Milena1985

14 минут назад, b4ntik сказал:

По моему, никто на этом форуме не родился слабым и больным от РС :) этот путь прошли многие :( я в школе участвовал в соревнованиях по легкой атлетике, затем спортивные танцы, какое-то время - бокс/тайский бокс... А потом - диагноз, ходьба пострадала, если раньше - час по лестнице на пятый этаж бегать с материалами и инструментами - тяжко, то сейчас - к родителям на третий один раз уже тяжело :((

Мне хоть в 35 влепили,в центр РС мамы приводят детей 15 17 лет.И откуда оно у молодых берется,загадка

2 минуты назад, b4ntik сказал:

По моему, никто на этом форуме не родился слабым и больным от РС :) этот путь прошли многие :( я в школе участвовал в соревнованиях по легкой атлетике, затем спортивные танцы, какое-то время - бокс/тайский бокс... А потом - диагноз, ходьба пострадала, если раньше - час по лестнице на пятый этаж бегать с материалами и инструментами - тяжко, то сейчас - к родителям на третий один раз уже тяжело :((

Когда нет болей,я по три пять км наматываю.И аналогично,я много лет отдала большому теннису.В результате,стала инвалидом .Я честно говоря,больше за маму переживаю,она весь этот ужас видит и плачет по ночам:(

Здравствуйте  дорогие товарищи.Вот и всё,я приехала.Пол года назад отменила гидазепам и через две недели начались жуткие нейропатические боли.Жменями глотаю гапабентин.Из за этих болей начала  слабеть нога с которой начался дебют.А диагноз мне влепили всего три года назад.Когда отпускает,практически летаю, только перестают действовать таблетки,от этих стягивающих болей (как вроде шкуру ниже колен сдирают)вообще ноги не могу поднять.А если и хожу по квартире,то на полусогнутых коленях и прихрамываю.Я знаю,что если  всё начинается с ног,то исход неблагоприятный.Ходила к врачу о вторичке спросить,ибо обострений нет,а нога слабеет.Ну,сказала мол какая там вторичка.Я думала, что текфидера мне поможет,уже 3 месяца пью. Начиталась на другом форуме,люди пишут:вы не представляете,насколько улучшилось моё состояние.А мне ..что шел,что ехал.Вы знаете,мне уже настолько всё пофиг.Люди в метро и убежищах сидят чуть ли не сутками,а я когда ночью слышу и в окно вижу осколок от сбитой ракеты,даже с кровати не дергаюсь.Хочу продать эту квартиру,с мамой договорилась переезжать(25 лет здесь живём)ибо я не выдержу чтобы меня калекой видели.Вы себе даже не ппреставить не можете,какой это удар.Я всегда была самой красивой и извиняюсь за нескромность,довольно образованной (не считая грамматики) воспитанной в нашем микрорайоне.Мне и сейчас делают комплименты.Эх,если бы они  только знали,в какое дерьмо я влипла:(Фух,выговорилась и чуть полегчало.Простите.

09.06.2023 в 09:19, aliens сказал:

Я к тому что рассасыватся там нечему

Наталья, здравствуйте.Почему ни в какой теме не могу написать отдельный пост?либо  я  ку ку либо.   

10.06.2023 в 18:30, Gera сказал:

 

Здравствуйте,как вы считаете,может не стоит эту текфидеру глотать?Вы уже не первый раз 'замужем".Мне в принципе интересно ваше мнение.

30.05.2016 в 19:14, Roxy сказал:

Куча умных слов, лечит от всего кроме родильной лихорадки :(((

Тю блин,уже сотый раз пытаюсь ...я в шоке

6 часов назад, aliens сказал:

Какая квота, блин( Это недоказанный метод, откуда у вас такая бредятина в голове? КИ были, но не так чтоб активно, сейчас вроде закончили это дохлое дело, а Коксик всегда бегал, из его сообщений.  

Пугает и онкология  и о квоте у вас на форуме читала.... Только вы,Наталья,меня в чувство приводите! Вы меня растормаживаете.. Спасибо большое.Я бывает теряюсь,но у меня то РС.Будьте здоровы и спасибо 

6 минут назад, Лариса. сказал:

Здравствуйте. На форуме есть тема про ТСК. А вкратце это как карта ляжет. Может не помочь. Может рак получиться. Может быть как у Коксика. Про Коксика старожилы может больше расскажут.

Спасибо большое, чуть оклемаюсь от этих беспонтовых врачей и буду искать.Я в Киеве живу и тут такая ...опа.Никто ничего мне не может сказать (В других городах вообще,подорожник ко всем частям тела прикладывают (

Здравствуйте.Простите в очередной раз.Уже вообще голова не варит,в какую тему и куда писать...Фух, сейчас вернулась от четвертого врача ибо никто не мог понять, откуда у меня периодическая боль в коленях и сзади под коленом тянет.Я сдала все все анализы+МРТ.Один рисовал связки, второй киста Бейкера, третий артроз.Кучу денег содрали,а толку ноль.И вот наконец то, сегодня четвертый врач ( по рекомендации) добросовестно меня сгибал нагибал разгибал,просмотрел все мои анализы.Долго смотрел диск с МРТ.Оказалось,что у меня незначительные повреждения менисков.Назначил консервативное лечение и наколенники.Киев, блин.Простите,вечное моё бестолковое бла бла бла.Я в конце приема,сказала,что три года назад мне влепили РС.Говорит,что уже решаем этот вопрос стволовыми клетками.Для наших вояк,это бесплатно.А для обычных смертных, 15 тыс.у.е.Скажите мне пожалуйста,я знаю,что у вас в России это по квоте.Но кто то на форуме,помимо Коксика на это решился?Я смотрю его канал, ходит по кладбищам,делает контент.Как и не болеет вовсе.А стаж у него уже мама не горюй.Лет 20 ть вроде

27.05.2023 в 10:40, aliens сказал:

"Всего лишь пинг-понг" для кого то тоже роскошь, поэтому не гневите бога.

С сирдалудом не переборщите.

Здравствуйте,как же вы правы были относительно сирдалуда.А я ведь самая "умная",начиталась что в день можно 4 мг.Ну я и выпила, одну утром и одну на ночь.Так у меня сегодня с утра,когда лежала потягивалась,одна нога в разные стороны разлеталась.Все,это точка.Чуть подлечу мениск,после этого долбаного тенниса и пойду в нашу поликлинику к неврологу,пусть решает.Может это вообще не спастика,а нейроболи которые я последние полгода успешно гапабентином купировала ибо очень похоже на то.Хватит интернета.И вы опять таки правы.За три года после дебюта...смотрю в книгу,вижу фигу.Читаю читаю и всё бестолку

12 минут назад, Лариса. сказал:

Запомните на всю оставшуюся жизнь одну истину касающуюся РС. Всё зависит только от течения болезни. Если течение доброкачественное то можно не контролировать (этот термин не подходит РС),  а поддерживать себя в приемлемом состоянии. Но прогрессировать всё равно будет. Хоть и медленно.

Если течение злокачественное то ничего не поможет. Кроме гильотины. А какое течение у Вас это только у Вас. У каждого больного своё собственное течение РС. Перестаньте сравнивать себя с другими. РС сугубо индивидуальная вещь.

Мне ещё в дебюте один мужчина написал,дословно:во всей Вселенной, не найдешь человека с одинаковым РС.ну,я всю жизнь, всё на себя перенимала

Только что, aliens сказал:

Что в вашем понимании приговор...хотя ладно, вопрос риторический. 

 

Приговор,это беспомощность.

4 минуты назад, aliens сказал:

Мда

Хорошее слово контролировать, особенно в отношении РС, только кто бы объяснил, это как и о чем.

Ну,вот вы же не просто так 9 лет кололи копаксон.Таки он ,пусть и временно,но сдерживает болячку.Та и ВПРС уже тоже не приговор.Во всяком случае,на форуме я такое вычитала

1 минуту назад, b4ntik сказал:

Нет. В процессе перехода на другой ПИТРС

Дай Бог.Читала,что и вторичку можно поддерживать.Да,РС неизлечимое заболевание.Наталья,мне об этом повторяет и повторяет)Но в современном мире, его можно контролировать.И это не я придумала.

2 минуты назад, b4ntik сказал:

Никакие

Вы противник ПИТРС,да?

1 минуту назад, aliens сказал:

Ну,во всяком случае,когда я врачу спустя два года сказала,что один очаг нашли.Ответила:это вообще не о чем и чтобы продолжала колоть ГА.Получается ГА держала меня.

18 минут назад, AnnaZ сказал:

Попейте месяца три Тиоктовую, расскажете нам свои ощущения ;)

Это хороший метаболический препарат, выводит токсины и много чего полезного делает.

Почитайте инструкцию, в ней все есть.

Подруга принимает её и габапентин, и да, ещё мажет, как вы.. Ну что ж поделать, эти симптомы от повреждённых нервов наших.. всё оттуда..

Вот отрыла давнишнее назначение врача.Таблетки Прокарти форте.Вроде бы там витаминки,но уже боюсь лишнего глотать.Мускомеда хватило

1 минуту назад, b4ntik сказал:

Да, обострения бывают. У меня как раз этот вариант :( дистанция ходьбы и качество походки уменьшается

А вы какие ПИТРС принимаете?

3 минуты назад, aliens сказал:

Читайте внимательней. Прогрессирующее неизлечимое заболевание, эти слова не помогают вникать в суть?

Но,если нет обострений и новых очагов,значит правильно подобрано лечение.Ведь не после каждого обострения и гормонов,возвращается в норму прежнее неврологическое состояние.

3 минуты назад, aliens сказал:

Ооо вам ещё изучать и изучать, даже поверхностно. Интернет в помощь 

Та читаю я.Но предположим написано,что если МРТ без изменений,то это хорошо.Значит РС не прогрессирует.Написано,что чем меньше обострений,тем лучше.Получается,что всё наоборот(

2 минуты назад, b4ntik сказал:

Стал хуже ходить, на гормоны не очень выраженная реакция, МРТ без измений, проводимость нервов стала хуже

Я всегда думала,что МРТ без изменений,это наоборот очень хорошо.Получается,что с ВПРС бывают обострения?А ходьба?Ноги ослабли?

9 минут назад, b4ntik сказал:

Мрт+симптоматика+нейромиография+история болезни+реакция на гормоны

МРТ,это колличество новых очагов?И извините,а какая может быть реакция на гормоны?И в чем конкретно ухудшилась ваша симптоматика?

2 минуты назад, b4ntik сказал:

Легко. У меня - ВПРС, 2 года с дебюта. Здоровья!

А как врач это определил?

22 минуты назад, aliens сказал:

Слушайте, после трёх лет болезни, вы ещё не прошли стадию принятия, надо к психотерапевту

И да, пора заканчивать вот с этим,"а вот у других..."Банально, но все индивидуально, и не только при РС и не только у людей.

Как бы там ни было...я знаю одно,если я опущу руки,моя мама этого не переживёт(Она страдает больше меня.

3 часа назад, AnnaZ сказал:

В немецком исполнении это Тиогамма или Берлитион, 600 мг утром перед едой месяца три точно надо пить.

В русском исполнении- Октолипен и Тиолепта, хорошие аналоги. 

 

Габапентин и Тиоктовая вам нужны. Текфидера спастики вроде не даёт, хорошее лекарство. Только временной промежуток надо соблюдать между приемом, часа полтора точно.

Огромнейшее вам спасибо.Вы меня сегодня спасли.Мама купила и всё сделала так,как вы написали.Поспала и мне значительно лучше.Буду продолжать.Колени конечно маленько стягивает,но тот ад который был утром ниже колен...не сравнить ни с чем.К большому моему удивлению,от стягивания кожи на коленях,мне помогает Ляпко.Больше никогда в жизни не прикоснусь к этому мускомеду ибо думала,что помру после него.Спасибо спасибо спасибо .

1 час назад, b4ntik сказал:

А так же вторичка. А также - РС в принципе прогрессирующее заболевание

Вторичка,после 3х лет с дебюта?!Очень надеюсь,что нет.А про прогрессирующее,уже поняла.Прочувствовала.Симптоматика у этой болячки найомерзительнейшая.Но спасибо девочкам с форума,сегодня меня в прямом смысле слова спасли.Бог терпел и нам велел.Надо как то бороться,но это очень не легко,увы(У меня бывает,что и волком вою.Настроение за пол часа по пять раз меняется.Но выбор невелик.Одна барышня на форуме написала:моей маме 85 лет,50 лет болеет.Все её здоровые подруги давно умерли,а она живёт,мучается,но живёт.Сейчас хоть есть средства,чтобы обезболить себя. И за это спасибо.Здоровья вам