Thom322

Волосы не выпадают)))

По поводу самочувствия это очень сложный вопрос. Текфидера не способствует восстановлению, скорее препятствует ухудшению.

Но по исследованием  она препятствует ухудшению в 43% случаев. Как и все ПИТРС. Универсальной таблетки нет.

У меня на Текфидере как будто сил прибавилось, сплю лучше, усталости меньше и тд. Но это похоже индивидуально. Кому то и на Копаксоне хорошо. Да что там и на витаминах неплохо. А кто то на солумедроле 4 раза в год.

РС

Добрый день!

Начал прием Текфидеры и решил отписаться. 

Прием начал с пониженной дозировки ( так положено по инструкции).

Где то через 2 часа пришел первый прилив: лицо и шея сильно покраснели. Ощущения странные, но не болезненные. Похоже как на солнце перележал. Прилив проходит за 15-30 минут.

Не каждый прием сопровождался приливом. Из 14 приемов прилива было 2-3. Насколько я понял очень зависит от приема пищи: если хорошо поесть и выпить йогурт или кефир, то интенсивность снижается в разы.

За неделю 2 раза были неприятные ощущения в эпигастрии. Похоже на обострение гастрита, но по интенсивности гораздо ниже.

Подведя итоги: побочка есть, но небольшая. Вполне терпимо.

Сейчас перешел на полноценную дозировку.

Был один прилив за 6 приемов. Чуть более интенсивный, но прошел за 10 минут.

Из положительного: почти полностью прошел псориаз ( пятна белые, мелкие суставы не болят и тд), появилось больше энергии и ясности ума, стало легче просыпаться утром и постоянно хочется что то делать, как будто организм требует наверстать упущенное.

1 час назад, He1ga сказал:

Может быть, это была я? ))) Для меня текфидера просто спасение! Был жуткий псориаз в течение 35 (!) лет), а после лечения в 11 больнице дексаметазоном он перешёл в жуткую стадию с температурой и сильными болями, покрытием 90% тела и гнойниками (и такой псориаз бывает, оказывается). И вот на текфидере всё прошло. Совсем!  Ни одной бляшки, даже дежурной. Такого я в своей сознательной жизни и не помню. И самочувствие по РС значительно улучшилось - болей, шатания, слабости нет, могу ходить на бОльшие расстояния, чем последние 10 лет, и вообще жизнь наладилась! Для меня текфидера просто панацея. да, приливы бывают, но это такая ерунда по сравнению со всем остальным! Боль в ЖКТ была в первую неделю и прошла. А принимаю я препарат скоро два года будет.  Перешла на него с несклера (гилении до того). перед этим колола копаксон 3 года, генфаксон два, были обострения. С текфидерой качество жизни значительно улучшилось!

У меня тоже псориаз. На фоне лечения Даклезумабом обострился сильно, до артрита))) 

Может Текфидера выход

5 минут назад, jodaz сказал:

Предлагают Окревус за 1 000 000 руб на rscleros :-)

Вопрос за какой обьем? 300 мг?

23 минуты назад, Roxy сказал:

Если самому покупать, то скорее текфидеру.

-В нашей деревне это препарат первого выбора, на абаджио немного народу

-Первоначальная доза 120мг дешевле :), а там разберетесь

-Если выбирать между приливами и лекарственным гепатитом, то наверное лучше первое ;)

Спасибо!

17 минут назад, aliens сказал:

Как сказать....

Почему?

2 часа назад, ирина kott сказал:

Добрый вечер, если покупка препарата для Вас не большая проблема, выбирайте Окревус!

Стоимость окревуса 1500000 в 6 месяцев. Это не потяну. 

Текфидера 70000 в месяц или 900000 в год. Это доступно. Я же не олигарх

45 минут назад, aliens сказал:

Странно, абаджио пихают всем, надо/не надо....

 

Куча примеров, когда с ГА и интерферонов переводят на абаджио без оснований вообще.

Видимо мне не повезло

Добрый день всем!

хочу спросить у вас совета, не медицинского, а согласно вашему опыту. 

Как некоторые в помните я был 7 лет на КИ ( даклезумаб) — результат прекрасный. Но КИ закончился. У меня хорошо, но у остальных не очень и препарат забраковали. 

Все это было в марте и я был полон оптимизма, что сейчас войду в новое КИ или получу то что хочу от государства. За 6 месяцев особо не шевелился, чувствовал себя хорошо и ждал полного окончания КИ ( там 7 месяцев нужно было сдавать анализы и вымывать препарат). 

Весь оптимизм испарился за месяц хождения: КИ сейчас нет и в ЦРС меня послали. Точнее не так. Состоялся увлекательный разговор из серии бери что дают. Абаджио у нас есть но вам его не дадим тк у вас нет обострений. А пока колите хорошие российские интерферон. 

В общем сейчас остаётся немного вариантов : ждать КИ, брать бесплатный ИФ, покупать все самому. 

С КИ все сложно, их сейчас нет да и если бы были то мне нужно обострение. Иначе никак. 

В принципе для меня покупка препарата не большая проблема. Но вот что выбрать"? 

Абаджио или Текфилеру? 

Врачи говорят, что можно и то и то.

а как думаете вы?

интересно просто ваше мнение!

9 часов назад, Ека сказал:

Хелп!

Младшенькая моя (которая "зомбиапокалипсис") считает, что определилась с будущей профессией - хочет стать патологоанатомом.

Ищу идеи, как отговорить.

После второго курса пройдёт. На третьем станет патан ненавидеть. Пусть поступает. 

9 минут назад, Прохор сказал:

Ну если ты такой грамотный -раскажи что? почем? И почему? КРИТИКУЕШ,  ПРЕДЛОГАЙ!

После слова грамотный уберите дефис, он тут ни к чему.

Что почем это  устойчивое уличное выражение и не требует вопросительно знака между словами.

КритикуешЬ и ПредлАгая! 

Или вы хотели, чтобы я вам тайну рассейнного склероза открыл? 

Как вы можете серьезно воспринимать этого "грамотея"?

Человек, который с тремя ошибками пишет слово Душ, рассуждает о ГЭБ.

Вы серьезно?

Люблю и пью пиво. Обострений нет. 

Мне нравятся подобные заявления своей безапелляционностью. 

Наверное автор уверен, что остальные люди приземлённые и недалекие. 

Могу вам открыть секрет: питание оказывает опосредованное влияние на течение РС. Но только диетой не вылечишься, но состояние улучшишь. Все диеты по сути однотипны и направлены на снижение воспаления. 

Анализ ПИТРС по Google?

Попробуйте Yahoo))))

А если серьезно то не занимайтесь ерундой. Когда у человека все хорошо он ничего не пишет, а если плохо то полно всего.

Окревус сейчас сильно двигают, ночто там на самом деле вопрос конечно. Но результаты впечатляющие и тот факт что еще как минимум несколько компаний стали делать этот препарат, говорит о том что он работает

18 минут назад, Krestiki сказал:

А я не плакаль...

Я не могу понять, КАК можно разрешить беременной и дальше принимать Г. 

Если уж случилось, то тогда нет проблем - наблюдайте. Но рахрешить принимать тератогенный препарат и наблюдать - это бесчеловечно.

подвергшихся воздействию Gilenya раньше (до 8 недель до последней менструации) и во время беременности в рутинной клинической практике.

2 часа назад, Roxy сказал:

Да люди добрые, прочитайте уже условия этого КИ :))). В данном исследовании допускаются к участию  уже! беременные женщины, которые либо пили гилению во время беременности (возможно не зная о ней) или принимали гилению до 8 недель перед последней менструацией (пардон,  но там так написано). И решили оставить ребенка. Крайне сложное решение, но это последствия их действий и  ИХ выбор. Организаторы КИ собирают информацию о протекании беременности и результатах. Ничего бесчеловечного здесь, простите, не вижу. 

 

 

Так я про это же и говорю!

Это очень нужное и важное исследование.

Ничего неэтичного тут нет.

41 минуту назад, Krestiki сказал:

Гиления НЕБЕЗОПАСНА. А вот предел безопасности наверно хотят установить, не знаю.

Возможно цель благая, но 'трудности перевода' искажают смысл.

Вы абсолютно правы Гиления небезопасна.

А вы знали, что сосиски входят в топ 5 небезопасных продуктов? И аспирин и практически все препараты и продукты питания.

Есть понятие соотношение риск/польза! И я думаю смысл именно понять, можно ли принимать беременным ( до беременности)  Гилению или нет.

Ситуация простая: женщина принимала Гилению и забеременела, что будет? Нужно прерывать беременность или можно принимать препарат дальше.

По моему очень важное и нужное исследование.

В 06.07.2018 в 22:38, Krestiki сказал:

 

Фейк?

Это же граню морали и этики(((

Почему?

Производитель хочет доказать безопасность приема Гилении при беременности. Наверняка есть теоритические  исследования.

Если бы Гиления была опасна, такие исследования не прошли бы Этический комитет!

Ну как вариант

1 час назад, Monk33 сказал:

Что такое НМ?

Настоящий мотоциклист. Сообщество мотоциклистов.

Но если не знаете аббревиатуру то не НМ)))

11 часов назад, Monk33 сказал:

Здравствуйте. У меня весьма щекотливый вопрос и врачи от меня все время отмахиваются.

Заранее приношу извинения за длинный текст.

Грубо говоря, подозрения на РС у меня нашли в 2007 году, тогда поставили диагноз ОРЭМ, пролечился и вроде как на очень долгое время забыл об этой демиелинизации.

Но с 2015 года пошла сильная бессоница, депрессия с суицидальными наклонностями (пил феварин, не хотел в психушку ложиться) и очень сильно стал тупить.

В 2017 меня сбила машина, получил перелом позвоночника (4 позвонка было сломано), куча стресса с судами и прочей ерундой и сначала 2018 года я вообще стал буквально овощем. Я не мог даже нормально говорить, все напряженно, слова сбивались, не мог вспомнить как называется тот предмет или этот. И так по нарастающей. Пошел снова сделал МРТ мозга – по сравнению со снимками 2007 года количество очагов стало больше в 4 раза. Мой невролог даже стала заикаться, когда увидела, что почти весь мозг в мелких бляшках.

Но эти бляшки очень мелкие, хоть  их и много. В городском центре рассеянного склероза смотрели меня, проверяли. Но по поводу РС сказать ничего толком не могли – все двигательные симптомы были последствиями травмы и образовавшимися на ее фоне 14 грыжами грудного и поясничного отделов. Меня взяли, на всякий случай, прокапали солумедролом по 1 гр 4 капельницы с мельдонием и ноотропилом. Кололся Церепро и анаприлином. Вроде стало лучше.

Но, теперь к самому вопросу. РС у меня под вопросом и бог с ним, однако я очень сильно стал тупить. Я забываю все, что можно. Ношу везде, как дурак, блокнот и все записываю. Но даже к этому привыкаешь быстро, однако у меня проблемы с работой.

Я компьютерщик, работал то программистом (но не серьезным), то сисадмином. Сейчас пытаюсь вернуться к программированию, много информации, много обдумывания и… приплыли. Я уже на следующий день не помню, что было вчера. И туплю на самых простых вещах. На работе я полное посмешище. Запарываю все, что можно. Как будто какая то амнезия, ничего не помню из того, что когда-либо знал.

Пытаюсь тренировать мозг, учу языки, читаю, учу песни – но все бестолку.

Что это может быть? В РС я не верю, только врач из центра рассеянного склероза поставила меня на КИ на Авонекс/плацебо, колю его. Но у меня все равно не проходит бессоница и депрессия еще сильнее.  Но вообще читал, что при РС память не нарушается. Было ли у кого-то подобное и как с этим боролись? Мне 32 года, не думаю, что в таком возрасте должны быть вообще такие чудеса с памятью и мышлением.

А ты случаем не из НМ?

Нужно поднять историю, что принимал. Думаю на фоне аварии много чего кололи плюс что было на кт и мрт при поступлении. 

Прежде чем встать на КИ нужен подтверждённый РС. 

Психотерапевт тут не при чем скорее органика. 

Не дай бог дожить. Это будет катастрофа

11 минут назад, aliens сказал:

Спрашивала, потому как никогда не пила таблетированные препараты ПИТРС, только в КИ, но это не считается.

А я переживать стал. Вдруг там чего))))

В 16.06.2018 в 12:05, aliens сказал:

Вот про алкоголь:) Пригласили на юбилей, подскажите, можно при приеме абаджио бокал вина или теперь только сок? В инструкции по этому поводу вроде ничего или я не вижу.... Спасибо.

А почему при ПИТРС нельзя алкоголь?

В 23.06.2018 в 10:59, Наталья1979 сказал:

Vera, я тоже не поняла Вас ... Мне просто интересно , а как, по Вашему мнению, мне сейчас действовать ? Вот всё, что Вы написали , но не пойму смысл никак ... Я не думаю, что я буду жить , как раньше , может подойдёт лечение, может нет , как уж будет . Но пока диагноза нет, у меня РС под вопросом . В Платные бегала ранее , я же не знала , где искать докторов . Все бесплатные неврологи меня посылали лесом , так и говорили , мы не умеем это лечить .

Не имеет значения платный/бесплатный. Не открою секрета что одни и тебе неврологи ведут и платный и бесплатный приём. Но те что сидят в поликлиниках не особо разбираются в редких болезнях. У них в основном стандартные проблемы. 

Искать нужно узких спецов, а их мало. 

Пункцию надо делать обязательно и зачем тянуть? 

3:1

Это какая то Фантастика!

Хорошо играли

Плюс Египтяне помогли автоголом