика вашей терапии. 
Применение в/м ИГ нормального противоречит европейским рекомендациям по терапии РС.

https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=376643

32 минуты назад, мадам Z сказал:

Тогда уж и врача Бисага отправляйте к шарлатанам. Он очень уважительно пишет о ввиг и вмиг.

Эффективны ли ВВИГ и, возможно ВМИГ, при ВПРС. И в чем (возможно)?

Развернуть

Здравствуйте. При ВПРС в исследовании получен эффект только в отношении замедления снижения объема головного мозга. Поэтому, вероятно, клинический эффект при их применении может не быть заметным. Однако пробовать никто не мешает.

енении может не быть заметным. Однако пробовать никто не мешает.

Опять передёргивание фактов! 

8 минут назад, мадам Z сказал:

Тогда уж и врача Бисага отправляйте к шарлатанам. Он очень уважительно пишет о ввиг и вмиг.

Уважительно это как?

уточните пожалуйста. 

А то вы сейчас даёте ложную надежду Валерию, что у него появился приверженец в лице Геннадия Николаевича. 

10 минут назад, Ека сказал:

А ничего, что ВВИГ тоже ПИТРС?

----

Верю/не верю улыбнуло :)))))))))))))

 

Иммуноглобулины (для внутривенного введения) тоже ПИТРС. Да, доказательная база хромает, в программу 7нозологий не входят, но тем не менее.

Поэтому превращать Валерия в имя нарицательное, обозначающее всяких совсем уж шарлатанов, я бы не стала.

Хотя и со 100% Валерия тоже постоянно не соглашаюсь :))))))))))

 

=======

А я тоже как mic Ваши посты прочитала :(.

 

Я считаю все шарлатаны делятся на две категории:

1. В первой они знают, что жулики и обманывают с целью заработать

2. Во второй они искренне верят в то что говорят. 

Вот Валерий из второй. И в своём фанатизме он опасен. 

6 минут назад, mic сказал:

Не поверите - помню!)

Таким образом, в настоящее время все препараты из группы ПИТРС принято делить на 3 линии:

1-я линия - препараты β-интерферона (β-ИФН) 1-альфа [≡] и 1-бета [≡] для подкожного и внутримышечного применения (низкодозные и высокодозные [например, препарат Ребиф для п/к введения - 6 млн МЕ и 18/36 млн МЕ соответственно; или препарат Ронбетал для п/к введения - 8 млн МЕ и 16 млн МЕ соответсвенно]), глатирамера ацетат [≡] (ГА) для подкожного применения, терифлуномид [≡] (для перорального применения), диметилфумарат [≡] (для перорального применения);
2-я линия - митоксантрон [≡] для внутривенного применения, финголимод [≡] (для перорального применения), натализумаб [≡] (для внутривенного применения), алемтузумаб [≡] (для внутривенного применения);
3-я линия - внутривенные иммуноглобулины в больших дозировках (ВВИГ) ...

https://laesus-de-liro.livejournal.com/365009.html

3-я линия - внутривенные иммуноглобулины в больших дозировках (ВВИГ), сильные иммуносупрессоры (микофенолата мофетил, циклоспорин, циклофосфамид и др.), аутологичная пересадка стволовых кроветворных клеток костного мозга (АПККМ), экспериментальные методы лечения.

Вот так правильно!

правильно сказать 3 линия это линия отчаяния. Применяются когда ничего не помогло, а делать что то надо. Применять ИГРА как первая линия. Ну ну

и да я в это не верю. Нет объективных данных и доказательств. 

А вы занимаетесь передёргиванием

1 час назад, mic сказал:

1. Сборы трав Валерий никогда никому не советовал.

2. Чел-к с высшим мед. обр-ем мог бы, хоть из спортивного интереса, ознакомиться с публикациями по теме. А они есть, далеко не со 100%-ным эффектом, как у Валерия. А "верю/не верю" - действительно, всё понятно.

3. А если бы обострение прихватило на офиц. ПИТРС, пришлось бы думать дважды?)

Всем удачи и здоровья!

вы помните как расшифровывается ПИТРС? Это не лечение. И никто не выдаёт его за 100 метод излечения. В этом и отличие от « Валериев», которым барьеры во сне снятся

Вы поперёк теста специально читаете? Попробуйте перечитать и понять смысл написанного. 

А если вам не хватает отрицательных эмоций то используйте другие посты для повышения самооценки. 

19 часов назад, aliens сказал:

Это уже раз сто писали,  и лично я тоже 

Неужели Вы еще ничего не поняли во всей  этой истории?

Да все понятно. 

Я помню когда у меня дебют был, то наслушавшись таких «Валериев» начал принимать сборы трав и не пошёл за ПИТРС. После обострения мозги на место встали. 

Честно не верю ни вмиг ни в ввиг. Хотя возможно они кому то и помогли.  Кто ж знает

Я на мотоцикле езду и на машине. 

Не знал, что это проблема 

Заинтересовать нужно производителя, а они обычно обращаются к доказанной эффективности и потребности от научных советников. 

Представления Валерия о физиологии и имунной системе очень примитивные. 

То что помогает это хорошо. 

Но вот например, есть протокол Коимбра. Так там товарищи пяткой в грудь колотят, что все яд и надо принимать вит Д в гигантских дозах. 

Кому верить неизвестно. 

P.S. Есть опросник для пациентов с РС. Поищите в инете. Информационно они полезнее

9 минут назад, aliens сказал:

Статистика есть и она, как и Вы говорит о том, что срок жизни с РС такой же, как и обычного человека. А в книге "редкая степень дожития" Я об этом.

В России в принципе редкая степень дожития))))

В целом по России продолжительность жизни (ожидаемая) составляет  у мужчин 65,92 и у женщин 76,71 года. Это на 2017 год. А сейчас по словам Скворцовой вообще до 100 лет жить будем))))

На юге побольше, на севере поменьше.

Так что статистика старше 60 лет и с РС весьма сомнительная.

Но 

10 часов назад, aliens сказал:

Действительно, фигня какая, несущественная( Зато написать "редкая степень дожития"- нормально, статистика есть?

Ну кто не знает про реабилитацию и вообще живет в танке, узнал. Только вот где она для нас?

Песиков жаль, нашли виноватых(

Там нигде не написано что собаки основная проблемма РС ника. НИГДЕ!

Есть перечень возможных неблагоприятных факторов и собаки как возмождный источник инфекции и прочего есть. Это НИЧЕГО не значит.

Верните Шарика домой!

Статистика наверное есть. Но давайте откровенно, все знают что срок жизни РС такой же как и обычного человека. Страдает качество жизни

58 минут назад, Roxy сказал:

Нет, читать не буду, не хочу портить себе настроение, и так всего хватает. Но вот смотрите: у нас в центре РС регулярно проводятся КИ для поиска способов улучшения качества жизни больных. Недавно они изучали  вопрос, можно ли уменьшить выраженность когнитивных нарушений при помощи определённых компьютерных программ; потом было что-то на эту же тему, только больных приглашали... на уроки танцев :). То есть люди ищут способы помочь хоть как-то. Может быть стоит направить энергию в этом направлении, а не на сбор и перепечатывание устаревшей уже информации и констатацию того, как все плохо? 

Дальше, по поводу ухода за лежачими инвалидами. Давайте все-таки сделаем так, чтобы их родственников обучали уходу мед. работники на практике, в соответствии с нуждами конкретного больного? 

 

 

Да нормально все! 

Любая кандидатская или монография использует все данные и новые и старые. Обзор литературы так сказать.

1 час назад, Ека сказал:

Дык потому и накинулись, что все в порядке, а почитаешь автора - ужас-ужас.

 

Бешенство? Просто других общих инфекций у человека и собаки, от которых собак прививают, нет.

 

Но книга-то адресована всем пациентам и их родственникам. Я своим такое читать не дам. И новичкам с РС не посоветую.

 

А вот закусаю - ну нафиг обнадеживать, что после 59-ти жизни с РС нет :)))

Ну например эти 

Болезни, которые передаются от собаки к человеку:

Туберкулез

Бешенство

Токсоплазмоз

Лептоспироз

Хламидиоз

Гельминтозы

Острый эхинококкоз

Лишай, другие дерматологические болезни  

Нет статистики по пациентам старше 59 лет или они ее не нашлаи или посчитали несущественной.

Я тоже практической пользы для себя не нашел. Так стат данные. Но может кто то не знает что реабилитация помогает приневрологических нарушениях.

Если у всех все в порядке то чего вы на автора накинулись? Выдергиваете предложения из контекста и « ужасаетесь»

я не берусь утверждать, но автор использовала официальные данные. А если ты сидишь дома и не принимаешь участия в программах и лечишься морковкой, то никто про тебя и не слышал. 

Логически: мрт придумали в 80. Внедрили гораздо позже. Средний возраст подтверждённого дебюта 30 лет. ПИТРС ввели в 93. Тех кому сейчас 60 уже особо и не регистрируются. Смысла нет. 

В 60 предлагают то же самое что и в 50 и в 40. 

Про собак вопрос спорный. Домашняя и привитая вряд ли про неё. А дворовая источник инфекции. Да и то написано же что рассматривается как фактор, а не причина. 

Родственникам надо знать ЧЕМ можно помочь и КАК. 

А то лежат инвалиды, а их только кормят с ложечки считая что усё уже. 

А теперь кусайте

Все нормально написано. Жаль не нашёл статистику по продолжительности жизни и инвалидизации. Интересно про ПИТРС написано. В целом лечение удовлетворяет пациентов. 

Вся проблема в форуме это отсутствие профессионалов. 

Их и так очень мало.

всего барьеров известно то ли 10 то ли 15. Сейчас уже не вспомню. Как они могут снится?

Сколько клеток погибает ежедневно?

Я может ошибусь, но Окрелезумаб еще не поступил в продажу.

Но цена будет высокой, очень!

Офатумумаб тот же Окрелезумаб, но цена ожидается ниже.

Механизм действия у препаратов одинаковый!

12 минут назад, aliens сказал:

Чего то я не думаю, что в Питере, текфидера в новинку, в Москве-нет, ну не глатимера ацетат  или интерфероны, ну не прям чтоб неизвестный препарат.

200 пациентов на год в Москве и 15 в СПб

Особо известным не назовешь!

21 минуту назад, Оле сказал:

 

Бывших врачей не бывает! ;)

А я вот сомневаюсь в такой правильности. Теперь. И у меня на то веские причины.

 

Thom, я тоже лично знаю товарища с РС, который после капельниц солумедрола, цитирую: "еле выполз из больницы", хотя был госпитализирован вполне функциональным человеком. После уже переносил обострения без гормонотерапии.

На гормоны (любые) тоже бывает непереносимость.

Непереносимость может быть на любые препараты и если они не подходят, то конечно их принимать не надо.

Но в целом солумедрол переносится нормально. Хотя препарат очень серьезный.

9 минут назад, mic сказал:

Если поехали консультироваться в Вильнюс, то спецам из СПб верите не очень!)))

Кстати, как город? Или Вы не в первый раз?

В Вильнусе первый раз! Город красивый и очень культурный. Сравнительно недорого. Консультация со всеми вытекающими обошлась в 90 евро.

Поехал не потому что не доверял. В основном отец настоял так как они давно Текфидеру используют и знают в том числе Даклезумаб. Для наших Текфидера пока новинка. И у меня самый главный вопрос был как и куда перейти с Дака. Остальные вопросы родились после серфа по форуму.

2 минуты назад, mic сказал:

Д-з у меня правильный. А ухудшение имеющихся симптомов и появление двоения, которого не было уже много лет, - нормально?

Любое ухудшение это не нормально. 

Но с временем болезнь прогрессирует. Солумердол небезопасный препарат, но необходимый. Какие ещё варианты? Это опять же только мое мнение