Krestiki
-
Число публикаций
1 990 -
Регистрация
-
Последнее посещение
-
Дней в топе
12
Тип контента
Профили
Форумы
Галерея
Блоги
Календарь
Файлы
Сообщения опубликованы Krestiki
-
-
25.07.2023 в 14:21, Gera сказал:
25.07.2023
Июлю. Жара. Лето...
Ходим :) по последним сообщениям. В конечном итоге устаем. Сегодня отдыхаю. Тяжело. Пытался устроиться на работу, но дело закончилось в процессе обучения. Затыки от РС ты никуда не денешь они есть :) и нет желания в соцсети, Интернет выходить. Есть ещё пару возможностей :) надо попытаться их освоить. Улыбаюсь. Восприятие, усваивание новой информации проходит тяжело. Что называется в одно ухо влетает, в другое вылетает. Проходит транзитом. Надо перечитывать, переслушивать. Глаз, зрение... Также на всё это оказывают своё не самое лучшее действия. Ты теряешься.
И при всём при этом кушать вчера наготовил, убрался потихоньку. Это тоже нужно делать. С женой накануне созваниваемся, сказал ей что за ней приеду , она думала я машину взял :) сказал, что нет просто на трамвайчике с кондиционером и по парку погуляем :)
Ищу себя. Всё будет... Но не сразу.
В Питере нет жары, но я чувствую себя хуже.
Но, как и ты, уверена что все еще возможно. Все будет лучше, чем было.
- 2
-
6 часов назад, Gera сказал:
25.03.2023
Март. Весна. Хорошо...
Ничего нового. Всё идёт своим чередом. Хожу. Да. Заставляю себя идти. Именно идти, хотя можно проехать на каком-либо транспорте. К чему пришёл? В длительный поход с женой всё -таки не поеду. В планах Ликийская тропа. Мне это интересно, но нужно реально смотреть на свои возможности. Я готов идти, но время надо будет закладывать больше, мне нужен будет отдых. Мысли вслух. Так скажем.
Глаза, тазовые нарушение плюс, минус в одной поре.
Жаловаться не буду. Жизнь продолжается.
От тазовых пью везикар 5мг. Сегодня 3.5 часа на кушетке вылежала (плазмаферез +капельница 200мл)потом поела и только потом в тубзик.
Посоветуйтесь с врачом. Везикар для меня стал спасением.
- 5
-
-
20.06.2018 в 13:39, jodaz сказал:
По поводу шанса Евдошенко, может, и загнул, но Ритуксимаб, может быть, был бы и полезен :-)))
Насколько я понимаю :-))), Евдошенко ЕП приверженец моноклонов, а Ильвес АГ - Копаксона ( был, по крайней мере :-) ).
Но сейчас в тренде :-))) моноклоны :-) А болезнь наша не стоит на месте после ГА :-( и потерянное ничем не восстановить.
Это я риторически :-))) с личной позиции пациента.
Жаль, но оказались правы насчет моей терапии.
Признаю.
- 3
-
Доброго дня, товарищи по несчастью.
В ЛО приостановили финансирование, пока непонятно будет ли вообще в этом году сипонимод. В томительном ожидании.
Неделю как закончились таблетки понесимода. Исследование закончилось, а с ним и таблетки.
Чувтствую себя ЛУЧШЕ. Теперь читаю про сипонимод вновь и в думах. Нужно ли?
- 1
-
3 часа назад, Shima сказал:
Добрый день. И с Новым Годом всех!
Подскажите пожалуйста есть ли у Вас какая-либо информация о назначении?
Дело в том, что нас тоже внесли в списки летом. Перед праздниками звонили Жуковской, она сказала, что федеральных денег не выделили на закупку и будет решаться вопрос только в январе((
Никакой информации пока неет. Думала в январе напомнить о себе.
Спасибо, и вас с новым годом!
-
А вы не делали плазмаферез?
Почитайте.
Это не панацея, но может помочь.
Там же суть - очищать кровь в том числе и он агрессивных лимфоцитов. Почитайте.
- 2
-
-
6 часов назад, jodaz сказал:
" Я вас забыть намерился серьёзно,
На принцип в этом деле я пошёл -
Я позабуду вашу внешность, возраст,
Характер, местожительство и пол. "Жаль, что нет красного сердечка в реакциях
- 2
-
6 часов назад, Олег1970 сказал:
Я так понял (не гарантирую что правильно) - Кристина не желает на Окревус, а надеется на Сипонимод?
Кристина желает Сипонимод. И допускает, ежели чего, Окревус.
- 2
- 1
-
17 часов назад, Олег1970 сказал:
Наоборот - нужно больше разговаривать, по себе знаю )))
А вот когда получил уже - то, видимо, лучше замолчать (((
Меня записали на Сипонимод, но если не хватит коробок на меня, то сказали Окревус
Ленинградская обл
- 4
-
07.09.2022 в 22:47, Олег1970 сказал:
Так "мышки" то не всегда об этом знают, что получают плацебо.
Иногда, кстати, плацебо показывает результат не хуже препарата.
Главное верить ))
Прочитать договор нужно внимательно
- 1
-
20 минут назад, Олег1970 сказал:
Нужно помнить, что при любом КИ часть пациентов получают не препарат, а "водичку".
Но анализы и обследования бесплатно для всех )))
Смотря какая фаза исследования. Я с 2005 в исследованиях (с перерывами). Всегда без плацебо.
- 1
-
-
25.08.2022 в 16:33, jodaz сказал:
Неее....) Меня просто бездействие врачей бесит )
UPD
Кстати,
Прахова ЛН, Ильвес АГ "Первый российский опыт применения сипонимода..."
2022
Ильвес в ответ на мое письмо, написал - отлично!
Писала ему, что съездила в областную к Жуковской и она внесла меня в списки. Кстати, Жуковская была моим лечащим врачом в 2002, когда мне ставили диз. Может это знак))))
-
11 часов назад, kat4kat сказал:
В том то и дело, они мне помогают, но дают обморочное состояние в течении дня. (((
Я уже потом прочитала. Сначала ответила.
- 1
-
25.08.2022 в 22:46, kat4kat сказал:
Ну в смысле нейрогенный цистит.
Мне оч.помогает от нейрогенности Везикар. Но надо через 2 мес сделать УЗИ, нет ли инфекций.
Прям оч помогает.
- 1
-
2 часа назад, jodaz сказал:
А могли бы еще раньше перекинуть из ненужных вам КИ в программу раннего доступа Сипонимода, обеспечением по региональной льготе после регистрации препарата с дальнейшим обеспечением препаратом по нозологиям.
ИМХО.
Включение в заявку - это хорошо.
Какой Вы заботливый!
-
-
Ребятки нашла. KINKED на сайте ЗДРАВСИТИ.
и 19 000 превращаются в 13 000
-
Коллеги, ай нид хэлп.
Обещала девушке промокод на скидку для покупки Кинезии, была уверена, что он сохранился. Но не нашла.
У кого есть заветные цифры, поделитесь.
АГ в отпуске, нее хочу его беспокоить.
-
Пью первую пачку Кинезии. Эффект как и от Фампиры, никакой(
- 1
- 1
- 2
-
24 минуты назад, Gera сказал:
Добрый вечер.
29 марта. Было жарко. РС постучался, не долго думая...
Собираемся и держимся.
До осени :)
У нас под Питером еще снег идет!
Широка срана моя Родная!
- 1
-
Вторично-прогрессирующая стадия
в Рассеянный склероз
Опубликовано
Я на терапии, кайендра. Выдали на три мес.