SVET

(мне стыдно, но я напишу...)

Сегодня в Питере +24° и до сего момента было пасмурно.

До Москвы по температуре мы не дотягиваем, но влажность у нас ужасная, несмотря на жару. Спать ночью невозможно. Проблемы те же, что и у Рыси, но мне немного проще - окна на восток и на запад, можно всегда от солнца спрятаться и сквозняк качественный устроить.

Выдают раз в пол года...

Хорошо, когда раз - и на полгода. Мы ходим каждый месяц. Летом финансирование заканчивается - нужно покупать за свои деньги и подавать в ФСС на компенсацию, которая, если и будет, то неизвестно когда и в каком проценте к потраченной сумме...

.

.

.

.

.

.

Svet,я тоже не люблю спорить и не умею.Но чувствую,что вас что-то не устраивает в том,что я написала.Помогите понять что.Велик русский язык и написанное можно истолковать по своему. А хотелось бы,чтоб правильно.Для меня это очень важно.Переживаю очень,если меня не поняли.Почему? И задумываюсь не болезнь ли меня подводит в виде неправильных формулировок.Заранее спасибо за ответ.

Ой... Ничего личного...

Просто спросила... (и, даже не Вас лично...). Хотела немного отвлечь от муссирования темы склероза, порассуждать, просто услышать чужое мнение (согласиться или нет - личное дело каждого, т.к. все мы разные).

Немного стало обидно за другие проблемы, которые "дают пенделя" (а некоторые гладят по головушке) для формирования характера.

А насчёт того,что вышеназванные чувства делают человека лучше спорить недальновидно.Это очевидно.

А мне не очевидно. Но спорить я не буду.

Ну почему же любые изменения к лучшему в характере вы все связываете только с РС?

Уверена, что самый обычный жизненный опыт других людей тоже делает их лучше и терпимее.

И почему лучше человека должно делать именно плохое? (болезнь, смерть кого-либо, развод...)

А как же, например, любовь, дружба, вера, верность, совесть? Какова их роль в формировании с возрастом (со временем, если хотите) хороших черт характера?

да я в принципе не против,но надо ж и действовать!

Действовать теперь должны те, кто колют ронбетал.

ВПЕРЕД!

(ни я, ни Nata, ни Jelena его не колем - наша миссия выполена)

http://www.kasparov.ru/material.php?id=4C342B08B76E5

07.07.2010 (11:20)

Таблетки без паспорта

Больных склерозом перевели на лечение неиспытанными препаратами

Больные рассеянным склерозом (РС) из Карелии 6 июля обратились в региональное отделение Молодежной правозащитной группы (МПГ) за помощью. Как сообщила пресс-служба карельской МПГ, больные и их родственники обеспокоены тем, что врачам запрещают выписывать эффективные препараты по мере развертывания программы импортозамещения лекарственных средств.

В мировой практике существует традиционный метод лечения РС препаратом интерферон-бета ("Бетаферон"), который позволяет остановить или замедлить развитие заболевания, предотвратить раннюю инвалидность, значительно улучшить качество жизни. В России 16 тысяч больных РС получали препарат по федеральной программе "7 нозологий".

В декабре 2009 года прошел тендер госзакупки для программы "7 нозологий", который выиграл дистрибьютор ЗАО "Р-Фарм" с препаратами "Ронбетал" и "Экставиа" для лечения РС.

Врачи вынуждены прекратить назначение эффективных импортных лекарств и выписывать их российские аналоги.

Однако, как утверждает Марина Соложенцева, руководитель инициативной группы больных РС Карелии, клинические испытания "Ронбетала" еще не завершены, в третьем квартале 2010 года закончится только III фаза клинических исследований, за которой обычно следует IV фаза, позволяющая оценить длительную эффективность препарата, влияние его на качество жизни пациента. Несмотря на это, 17 сентября 2009 года Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения и социального развития выдала регистрационное удостоверение на "Ронбетал".

Ведущие неврологи, принимавшие участие в клинических исследованиях препарата, в феврале 2010 года утвердили отчет, в котором почти все выводы уточняются ремарками "предварительный" и "требующий дальнейшей проверки".

Назначая препарат, врачи вынуждены предупреждать, что оценить безопасность лечения можно приблизительно через полгода, а эффективность - только после двух и более лет применения.

По словам доктора медицинских наук Яны Власовов, президента Общероссийской общественной организации инвалидов-больных РС (ОООБ-ИРС), "перевод без достаточных клинических оснований с одного препарата на другой нежелателен, а в ряде случаев и недопустим". Опрос о переносимости препарата "Ронбетал" в сравнении с "Бетафероном", проведенный на форуме ОООБ-ИРС, показал, что 82 процента пациентов, принимающих "Ронбетал", переносят его хуже, чем "Бетаферон".

Отметим, что в России, по разным данным, 150-200 тысяч человек болеют РС, хроническим неизлечимым прогрессирующим заболеванием нервной системы, поражающим людей в молодом возрасте.

Софья Микитик

boro-da, если бы здесь, на этом форуме не занимались "раскопками" = "добычей" информации с января месяца, в том числе и от представителей Биокада, то (пардон!) фиг бы кто знал о проблеме и стал бы действовать сообща.

Проинформировать - большое дело. Если бы не было дискуссии, то еще не известно, захотел бы Биокад создавать свою "ну очень горячую линию" и сайт, на котором теперь уже и не общается с пациентами...

Столько информации представлено для обдумывания и анализирования! Думайте, господа.

Спасибо - самое понятное объяснение КOГДА делать пропущенный укол и КОГДА ПОТОМ делать следующий )

Мне тоже очень понравилось такое объяснение доктора.

Рада, если это сообщение кому-то поможет

Хочется верить, что пройдя все исследования Алемтузумаб будет включён в список лекарств применимых в лечении РС. И он будет помогать.

Ждать ли? Надеяться ли?.. В свете новых решений правительства...

(будет включен, но не у нас... увы...)

.

Я тут не просто неврологов перечислила, а ведущих специалистов по рассеянному склерозу... (а Питер - известный рассадник РС, не то что Африка...) - это я о географии рассеянного склероза... поясню для kat4kat, т.к. после моего сообщения тут уже много понаписали...

ПыСы. У каждого больного - свой организм, и главное - своя голова на плечах.

Советую читать инструкции к назначаемым препаратам, а то можно и копаксон внутривенно влить (#85), если доверять и не думать.

Takje rezko i rasskajite eto nashim vracham-professoram....Pochemu esli vash doktor schitaet pulsterapiyu 5 kapelnicami, to ostalnie doljni delat takje. Ne nado nikomu nichego dokazivat, glavnoe verit svoemu doctoru i vse budet OK. A kak vi znaete vera - 80 rocentov uspeha.

Бисага Геннадий Николаевич - д.м.н.

Чухловина Мария Лазаревна - д.м.н.

Ильвес Александр Геннадьевич - к.м.н.

Перфильев Семен Валерьевич – к.м.н.

Список продолжить или достаточно???

Верьте кому хотите. Но не советую безоговорочно верить всем подряд, особенно в поликлинике и интернете:

http://www.medask.ru/tags_106145_page_148.htm

Вашей сестре нужен гормональный препарат копаксон, применяемый для внутривенных инъекций. Он остановит прогрессирование заболевания.

Тоже врач ответил...

Желающие лечиться верой - к святым источникам и в церковь (тоже помогает).

Пульстерапию солумедролом обрывают РЕЗКО. Кому не лень и не жаль себя - пейте таблетки (как МАГИЯ, например, хозяин - барин). Тут уже все доказывать бесполезно.

Равно как и то, что солумедрол, метилпреднизолон и преднизолон - это РАЗНЫЕ ПРЕПАРАТЫ, имеющие РАЗНЫЕ ФОРМУЛЫ, а не степень очистки, дозировку и упаковку.

Справки до 2001 г. нужны, потому что раньше все было не компьютеризировано.

Ничего не понимаю... Зеленую карточку пенсионного фонда получила в 1997 г. ...

С 1.07.10 не прибавили ни рубля.

http://www.ronbetal.ru/patients/forum/foru...ges/?PAGEN_1=20

Бачурин Дмитрий Вячеславович:

Здравствуйте Олег Алексеевич!

"В рамках социальной программы компании «Биокад» - запущен проект адресной помощи для пациентов, страдающих рассеянным склерозом.

15 пациентов получающих Ронбетал®, получили путёвки в уникальный реабилитационный центр для инвалидов молодого возраста «Берёза», в Самарской области.

Реабилитационный центр «Берёза» не имеет аналогов в России, и оснащён самым современным оборудованием для проведения комплексной медико-социальной реабилитации инвалидов молодого возраста. " - это цитата из СМИ

Как попасть??? Надо встретиться со мной и лечащим доктором. Доктор должен дать направление, а я сделаю всё остальное.

Когда я оформляла пенсию, мне сказали в Пенсионном фонде: у Вас 3 группа, пенсия минимальная, никакие справки о зарплате до 2001 года собирать не нужно. Это имеет значение только для 1 и 2 групп. Вообщем, я запуталась.

Странно... Я тоже начинала с 3-ей группы, но трудовую книжку пенсионный фонд сразу запросил, о зарплате - сам себя по моей "зеленой карточке" проинформировал.

Справки не собирала, но пенсия зависит от стажа и заработка.

допустим будет ли выше частота обострений у пациента с 5,5 по EDSS чем у пациента с 1,5.

Даже с одним и тем же баллом частота обострений за год может быть разной у одного и того же человека.

.