Каспер
-
Posts
9615 -
Joined
-
Last visited
-
Days Won
310
Content Type
Profiles
Forums
Gallery
Blogs
Calendar
Downloads
Posts posted by Каспер
-
-
-
-
Весна пришла, форум ожил
-
1
-
8
-
-
-
8 часов назад, Gera сказал:
День добрый.
Вчера был у врача. Заполнил тесты, поговорил о состоянии, взвесился, давление посетили, температуру. Всё хорошо. Съездили на МРТ и была встреча с независимым неврологом. После МРТ меня почему-то... В очередной раз удивляюсь почему :) "раскумарило" простите за мой французский. Вот говорю, посмотрите и это нормальная ситуация, так бывает. Твоё состояние меняется иногда в течение дня. Иногда. Потом ты возвращаешься в себя. Зрение восстанавливается, речь, походка - кто на новенького :) И врач это увидела, пришёл к ней лыка не вязал, что называется, а посидел, отдохнул и состояние пришло в норму.
Следующий визит к врачу в апреле. МРТ тоже будет.
Рома, нужно принимать ноотропы и сосудистые препараты. Однозначно!
-
2
-
-
-
5 часов назад, Vera сказал:
Практическая польза была от этого общения?
Да, все остались довольны.
-
1
-
-
Сходил сегодня на приём к Якушиной. Отлично пообщались.
Приём подорожал - 6000 руб.
-
2
-
1
-
-
-
2
-
1
-
1
-
-
-
13 часов назад, Gera сказал:
25.12.2025
Здравствуйте.
Год уходит... 2025 год подходит к своему завершению.
Могу сказать, что год хороший был. Да... Хороший. Ты чувствуешь себя достаточно хорошо. Ты посетил реабилитационный центр Атомска Баня в Сербии. Тепло... Жара. Лето прошли вполне терпимо. Ты познакомился с Краснодаром :) так скажем , принял какое - никакое лечение. Прокапал дексаметазон. Стало легче?.. Да. Но догнало через какое-то время онемение. На данный момент онемение остаётся, но оно ослабло и ты привык где-то к нему. Глаза остаются в той же поре, как и были год назад. Хочется верить, что левый глаз восстановится.
Вошёл в новую программу клинических исследований на два года. Надеюсь, что моё состояние улучшиться.
Вот и всё скажу. Идём дальше. Эта тема по большому счёту для меня закрыта. Я рад, что она была в моей жизни. Нужно будет подумать, как продолжить свои тексты о моем РС в новых реалиях. Где будет продолжаться мой ежемесячный дневник, к его ведению уже привык. Это будет другая история.
Хочу поздравить всех с наступающим Новым годом.
Пожелаю всем здоровья, ремиссии, стабильного состояния и верить в чудо... Мечты сбываются.
И конечно желаю, чтобы СВО закончилась.
С наступающим!..
Рома, с наступающим и здоровья
-
1
-
-
Рома, с днём варенья тебя
-
3
-
-
12 минут назад, jodaz сказал:
12 декабря 2025 года Московский областной научно-исследовательский клинический институт имени М.Ф. Владимирского (МОНИКИ) отметил 250-летие
-
Друзья!
Как обычно отправляем вам "свежую" информацию по МОРСам (Межокружные Отделения Рассеянного Склероза) и ОНО (Окружные Неврологические Отделения). Хотим как всегда поблагодарить своих помощников/кураторов МОРСов и ОНО за сбор необходимой информации:
по ГКБ №12
-Измайлов Александр Вячеславович (ЮАО) м.т. 8-916-949-77-07
-Корюхина Ирина Борисовна (ЮЗАО,ТиНАО) м.т. 8-903-176-27-73
по ГКБ №15
-Олзоева Юлия Владимировна (ВАО) м.т. 8-963-969-07-31
по ГКБ №24
-Сайковская Светлана Анатольевна (ЮВАО,СЗАО,ЦАО) м.т. 8-906-045-12-60
по ГКБ №71
-Королева Елена Валерьевна (ЗАО) м.т. 8-962-949-43-12
по ГКБ №81
-Мальцева Татьяна Константиновна (САО,) м.т.8-916-577-09-81
-Балтачева Александра Евгеньевна(СВАО,ЗелАО) м.т.8-964-522-19-98
-
2
-
-
1 час назад, Gera сказал:
Ощущаю себя Дровосеком, тот который в Изумрудном городе был :) у тебя силы есть, но ноги из-за оцепенения всё -таки скованные и такое ощущение, что ты по волнам, если не по облакам ходишь, когда сидишь, ногу поднимаешь, а она как будто на ниточках подвешена, летает, пархает :) стопы такое ощущение, что проволокой перетянуты и ещё много эпитетов можно описать, разные ощущения... Тапочки теряешь. Лучше без них ходить. Безопаснее.
Как-то так.
Улыбаемся и машем :)
Тапочки нужны с задниками - меньше проблем.
-
1
-
-
ИНГИБИТОРЫ БТК
Ингибиторы BTK представляют собой перспективное направление в лечении рассеянного склероза, но пока что находятся на стадии испытаний. Это новый класс пероральных препаратов, которые нацелены на В-клетки и миелоидные клетки, играющие ключевую роль в воспалительных процессах при рассеянном склерозе (РС), замедляя прогрессирование инвалидности и уменьшая активность поражений мозга. Примерами такого экспериментального препарата является толебрутиниб от Sanofi, получивший статус "прорывной терапии" от FDA, и фенебрутиниб от Roche, успешно прошедший II фазу клинических испытаний.
Как они работают при РС:
* Блокирование сигнальных путей: Ингибиторы BTK блокируют сигнальные пути внутри В-клеток и миелоидных клеток, что приводит к снижению их активности.
* Воздействие на нейровоспаление: Эти молекулы играют важную роль в развитии нейровоспаления при РС, поэтому их подавление замедляет разрушение миелина и прогрессирование болезни.
* Проникновение в мозг: Некоторые из них, как толебрутиниб, способны проникать в центральную нервную систему (ЦНС), что важно для лечения РС.
Основные препараты и результаты их применения:
* Толебрутиниб (Sanofi): Показал замедление прогрессирования инвалидности на 31% у пациентов с нерецидивирующим вторично-прогрессирующим РС в исследовании III фазы. Препарат воздействует как на центральную, так и на периферическую иммунную систему. В исследовании HERCULES , проведенным с этим лекарством, приняли участие 1131 взрослый с вторично-прогрессирующим РС, средний возраст которых составил 49 лет, и у которых не было рецидивов в течение предыдущих 24 месяцев.
* Фенебрутиниб (Roche): В исследовании II фазы значительно уменьшил количество поражений головного мозга по сравнению с плацебо. Препарат исследуется в рамках клинических испытаний III фазы (FENhance и FENtrepid) для оценки его эффективности, безопасности и влияния на прогрессирование заболевания, особенно у пациентов с ремиттирующим (РРС) и первично-прогрессирующим (ППРС) РС.
@all
Про тирозинкиназу Брутона можно почитать тут-
4
-
-
Друзья!
Внимание пациенты СВАО!
Информируем вас, что за выпиской рецептов на ПИТРС и Кинезиа по округу СВАО, по крайней мере в ноябре, можно также обратиться и в бывший кабинет в ГП № 107.
ГП № 107
Адрес: ул. Декабристов, д. 24, 2-й этаж кабинет 215 (есть лифт и пандусы для инвалидов-колясочников).
Проезд: м. Отрадное (поликлиника находится рядом с метро, ехать ни на чем не нужно)
Запись на прием через ЕМИАС или администратора на 1-м этаже поликлиники.Выпиской рецептов в ноябре занимается фельдшер Агамурадова Б.И. по графику:
-07.11, 11.11, 19.11, 27.11 с 15.00 до 20.00
-10.11, 14.11 с 8.00 до 10.00
-18.11, 24.11, 26.11 с 8.00 до 14.30
-23.11, 30.11 с 9.00 до 12.00
-
Друзья!
Как обычно отправляем вам "свежую" информацию по МОРСам (Межокружные Отделения Рассеянного Склероза) и ОНО (Окружные Неврологические Отделения). Хотим как всегда поблагодарить своих помощников/кураторов МОРСов и ОНО за сбор необходимой информации:
по ГКБ №12
-Измайлов Александр Вячеславович (ЮАО) м.т. 8-916-949-77-07
-Корюхина Ирина Борисовна (ЮЗАО,ТиНАО) м.т. 8-903-176-27-73
по ГКБ №15
-Олзоева Юлия Владимировна (ВАО) м.т. 8-963-969-07-31
по ГКБ №24
-Сайковская Светлана Анатольевна (ЮВАО,СЗАО,ЦАО) м.т. 8-906-045-12-60
по ГКБ №71
-Королева Елена Валерьевна (ЗАО) м.т. 8-962-949-43-12
по ГКБ №81
-Мальцева Татьяна Константиновна (САО,) м.т.8-916-577-09-81
-Балтачева Александра Евгеньевна(СВАО,ЗелАО) м.т.8-964-522-19-98
-
1
-
-
9 часов назад, azzKicker сказал:
И у глатирамеры, емнип, нет побочки на печень вроде.
Вроде нет.
-
2 часа назад, Inna_Rzn сказал:
Но он слабее интерферонов. (((
Нет, у них разный механизм действия.
-
1
-
-
13 минут назад, Inna_Rzn сказал:
Соглашусь лишь отчасти. Чем больше очагов, тем меньше между ними просвет. А ещё они норовят слиться. И если взять аналогию с велосипедом, то объехать одну маленькую лужицу - совсем не то, что застрясть перед глубокой и большой ямой.
Я не писала, что что мы платно лечим печень. Платно - регулярные анализы на печеночные пробы. Летом, когда она лежала в гастроэнтерологии на капельницах, все было бесплатно. Положили по знакомству, да, но лечили по полису ОМС. И пьем мы то,что назначали бесплатные врачи. Гептрал, Урсосан, Эрмиталь. И врачу из гастроэнтерологии не нравились наши показатели. И она давала бумагу с рекомендацией смены питрс. Я не против смены питрс, но лишь бы не было шило на мыло
С такой печенью назначение на ПИТРС второй линии не получить. Остаётся глатирамера ацетат.
-
52 минуты назад, Inna_Rzn сказал:
Да это понятно. Но наше течение, имхо, ближе к фиговому - это раз. Колем всего год, это мало - два. Чего там накопилось? С гулькин нос.
Но самое главное, это то, что неврологу из центра РС не нравятся наши АЛТ и АСТ. Они сейчас упали до 120-140, это лучше, чем 500, но нас из-за этого направляют в Москву, в НИИ неврологии (на Волоколамском шоссе; я там, конечно, не была ни разу, не знаю, что это за место). Может так случиться, что нам там назначат другой препарат, и вот пока новая комиссия у нас в Рязани соберётся, пока бюрократическая машина задвигается, пока новогодние праздники отгуляем... Не хотелось бы зависнуть без препарата (любого) надолго. А если бы были "лишние", которые ни фига не лишние, пачки, то можно было бы протянуть до нового препарата.
Разместите объявление с просьбой отдать препарат, бывает что он у людей "лишний".
-
7 минут назад, Inna_Rzn сказал:
А сколько, по-Вашему, некритичный перерыв?
Это зависит от динамики течения РС, от продолжительности приёма данного препарата и от планов Вселенной (Всевышнего).
Я позволяю себе длительные перерывы на две-три недели пару раз в год. И короткосрочные на два- три приёма по необходимости.
-
1
-
1
-
-
1 час назад, Inna_Rzn сказал:
... назначат вам питрс - не вздумайте пропускать.
Бессовестно лгут
-
2
-
30 лет с РС. Мои ошибки. Мои уроки. Моя надежда
in Multiple sclerosis
Posted
Есть одна проблемка - люди, которые не занимались физкультурой в юности и молодости, столкнуться с определёнными трудностями из-за того, что их костно-мышечный аппарат не готов к регулярным нагрузками.