fomyasha

Вы же писали, что в центре одобрили лечение. Вот они пусть и дадут.

Валерий, завидую Вам белой завистью. Немногим удается найти свое лечение и остановить болезнь. Многие бы наверное хотели попробовать ВМИГ на себе, но тут останавливает даже не необходимость покупать лекарства, а отсутствие контроля со стороны врачей, которые обязаны лечить по протоколу и не возьмут на себя ответственность за последствия такого лечения.

Я опробовала губку из фикспрайса, это круто. Сейчас жду 100 штук из Китая, если хотя бы вполовину так же эффективны, мне их на несколько лет хватит

Тоже мучилась с плитой керамической, сейчас купила меламиновую губку и все круги оттерла

Не везде и не все. Фенотропил раньше через раз продавали.

Подскажите, а фенотропил можно без рецепта купить? Что-то я соображать хуже стала, раньше вроде он помогал

По симптомам. У меня целый список рабочей метаболички, от головы одно, для ног другое. Сейчас наконец пропила курс тиогаммы, такой кайф, обожаю ее.

У меня по идее остались текфидера, абаджио и тизабри. Начинаю изучать побочки, для меня это теперь главный критерий. Если бы была возможность выбора, наверное рискнула бы с тизабри, во-первых не каждый день, во-вторых был хороший опыт с моноклональными, в-третьих не таблетки, желудку легче, есть возможность дополнительно пить метаболичку. Но как про ПМЛ почитаю, вообще ничего не хочется.

Судя по всему, солумедрол капали недавно? Нет сил и ОРЗ это от него может быть. Онемения проходят долго, иногда слишком долго. У меня после первого обострения год проходили. Очень помогли шипастые массажные ролики, постоянно их крутила, если нет под рукой, можно заменить крепкой шишкой.

Интересно, я каждый раз в ужасном моральном состоянии говорила, что больше не хочу гилению, плюс два самых сильных обострения за все время и рост edss, но никуда не записывали. Наверное МРТ все-таки решает больше всего, новых очагов не было, правда у меня их никогда не было. Получается если я сейчас поеду отказываться, то меня тоже куда-нибудь запишут? А выбрать, на что записываться, хотя бы дают?

А как это, получаете один препарат, а записали на другой? Я думала записывают тех, кто ничего не получает

Точно, вот же где собака зарыта:) Я при первых симптомах не пошла в поликлинику, ребенок новорожденный был. И потом много лет не ходила, занята была. А как появилось время сходить, так вот и он, РС.

Связи может и не нашли, но я детей на всякий случай прививать перестала. Маленьким все прививки делала, а теперь сдаю анализы на антитела, пока еще присутствуют, нет необходимости колоть. Сама сдуру делала все прививки подряд, в институте вообще при любой инфекции кололи всем без разбору. Но больше всего думаю на дифтерию, пошла справку в бассейн брать, а меня поймали и кольнули, типа по возрасту положено. Потом колбасило месяц и очень скоро накрыл РС.

Я так поняла, что если на отделение один туалет, то критерий простой, чем лучше ходишь, тем дальше от туалета.

А я до сих пор грешу на прививку от дифтерии.

Я пока лежала 100 раз вспомнила, как меня в 11-ю не клали и отправляли дома капаться. Очень рада, что теперь есть 81-я.

Эх, не в ту палату Вы попали. Я в самой первой от входа была, у Евгения Вячеславовича, там все ходячие, или РС, или эпилепсия. Теперь буду всегда к нему проситься, доктор просто замечательный, правда заведующая ругается, что все к нему просятся. Я бы предпочла недельку после гормонов понаблюдаться, в последний раз все было неплохо, а перед этим два раза жуть какая-то случалась дома, то лимфоузлы воспалялись так, что дотронуться до кожи не могла, то один раз вообще кровотечение из носа было по ночам, просыпалась в луже крови, страшно.

Я там в сентябре лежала, столько же по времени. Всем в палате места хватало, только приходилось ждать когда выпишутся с твоего места, поступление в 10, а выписка к часу. Только у нас в палате ни одного планового РС-ника не было, все на солике. Непонятно, зачем вообще планово класть, сосудистые и в дневном стационаре можно капать. А вот после солика могли бы и подольше подержать, меня накрыло как раз на последний день, и дома потом еще неделю колбасило.

Характер лечения экспериментальный, поэтому уверенности нет. Насчет лекарства уверенности нет вообще нигде, и в частной, и в государственной. Особенно нет уверенности в выдаваемом сейчас импортозамещении. В 2013 году моя мама сломала шейку бедра, был вариант или заплатить 130 тысяч за протез и сразу прооперироваться, или выписаться без операции и искать возможность сделать ее бесплатно по квоте. Согласитесь, в подобном случае плата оправдана на 100%, мама сразу после операции начала вставать. В нашем случае, к сожалению, нет.

А вот если у человека агрессивное течение, и другое лечение не помогает, то это очень даже хороший вариант получается, чем ждать от государства, можно за деньги сделать и выиграть время . Это я не про себя если что. Но я очень верю в платную медицину, потому что в бесплатной разочаровалась еще лет 20 назад. У меня бесплатно чуть не угробили обоих детей, а последствия бесплатного лечения зубов я до сих пор разгребаю. С тех пор к стоматологам и гинекологам хожу только за деньги. И к неврологам ходила платно, потому что когда нужно капать гормоны, а выбор завтра за деньги или через месяц бесплатно, для меня все очевидно. Правда благодаря реформе меня в сентябре за день положили в больницу, так что бесплатная медицина тоже меняется к лучшему. В нашей ситуации меня больше всего напрягает экспериментальный характер любого лечения, было бы все определеннее, можно было бы и деньги платить.

Слушайте, я все забываю спросить, а Вы то сами чем лечитесь?

Ну во-первых я отказалась только от авонекса официально. Но знаю про многих людей, которые ездили в Питер и лечились алемтузумабом за деньги. На мой взгляд, тут хоть и дороже, но как то правильнее что ли.

Так я и не бегу туда с мешком денег. Я просто сравниваю с другими платными вариантами, типа ТСК или того же алемтузумаба в Питере, где капали по сути лекарство от рака с другой дозировкой

Вспомнила, мне брадиаритмию ставили несколько раз, года два назад, а сейчас гипертрофию левого желудочка. Что вместе с так и не прошедшими болями в груди сильно напрягает. Боль правда стала потише, но распространилась на левое плечо и спину под лопатку. Еще осталась проблема с дыхалкой в виде одышки и постоянного кашля, они тоже есть в побочках гилении, поэтому раньше терпела, сейчас решила разобраться, сама склоняюсь к проблемам с желудком, т.к. от фосфалюгеля становится легче дышать и кашель проходит. Все остальное слава богу больше не беспокоит. Недавно голова заболела, какой же это кайф - обычная головная боль, а не как последние годы, когда лежала сутками. Ответил мне врач на питерском форуме, что лимфоциты погибают в лимфоузлах. Это успокаивает. В 81 утверждали, что они там копятся и только и ждут, когда я перестану пить гилению, чтобы выскочить и наброситься на мой мозг:) В целом все неплохо. Немного правда глючит левая нога, надеюсь это временно, для меня декабрь всегда самый тяжелый месяц. Сегодня прошла очередной уличный квест, на этот раз в Дмитрове, организм не подвел.

Ну по крайней мере лечение прошло испытания и было признано эффективным.