Валерий

Официальная медицина официально утверждает что ВПРС не лечится. Что от него нет лекарств. Это для того. чтобы была причина врачам развести руками и сказать: Извините. мы сделали всё что могли, Но вы же знаете что ВПРС не лечится, только симптоматическая терапия. И с этим, с лёгким сердцем отпустить пациента домой. Ну а те врачи, кто понимает что бороться за пациента ещё можно, ВПРС не ставят. Они придумывают агрессивный РРРС , или ещё что-то. Их можно понять. Они работают по протоколу. И всем понятно что до глубокой старости ни кому дорогие препараты бесплатно выдавать не будут. И чтобы оставить видимость законности. ВПРС ставят очень редко. Мне поставили ВПРС и ВВИГ отменили...

Я много раз уже расписывал схему. по которой приходит эта чувствительность. Только страниц в темах много. искать тяжело. Постараюсь коротко информацию обновить. Существует термин интоксикация организма. Так вот. Когда разрушается миелин , продукты его распада и распада иммунных тел ядовиты для организма и происходит интоксикация организма которую мы чувствуем. Особенно чётко это происходит когда мы знаем что это такое, как ощущается. Когда мы колем или капаем иммуноглобулины, иммунная система тормозит выработку АИ тел. Они не попадают в ЦНС , не разрушают миелин, нет интоксикации. Как только действие донорских иммуноглобулинов заканчивается, организм, который жил без интоксикации сразу её начинает чувствовать. Теперь нюансы. При РРРС, этой чувствительности не будет. Там бывают обострения, а не прогрессирование болезни. А копаксон работает только при РРРС. В общем попробуйте чётко сформулировать вопрос, я на него более широко отвечу.

Вот потому и показали эти КИ всего 30% эффективность. И как они вообще проводили КИ если не понимали принципа работы высоких доз донорских иммуноглобулинов в остановке АИ болезней? По самочувствию стала подбирать одно из первых это ты. Вот потому у тебя работает а у других не работало. Ни кто не рассматривал механизм тестирования состава плазмы крови через ГЛБ Нет таких работ. И только объясняя работу этого барьера, можно объяснить почему эффективно работают малые дозы ВМИГ.

Давай посчитаем по мне: Вес- 83 кг. Мин. достаточная доза на месяц ВВИГ (Октагам) - 400 мл, или 20 гр. сухого вещества. Розничная цена чуть больше 60 тыс. руб в месяц. ВМИГ - 15 ампул в месяц. 15х1,5:10=2,25 сухого вещества в месяц. Розничная цена примерно 1,5 тыс руб. По цене : 60:1,5=40 Месячная доза ВМИГ меньше ВВИГ в 40 раз... По объёму сухого вещества 20:2,25= 8,9 раз. Т.Е. По объёму сухого вещества ВМИГ эффективней ВВИГ в 8,9 раз. Не даром в формуле расчёта мин. достаточного количества сухого вещества введён коэффициент от 0,15 до 0,4 Он зависит от индивидуальных особенностей организма. И очень вероятно для тех, кому мало 1 ампулы ВМИГ в 2 дня, и коэффициент 0,2, по которому я рассчитывал дозу для себя будет мал...

Вы мне запрещаете высказывать своё мнение?

Я его знаю более 10 лет. Постоянно слежу за его публикациями. Лично общался по интернету... Лично мне, он, как специалист, не внушает доверия...

Вот и Дай Бог. А ко всякой новой информации относитесь сначала с недоверием, И только разобравшись. пробуйте применить это на себе...

Вы уж определитесь по чьей версии вы сейчас лечитесь. Ильвес вообще донорские иммуноглобулины не признаёт. Я его колебал ещё когда ВВИГ капал. Уже тогда у меня возникло к нему недоверие. Он все ответы на вопросы ищет в иностранных публикациях. Если там такого нет, значит этого не может быть ни когда.

Это не правильное понимание. Активности на МРТ не будет лишь тогда, когда течение ВПРС мягкое, доброкачественное. Количество аутоиммунных тел вырабатываемых иммунной системой в единицу времени низкое, и разрушения, которые они производят на миелине не превышают того, которое организм в состоянии восстановить. Потому и прогрессирование идёт. Организм симптоматику РС ощущает, а на МРТ изменений не отмечается. А вот при РРРС, такой организм по пол года, а может и дольше , из-за закрытого ГЭБ , накапливал в крови аутоиммунные иммуноглобулины, и когда происходил прорыв ГЭБ, эти накопленные АИ тела производили такое разрушение, которое организм быстро залечить не мог. Ему помогали клетки производящие соединительную ткань. От этого и оставались шрамы (бляшки).

Спасибо. Понял. Признаю...

Если это мнение официальное. то я не правильно понимаю слово агрессивное. Агрессивное было у Сысоевой Татьяне, которая умерла в реанимации, было у меня в 2003 году, когда я почти не ходил, 2 года из квартиры не выходил, не мог запомнить 3 цифры подрят. У некоторых из вас , пока не стали колоть иммуноглобулины...

Ну так объясните мне бестолковому. Что означает агрессивное течение в стадии РРРС. Я ни когда ни кому не верю на слово. Мне самому надо понять, как это, если основное время ремиссия, а течение агрессивное... Не надо говорить что вам кто-то из врачей сказал . А если сами не в состоянии разобраться, то не надо заниматься критиканством. Врачи тоже люди и могут заблуждаться. Но по мне, пусть заблуждаются в другом месте. А я хочу жить активной жизнью. Мне начальник отделения категорически запрещала самостоятельно колоть ВМИГ, мотивируя тем что я перегружаю свой организм. И где бы я был, если бы послушал...

А самой разобраться в своей болезни , понять что с тобой происходит , проанализировать своё состояние - образования не хватает. Зато критиковать, и поддерживать критику от других - хватает...

Я ни чего не изобретаю. Я совершенно согласен с информацией в википендии. https://ru.m.wikipedia.org/wiki/Рассеянный_склероз Правде там ещё нет ни какой информации о ВМИГ. Но это не важно. Её вообще ни где нет. Мы первые. В МИРЕ... А об интоксикации организма продуктами распада миелина и иммунных тел в замкнутом пространстве ЦНС подробно расписано в монографии Гусева Рассеянный склероз. Данная книга была моим первым учебником по РС. Когда интернета ещё не было.

ЕКА, Ну объясни Evgen, что вы чувствуете когда заканчивается действие донорских иммуноглобулинов. Не соглашаться, голословно с чьими-то версиями это легко. А попробуй выразить и объяснить свою версию, Нет такого понятия РРРС агрессивное течение. Рецидивирующе Ремитиующее течение. Ремиссия чередуется с обострениями. Чем дольше ремиссия, и чем сильнее открывается ГЭБ тем сильнее и Рецидив болезни ( обострение).

Да, буду продолжать пока хоть кто-то не покажет в чём моя ошибка. А такие как aliens ( Наталия) Они были всегда. По принципу Сама не гам - но и другим не дам...

Ну так расскажи. А то критиковать- все умные, А как что-то реальное сделать - так сразу в кусты...

Надо разделять понятия Обострение и Прогрессирование. - Обострения бывают при РРРС. Когда в крови скапливается большое количество аутоиммунных тел. Но до своего миелина их не пускает ГЭБ. А так как в крови их может скапливается очень много, то и разрушения, при прорыве ГЭБ они наносят большие. - Прогрессирование, это то же обострение но растянутое во времени. ГЭБ уже не держит. АИ тела нацеленные на миелин сразу находят свои цели. Но так как их вырабатывается сравнительно мало, то и критических нарушений в ЦНС они не производят. Некоторую часть разрушенного миелина восстанавливает организм, А там где не успевает, образуются бляшки, с соответствующем добавлением неврологического дефицита. У каждого индивидуума агрессивность прогрессирования различна. И зависит от количества вырабатываемых иммунной системой АИ тел в единицу времени. У кого-то их вырабатывается мало. И организм справляется с восстановлением разрушенного миелина. При агрессивном течении вырабатывается много. Бляшки растут очень быстро. Неврологический дефицит быстро нарастает. При прогрессировании болезни, организм постоянно ощущает симптомы интоксикации продуктами разложения миелина. Опять же, кто-то еле заметные, а кто-то очень заметные. Но в любом случае идёт ускоренная деградация мозгового вещества из-за наличия интоксикации. При самостоятельном лечении важно понимать в какой стадии болезни вы находитесь. Что означает каждый симптом. Прекрасно если вы имеете возможность общаться с грамотным неврологом. Но на периферии таких очень мало. Всё отдано в центры и кабинеты РС. Неврологи районного звена практики лечения РС не имеют. Поэтому Спасение утопающих дело рук самих утопающих...

Обманут. Они Пермь обещали в октябре запустить, А ещё говорили что уже выработали, ждут сертификации. Это чтобы только отвязались от них.

Самая лучшая профилактика сгущения крови - пейте больше воды. Когда мне капали 400 мл пентаглобина, 5%,( это равноценно сразу 133 дозы ВМИГ), я стал ставить рядом с собой бутылку воды. И понемногу , во время капельницы пил эту воду. А всё началось с того, что я стал во время капельницы ощущать тяжесть в районе почек. А вот когда пил воду той тяжести не было. Обратите внимание. Разовая, месячная доза ВВИГ, равна 133 ампулы ВМИГ. Поэтому утверждать что у кого-то от нескольких доз ВМИГ появился тромб - не корректно.

Милый, это я пишу для тех кто в теме. Кто понимает как работают донорские иммуноглобулины в остановке прогрессирования АИ болезней. Просто набери в поисковике: Лечение аутоиммунных болезней внутримышечными иммуноглобулинами. Надеюсь поймёшь...

Я селезёнкой чувствую что маркер минимальной достаточности донорских иммуноглобулинов для остановки выработки своих находится рядом, на поверхности. Надо только догадаться где он. Ведь с выключением выработки аутоиммунных иммуноглобулинов, выключаются и многие, а может и все свои иммуноглобулины, Очень вероятно выключается и то, что не восполняется донорскими. И если определить это тело , то тестируя его наличие в крови, можно констатировать, выключена иммунная система или продолжает выпускать в кровь свои иммунные тела. Анализируя эти показатели можно определить порог, когда, на какой дозе иммунная система останавливается... Это очень сыро. Первоначальные мысли. Но если грамотный иммунолог займётся этим вопросом, то быстро будет найден ответ.

А вы понимаете, что мы с ВМИГ впереди планеты всей. Надо же такому случиться, что врачи, специалисты как воды в рот набрали... Вероятно, по привычке, ждут комментарии с запада. Уже 3 года ждут. А не будет ни каких комментариев. Нет на западе ВМИГ. Не могут они с ним экспериментировать потому что ещё лет 20 назад заменили их на ПКИГ. В принципе это тоже самое, но вводят не в мышцу, не в гематолимфатический барьер, а под кожу, где этого барьера нет. Нет, оно тоже работать будет, но только дозировку надо увеличивать раз в 20. Как и ВВИГ. Так что все вы, принимающие ВМИГ на пике нового в лечении аутоиммунных болезней. Ведь кто-то должен быть первым... Благо что препарат безвредный и доступный. Можно и нужно экспериментировать...

То что ВМИГ работают и при РРРС, вопросов нет. Только я не знаю как правильно найти минимально необходимую дозу. И ещё. Много информации в сети что интерфероны бета , часто после 5 лет применения начинают заставлять организм вырабатывать против них аутоиммунные тела. И в организме происходят необратимые изменения. Возможно фармакологам 5 лет активной жизни для пациента вроде и достаточно. Но для меня это критически мало. А вот этого я не понимаю. Бляшки это шрамы заполненные соединительной тканью. И как они могут пропасть мне не понятно. Может наряду с РС имеются и сосудистые нарушения. Может они пропадают. Но в любом случае я рад за тебя.

Понятие Ремитирующий РС означает что у вас диагноз поставлен. Когда-то были обострения РС. Но сейчас, из-за силы своего ГЭБ или приёма ПИТРС прогрессирования РС не наблюдается. Это очень хорошо. Тогда с какой целью вы стали колоть ВМИГ. Или именно ВМИГ остановили прогрессирование болезни у вас?