Thom322

1 час назад, ирина kott сказал:

 

Вот и я ничего про него найти не могу. Синактен чего то не хочется (((

Цена на Офатумумаб космическая. 300 мг стоит 60000. А надо по 2000 колоть. Или для РС меньше?

окревус не дешевле, нужно по 600 мг раз в 6 месяцев. 1500000!

мда какая дорогая жизнь

21 час назад, ирина kott сказал:

Действительно, никто и не пытался идеализировать, просто ещё один, новый и хотелось бы надеяться , действенный препарат. Хотя , впрочем и не такой уж новый, его брат близнец Арзерра(офатумумаб) Новартис, был представлен публике в далеком2012 году, прошёл весьма удачные клинические испытания, понравился пациентам, на этом форуме есть тема: офатумумаб, там есть мнение человека, участвовавшего в клинических испытаниях этого препарата, правда цена у офатумумаба намного демократичнее, чем у Окревуса, хотя и не маленькая. Повторюсь , на офатумумаб рассчитывать пока не приходится,т.к.  в России не зарегистрирован, а Окревус зарегистрировали, теперь надо посмотреть как дальше повернётся судьба у этого препарата. 

Если я правильно понимаю то по механизму действия Окревус, Офатумумаб и Ритуксимаб одинаковые. И у всех хорошая эффективность. https://scleros.ru/159.php#ofatumumab

Это даёт повод для оптимизма. Осталось дождаться

мне предлагают КИ на препарат из АКТГ. Выделили ту часть АКТГ, которая отвечает за подавление воспаления. 

В августе нужно решать или новое КИ или Текфидеру покупать. 

5 часов назад, KirTih сказал:

Это не последний отчет, а заключение FDA на регистрационное досье "Окревуса".

https://www.accessdata.fda.gov/drugsatfda_docs/nda/2017/761053orig1s000medr.pdf

Мощно!

На странице 16 про ППРС говорят. 

7 часов назад, aliens сказал:

Я то точно прочитала, а вам видимо выше последнего сообщения прочитать сложно (не хочется, некогда, ну и так далее).

Тут jodaz советовал читать первоисточник, а не то как захотят представить журналисты, ссылку давал.... Ну это ваше дело.

И кстати ваш любимый сайт переобулся

 

https://mosmedpreparaty.ru/news/12831

До конца страничку пролистайте, после объявления, что текст скрыт, пока не поддержите в соц. сетях.

https://mosmedpreparaty.ru/news/8664

https://mosmedpreparaty.ru/news/5821

https://mosmedpreparaty.ru/news/12570 от 20/04/18

https://mosmedpreparaty.ru/news/12566 от 20/04/18

https://mosmedpreparaty.ru/news/12562 от 20/04/18

 

Вот смотрите! Тамв серединке есть окошко с официальным отчетом. Вы можете его прочитать. А то что написано как я понимаю перевод отчета для обывателей.

Суть нашего спора не совсем понятна. Окревус замечательный препарат и я рад что он появился. Но не стоит его идеализировать о чем и говорит независимая исследовательская команда.

Кстати это наверное единственный препарат который не побоялся  сравнится с интерфероном 

2 часа назад, ирина kott сказал:

Ну знаете ли, остальные ПИТРСы тоже помогают далеко не в 100% случаев, бывает помогают сдерживать прогрессирование, бывает не влияют никак, а бывает и ухудшение вызывают. Да, в статье просто указано, что Окревус помогает отдельной группе пациентов, в том числе с ранним ППРС. А раньше и такого не было!

Если посмотреть последний отчет FDA, то явной эффективности не выявлено. И пока это еще большой вопрос. Но как первый препарат Окревус против ППРС действительно зарегестрирован.

Если посмотреть на современные исследования то сейчас много компаний создают препараты типа Окревуса. Это говорит о том что может это и есть прорыв в лечении РС?

По крайней мере для Рецидивирующей формы

12 часов назад, aliens сказал:

Ну да, журналистам с этого сайта конечно виднее.......

А вы точно прочитали что такм написано? При чем тут журналисты? Это выводы официальных исследований!

с этого же сайта

https://mosmedpreparaty.ru/news/13094

5 часов назад, ирина kott сказал:

Ну коль такие успехи показывает препарат, не пора ли его внести в ЖНВЛС, чтобы он стал доступнее больным, у которых нет шансов с другим лечением?

Окревус не влияет на Первичный Прогрессирующий РС. Исследования не доказали эффективности. 

Есть исследования, которые они проводят, а есть какя то независимая немецкая организация. 

https://mosmedpreparaty.ru/news/12831

12 часов назад, TaniaChuk сказал:

А как долго Вы его принимали? У мужа тоже псориаз, и я как-то вскользь заметила ему, что лецитин должен хорошо влиять. Но он у меня "фома неверующий." Мы пили в капсулах больше месяца. Может, ему дольше надо?

Эффект заметил через месяца полтора. Очаги стали бледнеть 

5 часов назад, Elly777 сказал:

Вот я и не понимаю тоже. Вроде как Дексаметазон потому что плохо переносила Солумедрол до того и только-только сняли расстройство поджелудочной.

 

Что я хочу понять - имело ли смысл/эффект вообще такое лечение (схема) на снятия воспаления в мозге если на этом остановили сразу и в целом улучшения я не почувствовала, а даже наоборот и тому же ЖКТ с поджелудочной все равно стало хуже на этом.

 

И, зачем, в принципе, к гормону добавляли эуфилинн ? ?!?

каким образом он мог помочь при обострении.... ?

Эуфиллин добавляют как диуретик и для снятия спазма сосудов. 

А вот зачем дексаметазон кто ж его знает. В итоге обострение сняли или нет?

В 12.06.2018 в 12:23, Elly777 сказал:

Вопрос ко всем, подскажите, пожалуйста, кто хоть что-то понимает в схемах гормонов, сталкивался ли кто, когда при обострении из-за сложностей с поджелудочной, ЖКТ назначают схему дексаметазона мин.кол-ве 4мг в/в , но вместе с ним в эту же капельницу добавляют К + Магнезию и еще Эуфилин и какие тоже были побочные?

Реально ли, что такой вариант схемы вообще хоть что-то помог снять, если улучшения (сила,бодрость) появлялись всего на 2-3 часа, а побочные эффекты - сильное снижение  давления, усиление боли  в животе, ЖКТ, слабость, где она уже начала уходить на предыдущем метаболическом лечении - все это с 1й по 5 капельницу только усилилось . 

? 

 

Вы описываете побочки дексаметазона.

Не совсем понимаю зачем обострение  снимать Дексаметазоном, обычно пульс терапия применяется Солумедролом.

Снижение давление на фоне магния вполне предсказуемый результат.

Какая актуальная тема!

Месяц назад появилась генерализованная крапивница: зуд по всему телу, волдыри и прочее. Принимал Эриус и Кестин плюс диета и отказ от всех других метаболичек ( принимал лецитин и омегу 3 в средних дозировках). Эффекта 0

В итоге проколол два курса Дексаметазона по схеме. В целом все прошло, но буквально через 3 дня возращается легкий зуд

Невролог сказал все правильно продолжайте пить Кестин

Дерматовенеролог сказал вообще все прекрасно колите Дексаметазон

Я НИКОГДА не был аллергиком

Подскажите было такое у кого то? И что вы делали?

И как думает на лецитин может быть аллергия? Я его по 2 столовых ложки принимал очень уж хорошо на псориаз подействовал и общее самочувствие

Сейчас исследуют усовершенствованную формулу Текфидеры, которая не вызывает  проблем с ЖКТ. Заявка будет подана в конце года.

Может вы про нее?

Странно, что Т вызывает ОРВИ.

У РС это нормально. Картина на МРТ и реальное самочувствие может сильно отличаться. Метаболическая вещь хорошая, но для меня как дополнение. Воспаление снимает. 

Экстатические есть пациенты вообще ничего не принимающие и живущие нормальную жизнь. Например, моя бабушка. 

Но в подавляющей массе мимо РС не проходит

1 час назад, Roxy сказал:

 

Влад (иногда здесь бывает), если не ошибаюсь, около 2 лет на протоколе, если не больше. У него очень интересный опыт с ним, хотя последнее МРТ с его слов показало активные очаги. Но в моем понимании, если больной РС в возрасте 60+ со стажем болезни 30+ ведёт активный образ жизни и работает, это о чем-то говорит, короче я тоже хочу :).

Насчёт обострений не знаю, не отслеживала. Длительное наблюдение надо искать в англоязычных группах. Рассосавшиеся бляшки - вроде новые и небольшие очаги могут исчезать, а некоторые уменьшаются в размерах. А ещё бывает неправильно поставленный диагноз :), но это так, лирика.

Врачи меня тоже смущают, хочу увидеть невролога, ведущего протокол :).

Да, про Влада говорили. Вроде живет в Германии и находится успешно на протоколе. Но Влад там похоже единственный.

В целом там пациенты очень радуются, что отказались от ПИТРС. Именно самому факт отказа.

Но я задумался о том чтобы сдать анализы на вит Д. 

10 часов назад, Roxy сказал:

 

Делитесь :).

Практически у всех кто переходит в первые месяц бывает обострение. Из 5 у 4.

Большая часть тех кто пишет, сидят на протоколе 3-6 месяцев. Длительного наблюдения практически нет. 

Врачи, которые ведут протокол не неврологи. Их задача следить за тем чтобы анализы хорошие были. 

И очень меня удивили некоторые посты где люди показывают МРТ с "рассосавшимися" бляшками, разве такое бывает? 

Слежу внимательно за этой группой. Выводы пока неутешительные. 

Коксартроз! 

Сколько всего с ним связано. 

Классическая схема:

нпвс типа мелоксикама, при болях

витамины

хондроитин сульфат с гиалуронкой ( мало помогает)

лфк

В связи с постоянным приемом гормонов, заболевание медленно прогрессирует. 

Очень хорошо сделать денситометрия и добавить кальций. 

Лечится оперативным лечением. Результат чаще всего хороший. 

Коксартрит это другое, чаще всего инфекционное заболевание, носит воспалительный характер и лечится по другому. 

10 минут назад, Валерий сказал:

 У меня ВПРС.   15 лет назад очень болели суставы.  Невролог сказала что это артрит крупных суставов . Тоже, как и РС аутоиммунное заболевание. В 2005 году стал капать ВВИГ. И артрит и РС остановились.  Про артрит вообще забыл.  А о РС не дают забыть бляшки. которые закупорили некоторые нервные пути.    Но с 2005 года ни чего нового не появилось.   Пока вы не остановите прогрессирование той болезни, которая разрушила ваш сустав, нет смысла его менять.  Завтра разрушится и другой.

РС не вызывает коксартроз. И иммуноглобулина не помогут в лечении коксартроза

3 часа назад, maxfate сказал:

У меня эта форма, последнее время стали мучить сильные боли в правой ноге при ходьбе. Сделали рентген тазобедренного, показало что правый сустав разрушен и надо менять его. Но сказали сначала надо съездить в Нижний Новгород на консультацию к врачу (сам я из Коврова),неужеле так далеко надо ехать ведь я очень плохо ходу? Неужели нигде ближе нет чтоб меня посмотрели и сказали можно ли мне менять сустав при ВПРС?

Если хотите можете мне снимок прислать. Thom322@gmail.com

Найдём вам квоту и клинику

15 часов назад, aliens сказал:

Никогда не курила, даже не пробовала, но от таких вот заявлений, так и хочется попробовать. Как у нас любят все запрещать, ничему жизнь не учит(

Так попробуйте! 

Вы зачем санкции вводите??? Чтобы народ здоровее сделать или чтобы нанести экономический урон с минимальными последствиями!

Экономически выгодней убрать табачную и алкогольную продукцию, она приносит такой же обьем прибыли как и неуникальные лекарства.

А вы все пробуете что запрещено?  Или так ради красного словца написали?

Вот уж точно! Лучше бы сигареты и алкоголь запретили. А заодно фаст фуды

1 час назад, мадам Z сказал:

В человеческой жизни вообще нет хронических болезней , которые 100%излечиваются. Будь то сердце , почки или желудок. 

Ну ну ну

а язвенная болезнь? Выявили агент и вуаля

Проказа

сифилис

полно хронических (раньше) болезней которые полностью вылечили

и РС не исключение. Придёт и его время

В целом все понятно. 

Я уверен, что Валерий не жулик и честно верит в то что пишет

главное чтобы это не туманило взгляд новичков, которые ищут чудесного спасения