968f2efa4615508461c420f26e56c1aa Перейти к контенту

Krestiki

ПользователиПлюс
  • Число публикаций

    1 990
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    12

Сообщения опубликованы Krestiki

  1. 25.07.2023 в 14:21, Gera сказал:

    25.07.2023

    Июлю. Жара. Лето...

    Ходим :) по последним сообщениям. В конечном итоге устаем. Сегодня отдыхаю. Тяжело. Пытался устроиться на работу, но дело закончилось в процессе обучения. Затыки от РС ты никуда не денешь они есть :) и нет желания в соцсети, Интернет выходить. Есть ещё пару возможностей :) надо попытаться их освоить. Улыбаюсь. Восприятие, усваивание новой информации проходит тяжело. Что называется в одно ухо влетает, в другое вылетает. Проходит транзитом. Надо перечитывать, переслушивать. Глаз, зрение... Также на всё это оказывают своё не самое лучшее действия. Ты теряешься. 

     И при всём при этом кушать вчера наготовил, убрался потихоньку. Это тоже нужно делать. С женой накануне созваниваемся, сказал ей что за ней приеду , она думала я машину взял :) сказал, что нет просто на трамвайчике с кондиционером и по парку погуляем :) 

     Ищу себя. Всё будет... Но не сразу.

    В Питере нет жары, но я чувствую себя хуже.

     

    Но, как и ты, уверена что все еще возможно. Все будет лучше, чем было.

    • Лайк 2
  2. 6 часов назад, Gera сказал:

    25.03.2023

    Март. Весна. Хорошо...

    Ничего нового. Всё идёт своим чередом. Хожу. Да. Заставляю себя идти. Именно идти, хотя можно проехать на каком-либо транспорте. К чему пришёл? В длительный поход с женой всё -таки не поеду. В планах Ликийская тропа. Мне это интересно, но нужно реально смотреть на свои возможности. Я готов идти, но время надо будет закладывать больше, мне нужен будет отдых. Мысли вслух. Так скажем. 

     Глаза, тазовые нарушение плюс, минус в одной поре.

     Жаловаться не буду. Жизнь продолжается.

     

    От тазовых пью везикар 5мг. Сегодня 3.5 часа на кушетке вылежала (плазмаферез +капельница 200мл)потом поела и только потом в тубзик.

     

    Посоветуйтесь с врачом. Везикар для меня стал спасением.

    • Лайк 5
  3. 20.06.2018 в 13:39, jodaz сказал:

    По поводу шанса Евдошенко, может, и загнул, но Ритуксимаб, может быть, был бы и полезен :-)))

    Насколько я понимаю :-))), Евдошенко ЕП приверженец моноклонов, а Ильвес АГ - Копаксона ( был, по крайней мере :-) ).

    Но сейчас в тренде :-))) моноклоны :-) А болезнь наша не стоит на месте после ГА :-( и потерянное ничем не восстановить.

     

    Это я риторически :-))) с личной позиции пациента.

     

    Жаль, но оказались правы насчет моей терапии. 

    Признаю.

    • Грустно 3
  4. Доброго дня, товарищи по несчастью.

     

    В ЛО приостановили финансирование, пока непонятно будет ли вообще в этом году сипонимод. В томительном ожидании.

     

    Неделю как закончились таблетки понесимода. Исследование закончилось, а с ним и таблетки.

    Чувтствую себя ЛУЧШЕ. Теперь читаю про сипонимод вновь и в думах. Нужно ли? 

     

    • Грустно 1
  5. 3 часа назад, Shima сказал:

    Добрый день. И с Новым Годом всех!

    Подскажите пожалуйста есть ли у Вас какая-либо информация о назначении?

    Дело в том, что нас тоже внесли в списки летом. Перед праздниками звонили Жуковской, она сказала, что федеральных денег не выделили на закупку и будет решаться вопрос только в январе((

    Никакой информации пока неет. Думала в январе напомнить о себе.

     

    Спасибо, и вас с новым годом!

  6. 17 часов назад, Олег1970 сказал:

    :nea:

    Наоборот - нужно больше разговаривать, по себе знаю )))

    А вот когда получил уже - то, видимо, лучше замолчать (((

     

    Меня записали на Сипонимод, но если не хватит коробок на меня, то сказали Окревус

     

    Ленинградская обл

    • Лайк 4
  7. 20 минут назад, Олег1970 сказал:

    Нужно помнить, что при любом КИ часть пациентов получают не препарат, а "водичку".

    Но анализы и обследования бесплатно для всех )))

    Смотря какая фаза исследования. Я с 2005 в исследованиях (с перерывами). Всегда без плацебо.

    • Лайк 1
  8. 25.08.2022 в 16:33, jodaz сказал:

    Неее....) Меня просто бездействие врачей бесит )

     

    UPD

    Кстати,

    Прахова ЛН, Ильвес АГ "Первый российский опыт применения сипонимода..."

    2022

    Ильвес в ответ на мое письмо, написал - отлично!

     

    Писала ему, что съездила в областную к Жуковской и она внесла меня в списки. Кстати, Жуковская была моим лечащим врачом в 2002, когда мне ставили диз. Может это знак))))

  9. 2 часа назад, jodaz сказал:

    А могли бы еще раньше перекинуть из ненужных вам КИ в программу раннего доступа Сипонимода, обеспечением по региональной льготе после регистрации препарата с дальнейшим обеспечением препаратом по нозологиям.

    ИМХО.

     

    Включение в заявку - это хорошо.

     

    Какой Вы заботливый!

     

     

  10. Читаю Вас

     

    Без лишних разговоров поставили в заявку 23 года на Сипонимод.

     

     

    Мое исследование заканчивается в ноябре. Запас таблеток останется дней на 40. Будем надеяться на новое лекарство. 

     

    Как-то без препарата пока не хочу быть.

     

    Девочкам 8 лет, еще бы 10ть покоптеть.

    • Лайк 2
  11. Коллеги, ай нид хэлп.

    Обещала девушке промокод на  скидку для покупки Кинезии, была уверена, что он сохранился. Но не нашла.

     

    У кого есть заветные цифры, поделитесь.

     

    АГ в отпуске, нее хочу его беспокоить.

×
×
  • Создать...