solmir

16 часов назад, aliens сказал:

Вообщем про себя, дадут аксоглатиран,я попробую,а потом буду решать что делать дальше  Продолжать аксоглатиран,добиваться копаксон или переходить на интерофероны бета 1б.

Я тоже считаю, что пока преждевременно делать те или иные выводы по поводу этого дженерика, с первых инъекций будет ясно, что за препарат

Меня зовут Алексей. 29 лет.

привет всем

привет)

Привет,друзья!

Идет 5ый год моей борьбы с РСом и иллюзий по поводу того, что вот-вот найдут лекарство у меня уже нет,но тем не менее исследования ведь постоянно ведутся, и когда-нибудь это случится.

Однако меня волнует следующее: несмотря на то,что больных РСом в России и в остальном мире очень много-информационная пропаганда борьбы с этой болячкой крайне мала, что, на мой взгляд вызывает у больных чувства изоляции, стеснения своего недуга,ощущение брошенности и т.д.

Да,есть интернет форумы, группы в соц.сетях,но мне кажется этого недостаточно. Например, с чем столкнулся я:недавно мне стали привозить Ребиф-22. Я зашел на youtube, чтобы посмотреть как правильно ставить уколы,какие побочки и в целом какие впечатления от этой фигни. Да, я могу почитать инструкцию,более того ранее в течение года я ставил Авонекс,потом Синновекс и для меня это не в новинку.Но так как сейчас я не работаю в офисе, есть время узнать больше. Но в сети я нашел много видео только на английском. Наши собратья делятся как ставить те или иные уколы,где взять инжектор и т.д. Может плохо искал,но аналогичных видео на русском не нашел (может плохо искал).Также в такой попсети как Instagram по соответствующим хэштегам можно найти фото и видео инфу по РС,например как больные в Англии продают майки и аксессуары с соответствующей тематикой и организовывают забег больных (кто может) и здоровых (кому не все равно) в целях увеличения осведомленности общественности о заболевании,а вырученные деньги направляют на исследования по поиску лекарства.

В общем,получился пост "мысли в кучу" наверно) Но если вдруг кто-нибудь прочитает,может со мной согласится или нет.

Если что,пишите-буду рад общению.

Здравствуйте!

Спасибо за поддержку.

На форум я вернусь только тогда, когда у меня на руках будут мои снимки, которые покажут,что я здоров. Когда это будет и будет ли вообще (может снимки будут показывать черт знает что, а самочувствие шикарное) не знаю.

Но считаю своим долгом поделиться своим опытом борьбы.

Я собираюсь в скором времени записать видео о своем пути, не называя ни названий лекарств, ни т.п. и выложить его на ютюбе с целью поддержки больных, да и просто поделиться мыслями.

Я отвечу на все, расскажу все,что знаю.Если есть необходимость поговорить по телефону,то не стесняйтесь, номер есть на форуме, одна женщина из РО мне уже звонила, есть скайп, почта a.dvt@yandex.ru

Друзья, я удаляю свою учетную запись на форуме.

Кто-то из вас радостно воскликнет: "Ага! Не вышло, так он пошел искать другой "рынок сбыта", дальше пудрить мозги!!!"

Кому-то все равно.

Я в свою очередь могу сказать, что правда есть то, во что ты веришь.

Насчет себя скажу лишь то,что единственная вещь, которую я когда-либо продавал-это пара своих старых мобильных, на авито продал.

Здесь думал найти единомышленников, которых объединяет одна цель-понять, что пошло не так, в какой момент и вместе методом проб и ошибок искать выход.

В общем, я искренне желаю всем без исключения выздоровления и души и тела, ведь без одного другого не существует в нашем мире.

Всех люблю, прошу меня простить и не судить, если сделал что-то плохое.

Спасибо.

В теме Care-ms Гера два года описывает своё участие в КИ, в безрадостной теме Ждём и верим тоже многолетние отчёты испытуемых. И было бы интересно знать результаты тех кто начал принимать то или иное лекарство, важно что бы у вас хватило терпения последовательно и методично описывать свое состояние, результаты анализов. А года через два можно делать хоть какие то выводы....пусть на маленьком опыте тех людей которые приняли осознанное решение таким способом бороться за свою ЖИЗНЬ.

solmir - вы хвалили ГАЛАВИТ, но в итоге то вы его принимаете? или перестали? или переключились на капли профессора не зная о том какой будет эффект, а ГГАЛАВИТ, который как вам казалось дал хороший результат перестали принимать?

принимал еще какое-то время, сейчас перестал

Вообще то Алекс ничего не предлагает, купить лошадиный шампунь можно в атеке, если очень хочется. И вы это прекрасно знаете.

просто я Алеше не раз предлагал переговорить по скайпу, я бы показал свои снимки и т.д. если ему нужно подтверждение диагноза у меня, и кстати ваш коллективный мысленный,эмоциональный посыл о том, что никакой я не больной наверное делает меня хоть чуть, но здоровее-это же поток чистой энергии, а про какое-либо лекарство ни слова, ни вопросов, ни ответов, просто пообщались бы, поддержали бы друг друга

а если вы читали бы внимательно и без необбоснованной агрессии читали, то наверняка поняли, что я прекрасно понимал (-аю), что мазь используется только для наружного применения от ожогов и каких-то там трамв по инструкции, покупал в аптеке, до сих пор лежит на столике у меня, но хорошо понимая, что сила мозга и разума неизвестна, расчитывал на плацебо, думал, а вдруг, в первый день даже пытался убедить себя, что помогает, постоянно бормоча под нос: "мне лучше, лучше...", даже раз побровал на язык, тщетно, никакого эффекта, но останавливаться нельзя

я вот вам писал-идите в парк с семьей, книги почитайте, если тяжело гулять, кино смотрит, по телефону с друзьями трындите

не нужно погружать себя в болезнь, это как болото, зыбучий сука песок-я был там

я УВЕРЕН, что без каких-либо таблеток, мазей и прочей дряни, отравляющей организм, можно выкарабкаться-самому, с помощью близких и любви, любви к миру, к людям. это так, можете смеятся а можете подумать

да, а вопросы любые, можем по скайпу прям щас

Вообще то Алекс ничего не предлагает, купить лошадиный шампунь можно в атеке, если очень хочется. И вы это прекрасно знаете.

я тоже ничего не предлагаю купить и не продаю, и вы это прекрасно знаете

Солмир! пока вы не ответели ни на один мой вопрос.но реклама чудо йода идёт не плохо.

есть непризнанный гений,дедушка 76 лет у котого йод и конский шампунь вызывают ремиеленизацию.

ну ещё мазь для стоп. чудо открытие миру явить не хочет. у меня тётя врач онколог.

так вот больные,которые лечились у бабушек и дедушек,поступали с 4ой степеню рака.

то есть 3-6месяцев жизни.

меня тоже зовут Алексей

мне показалось, что мнение у вас уже сложилось и соответственно ответы у вас есть; про шампунь первый раз от вас слышу, если помогает, куплю у вас, я же правильно понял, что вы предлагаете какую-то продукцию???

задавайте все, что интересует, я подумаю

Вау , правда , вот идиоты , мечутся,чего-то ищут и не лениво? Сидели бы да спокойно ждали своей глубокой инвалидности , изводили бы интенсивно близких безнадёжностью диагноза , гадили б потихому в спецфорумах - что б и все остальные на задницы сели и не мешали подыхать , изводя близких. А то ведь . блин , какой-нить Саня возмёт и заработает ремиссию лет на ...дцать ! И как им потом быть со своей лелеянной исключительностью эресника ? Ведь найдуться, скажут - а ты чего у нас на шее виснешь и мозг нам выедаешь?!

И вот казалось и тема не их , не приняли они поисков и опробаций - уйди , да и забудь , дальше помирай частями , но нет ведь трутся и трутся здесь . Мало того гадят и гадят людям в души - ведь невозможно , что бы хоть кто-то имел надежду . Как та старуха Шапокляк - сделал гадость . на сердце радость .

P.S. Из личного опыта, наблюдения : те из эресников , кто постоянно что-то пробует, ищет - как-то очень тормозят развитие РС . А вот те, что -а вдруг это на печень ,щитовидку, иммунитет(всегда особенный смех вызывает) , они быстро оказываются в лёжку , с одной радостью вовремя поменянного паиперса .

у каждого все будет хорошо и точка

и здесь обсуждают http://www.woman.ru/health/medley7/thread/3745392/900/

я не язвил,я правду хочу знать. так вот,чтобы люди не сидели,а вылечивались и была бы высечена на памятнике вечная благодарность от пациентов земли,то идти надо в научный мир.а песни про никто,никогда не покажет я уже слыхал. а когда грозит УКРФ №159 то люди странно начинают ложиться в больницу.

Тезка не забивайте голову ерундой.

в этой теме споров не будет

Есть, кстати неплохой (на мой вкус) американский документальный фильм. Для общего развития и понимания мне было интересно.

Фильм скачал на бесплатном трекере, коих куча в интернете, ну не считая расходы на ежемесячный платеж за интернет, если быть уж совсем точным. Называется "Секрет". И никакой скрытой или прямой рекламы там нет. Просто повествование метафизика, писателя и еще коого-то не помню.

то люди странно начинают ложиться в больницу. Профессору 75 лет. В таком возрасте люди могут болеть и лежать в больнице.

ааааааа) а я и не понял что здесь профессор подразумеванется...никогда об этом не думал.....ну лег и лег...двинет коней, не дай Бог, должен быть наверно человек, которому он передал свои разработки, а если нет мы и сами выкарабкаемся я уверен

я не язвил,я правду хочу знать. так вот,чтобы люди не сидели,а вылечивались и была бы высечена на памятнике вечная благодарность от пациентов земли,то идти надо в научный мир.а песни про никто,никогда не покажет я уже слыхал. а когда грозит УКРФ №159 то люди странно начинают ложиться в больницу.

Леш, когда я первый раз загремел на койку, врач сказала: положительный настрой очень важен, а психи только хуже сделают

Впоследствии я в этом убедился, когда пульсовали, а движения нет.

Как ты к миру, так и мир к тебе, ты сам его рисуешь, как бы наивно это ни звучало это так.

я не язвил,я правду хочу знать. так вот,чтобы люди не сидели,а вылечивались и была бы высечена на памятнике вечная благодарность от пациентов земли,то идти надо в научный мир.а песни про никто,никогда не покажет я уже слыхал. а когда грозит УКРФ №159 то люди странно начинают ложиться в больницу.

у меня слуха для песен нет, я лишь выражаю свое субъективное

доказательств улучшения самочувствия для меня достаточно ибо я доверяю ощущениям своего тела

доказательства для окружающих-к чертям, ну сделаю мрт, ну увижу новые очаги в массе, расстроюсь

по поводу госзакупок тоже может я и не прав но говорю опираясь на свой профессиональный опыт, так как сам выставляю торги в форме котировок,аукционов и т.д. по предмету своей работы

ваше недоверие и раздражение понятно-ваш выбор, а выбор есть всегда

а насчет благодарности пациентов мне кажется вы это лихо-скушали-помогло-побежали-забыли, а правду вам как доказать?мне по сути на фиг не надо, просто интересно

а вообще еще думаю если веришь, то правда не нужна так как вера и есть правда для тебя(ну это в общем не про рс)

Пусть их Дмитрий предоставит мировой науке и общественности. он станет мультимиллиардером продав технологии

а без обоснований,это пустышка. исцелённые пусть явят себя общественности. и Елена Малышева их вместе с чудом доктором пригласит на передачу. в новостях по всем каналам скажут о прорыве в неврологии и жаждующие,страждующие потекут рекой. это же мировая сенсация.

а что за дмитрий? никто ничего никогда не покажет, показать и люди без денег останутся, госзакупки вот где миллиарды

зря вы тратите время на то что язвите, а не на общение с семьей или прогулку

так долго можно ждать и сидеть, а потом сидеть всегда

...за 2,5 года заболевания уже попадал и на целителей и прочую белибирду...да еще и не раз...круто...мне понадобилось больше времени чтобы до этого дойти...если не секрет, какая у Вас в диагнозе стоит тяжесть заболевания, ну та, которая от 1 до 5, что Вы готовы уже пить "все что угодно"...

течение обыкновенное, ставят ремитирующий тип

но дело не в этом, просто к то то спокойно относится кто нет

например год назад в больнице я познакомился с парнем своего возраста, так он (в то время по состоянию лучше моего) спокойно рассуждал на тему инвалидности и собирался оформить (связь с ним до сих пор поддерживаю, он оформил группу, но хорошо ходит и водит авто)

а меня всегда от одной мысли о возможной инвалидности вывопачивало на изнанку, ну не могу я это принять, жена ушла из за рс в том числе и все такое

А какое у меня отношение?Да,я не люблю, когда людей "разводят"?"Лапшу" мне навешать проблематично. Из-за этого у меня РС? Сомневаюсь.

да, наверно я резковато

сам не раз попадал на целителей и прочую белиберду

возникла мысль: можно поговорить по скайпу, я покажу свои снимки и историю болезни, да и просто поболтаем, если хотите конечно, про капли больше ни слова, просто когда я почувствовал хоть маленькое но улучшение, радость переполняет и хочется поделиться эмоциями с теми кто поймет о ЧЕМ я говорю, когда трудно ходить и голова на карусели

еще, просто смешно аж плакать хочется, когда на всероссийском форуме больных рассеянным склерозом больные выясняют друг у друга, а правда ли ты больной? или тут надо снимки со сканами паспортов, заверенных у нотариуса, предъявлять перед регистрацией??? если так, то не знал, да и глупо это по мне

А наш форум-стартовая площадка?На форуме Института Мозга стартануть не получилось, а здесь хорошо пошло.

все сказано мной чуть выше

может из-за такого отношения все у вас, а может и у меня началось-типа начинается болезнь из за хрени в мыслях

я думал об этом, а ты?

все сказано мной чуть выше

простите, а наш форум это часть плана?

не понял к чему это?

"наш" я имею свои и знакомых рсников соображения по поводу лекарства

верить-не верить, пробовать-не пробовать личное дело каждого, я для себя принял решение и знаю что и как я буду делать, ни призыва какого-либо, ни агитации в моих постах не было и нет, к слову говоря тема называется "Галавит" только потому, что открывая обсуждение, хотел поделиться лишь новостью о препарате "галавит", про который узнал от профессора Тринитатского, у которого я наблюдался. Про капли Вилкова узнал только через некоторое время из "Комсомольской правды".

Собственно говоря, вы сами должны понимать. Поделился на форуме, зная не больше других по сути. Неоднократно призывал форумчан не следовать бездумно и не разобравшись за этим профессором. Делал это не с целью возбудить интерес, а только потому, что сам не знал и не знаю до сих пор что то за хрень. Просто пью и надеюсь, что одно из двух: действительно лекарство, либо плацебо сработает.

Никак не думал, что безобидное желание просто поделиться новостью вызовет какой-либо негативный резонанс. Для меня это странно потому, что всегда был уверен, что люди, встретившие на своем жизненном пути достаточно серьезные трудности (в нашем случае болезнь), объединяются в едином порыве и стремлении помочь друг друг справиться с проблемой. Был уверен, что люди становятся как-то добрее что ли, жестче и принципиальней.

А я часто вижу как люди, озлобившись, на самом деле сдались сами в руки проблем. (ни коем образом к конкретным личностям или ситуациям не относится).

Пишу так доходчиво, так как, вероятно, это один из моих последних постов. Я не убегаю, обидевшись или что там еще, просто хочу больше времени уделять близким, работе, а получать негативные эмоции в планах у меня не стоит.

спасибо за понимание, все будет хорошо

Пусть их Дмитрий предоставит мировой науке и общественности. он станет мультимиллиардером продав технологии

а без обоснований,это пустышка. исцелённые пусть явят себя общественности. и Елена Малышева их вместе с чудом доктором пригласит на передачу. в новостях по всем каналам скажут о прорыве в неврологии и жаждующие,страждующие потекут рекой. это же мировая сенсация.

ты думаешь у нас нет плана реализации мероприятий по информированию общественности и представителей научного сообщества в случае положительного влияния этого зелья на болезнь? есть

Спасибо, Алексей! Держите нас в курсе, затаив дыхание наблюдаем за вашим испытанием. Жаль, что профессор в больнице, тоже хотела приобрести этот препарат. Подождем, когда поправится, дай Бог ему и всем нам здоровья!

Через 3 недели я повторно пойду к профессору за добавкой и в этот раз подробно расспрошу о составе препарата, о том почему по его мнению чиновники не пропускают лекарство в массы (возможно следует провести соответствующие клинические испытания и т.д.), а вопрос возможно стопорится на банальном финансировании или другое.

Уверен нам вполне по силам повлиять на ситуацию и мы с вами знаем как. Но торопиться не стоит, по моему мнению прежде чем, что то доказывать нужно оперировать неопровержимыми фактами. Но забегать вперед не будем. У нас все обязательно получится.

Всем доброго времени ) Я в этих краях(на сайте) новый пока,а завела меня информация о чудо препарате ) И очень любопытно знать,как же идёт процесс испытаний на данный момент! )

я стал замечать значительные улучшение в ходьбе на 10ый день, сейчас полностью исчезло головокружение, появилась сила и настроение

НО!!! УЖЕ НЕОДНОКРАТНО ЗДЕСЬ ПРИЗЫВАЛ "КОЛЛЕГ" НЕ ГНАТЬСЯ ОПРОМЕТЧИВО ЗА ЭТИМ, ОФИЦИАЛЬНО НЕПРОВЕРЕННЫМ ЛЕКАРСТВОМ (ХОТЯ Я САМ ТАКОЙ И ПОНИМАЮ, ЧТО ПОРОЙ ТАКОЕ ДЕРЬМО, ЧТО ХВАТАЕШЬСЯ ЗА ВСЕ,ЧТО УГОДНО), ИБО ФИНАЛ ЛИЧНО МНЕ НЕВЕДОМ, ЕСТЬ ТОЛЬКО НЕПОКОЛЕБИМАЯ ВЕРА В УСПЕХ. НО Я ЗНАЮ (ТАК КАК САМ РАБОТАЮ В ЭТОЙ ОБЛАСТИ) ЧИНОВНИКИ ЕЩЕ НЕ СКОРО ПУСТЯТ ЛЕКАРСТВО ЭТО ИЛИ КАКОЕ-ЛИБО ДРУГОЕ, КОТОРОЕ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО ПОМОГАЕТ, ТАК КАК ЭТО МНОГОМИЛЛИОННЫЕ ГОСЗАКУПКИ И СООТВЕТСТВЕННО ОТКАТЫ.НАДЕЮСЬ, ЧТО ЭТО ВСЕ МОИ ДОМЫСЛЫ...НО ОДНОЗНАЧНО ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!

P.S. ТУТ ПОДОЗРЕВАЛИ, ЧТО Я ВОЗМОЖНО ПРОСТО МЕНЕДЖЕР, КОТОРЫЙ ХОЧЕТ ЗАРАБОТАТЬ, РАСПРОСТРАНЯЯ ПУСТЫШКУ.) ТАК ВОТ, ФОТО НА АВАТАРЕ МОЕМ РЕАЛЬНОЕ, В МОЕМ КАБИНЕТЕ, И НА ЗАДНЕМ ФОНЕ ПО ПОСТЕРАМ "ВОЛЕЙБОЛ" Я ДУМАЮ МОЖНО ПОНЯТЬ, ЧТО НИ К КАКОЙ ФАРМКОМПАНИИ ИЛИ ПОДОБНОМУ Я НЕ ОТНОШУСЬ. НИКАКИХ ОБИД.