df8c74b65d8d0b76bc904635f0a029c6 Перейти к контенту

Кристобаль Хозевич Хунта

Пользователи
  • Число публикаций

    466
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    18

Сообщения опубликованы Кристобаль Хозевич Хунта

  1. Только что, jodaz сказал:

    Странно, что ваша компания цепляется к списку литературы и не заметила использования в КР по РС на 2024 год информацию об Офатумумабе, Озанимоде и других препаратах ))

    мне всё равно что там, там всё понятно изначально.
    Речь о научном принципе, научном подходе!
    Вы, уважаемый академик jodas, вот повернётся ли у Вас рука нацарапать здесь, что: 

    • Наши КРРС критиковать не за что. 
    • Они написаны с соблюдением всех правил и согласно научному принципу и подходу.
    • Наши КРРС не отличаются от КР  европейских, в частности UK, Suomi, Danmark, Sweden, France, Germany and etc.
    • Наши КРРС написаны в интересах пациента.

    Вы под этим подпишетесь?

    • Лайк 1
  2. 07.04.2024 в 13:54, jodaz сказал:

    Новая версия Клинических рекомендаций по РС на 2024 год:

     

    "Рассеянный склероз 2024 по итогам обсуждения на 5-м Конгрессе РОКИРС, Уфа 30.09.2023

    и на Президиуме ВОН 25.12.2024"

    https://docs.yandex.ru/docs/view?url=ya-disk-public%3A%2F%2FVPnyn%2F2w1YsNvmF7AvcRZxYX9CJPzfGhpmI5dkE3IobkGfrZvQykG7sMJsG78I9dq%2FJ6bpmRyOJonT3VoXnDag%3D%3D&name=Рассеянный склероз 2024 по итогам обсуждения на 5-м Конгрессе РОКИРС%2C Уфа 30.09.2023 и на Президиуме ВОН 25.12.2024 _фин.pdf 

     

    Новая информация в документе помечена "желтеньким")

    Наши клинические рекомендации носят весьма антинаучный характер!
    Все это знают и подписывают... Стыд и позор!
    Количество новых ссылок... )))
    Все должно быть по форме - уровни доказательности, большое количество ссылок.
    Главное чтобы издалека смотрелось похоже на «самолет».
    Вся эта ссылочная основа делается под готовую систему принципов.

    • Лайк 1
    • Ха-ха 1
  3. "Такие решения судов для нашего НЕЗАВИСИМОГО товарищества пациентов уже рутина и все случаи постами не опишешь, да и хочется писать постоянно о новом…
    Нам не верили, мы первыми попробовали, нам удалось и мы, совершенствуясь с каждым разом, распространили опыт на всю страну, но, оказывается, есть необходимость напоминать нашим товарищам, что есть эффективный и кротчайший способ получить своё лекарство (ПИТРС) патогенетической терапии рассеянного склероза. И он через прокуратуру!
    Бойтесь уговаривающих вас подождать год, до пока вас не внесут/не зарегистрируют/не подпишут!
    Бойтесь говорящих "все ждут"!!! Такими могут быть даже, например, общественные организации пациентов, что влачат существование на гранты и чирикают, когда и сколько сказано.
    Верьте только если помощь бесплатна!
    В нашем сообществе товарищей взаимопомощь друг другу не может оказываться платно!!"
    Закупка не состоялась!
     

    Окревус4.jpeg

    • Лайк 1
    • Грустно 6
  4. 43 минуты назад, Олег1970 сказал:

    Тут в контакте некоторые очень (как им кажется) грамотные пользователи пишут, что в европе увеличивают срок инфузий окревуса до 12 месяцев

    кто-то что-то слышал подобное?

    Это какие то уж очень особо грамотные, о тизабри слышал о расширенном сроке и исследования даже есть.
    Как будут ссылки где кто сказал, посмотрю, интересно. :umnik2:

    • Лайк 1
  5. 8 минут назад, Олег1970 сказал:

    2. Только в июне 22г прописали в назначении окревус когда подтвердили постановку в очередь на 23год и поставили в лист ожидания на осень 22г

    Этого достаточно!
    Заявление в РЗН и Прокуратуру срочно!

    • Лайк 1
  6. 3 часа назад, Олег1970 сказал:

    А так все было сделано и оформлено так ,что название Окревус нигде не фигурировало. Просто ПИТРС...

    1. Какое течение РС? Если ППРС, то заключения не понадобится... 
    2. есть окревус годностью до 01.09.2021 Сможешь уговорить прокапать и до этого сдать анализы? доктор не Лиждвой Виктория Юрьевна, случайно?
    3. Где то наверняка написали окревус или где о включении в федеральный регистр на 2023 год...
    4. Взять на шару написать в депздрав МО, мол, ФИО и т.д., Со слов доктора в МОНИКИ, она включила меня на препарат окревус на 2023 год, прошу Вас изыскать возможность закупить препарат за счёт средств регионального бюджета МО.
    Отвечая, они понапишут всякого разного, на что потом можно будет сослаться... )))
     

    • Лайк 2
  7. 09.06.2022 в 17:01, Олег1970 сказал:

    Сегодня был в МОНИКИ. Поставили в очередь на 23-й год и в лист ожидания на осень. Другие препараты сказали пока не нужно, если уже Окревус залил.

    Если не сложится с листом ожидания, то в сентябре будут рассматривать варианты.

    Ну как-то так.

    MS_multiple_2022.thumb.png.0d8dbf6b0eafac63064b63b6352703a5.png
    https://vk.com/fukcms

    MS_multiple_2022.pdf

    • Лайк 4
    • Спасибо 1
  8. ПАЦИЕНТОРИЕНТАЦИЯ!

    "Пациент поставлен изначально в позицию недовольного, безголосого обречённого, орущего в вату!"

    "Новый паралимпийский вид спорта – кто быстрей получит бесплатный, положенный по закону препарат патогенетической терапии за счёт средств регионального бюджета региона через суд или прокуратуру! Просто исполнить закон, естественно, речи нет…"

    "Вывод: Исполнение закона в здравоохранении нашей страны носит заявительный характер, и заявление сие должно быть сразу в прокуратуру, для экономии времени и во избежание затяжного знакового препинания с чиновником на его канцелярско-эпистолярном жанре «гороха об стену»!"

    https://vk.com/wall-75072723_1334
    https://www.facebook.com/FUKCMS/posts/6357342954307915



    #MultipleSclerosis #РассеянныйСклероз #MS #РС #ОООИБРС #СоюзПациентов #МинЗдрав #fukcms #пациенториентированное #здравоохранение #neurology.ru #НаучныйЦентрНеврологии
     

    ПАЦИЕНТОРИЕНТАЦИЯ3.JPG

    • Лайк 3
    • Грустно 1
  9. Зачем вскладчину?
    доктор не сказал, что можно выписать ВК и получить препарат бесплатно, как симптоматическое лечение?
    если нет, то доктор нарушил пункт 4 ст.70 ФЗ-323.
    лечение людей с рассеянный склерозом бесплатно в нашей стране! )))

    • Лайк 3
    • Спасибо 1
  10. По секрету: https://vk.com/topic-75072723_47765072
     

    https://youtu.be/GHbtX7EnN64   МАВРС 10 июня 2021 г. последние 2 часа – 

    https://youtu.be/7St9W1yrOtI      МАВРС Кладрибин 11 июня 2021 г.

    https://youtu.be/leEHonUa5jA     МАВРС  Давыдовская М.В.   Вельмейкин С. Б., Баранова М.А., Щур С.Г., Коробко Д.С., Шумилина М.В., Евдошенко Е.П. 11 июня 2021 г.

    https://youtu.be/edm7D_gVsdo   МАВРС Сравнение российского и европейского опыта 11 июня 2021

    https://youtu.be/zXajoYFOJEc     МАВРС Шмидт Т.Е.  Малкова Н.А. Коробко Д..С.  Неофидов Н.А.  Брылев Л.В.

    https://youtu.be/8CUZ4NXC2PA  Анти CD-52 Шумилина М.В.  МАВРС 11 июня 2021 г.

    https://youtu.be/gloxRkL7mNk    МАВРС Реабилитация 12 июня 2021 г.

    https://youtu.be/iJ9UEU_gYtQ    МАВРС Беременность 12 июня 2021 г.

    https://youtu.be/p9fX6akcZ7g     МАВРС Клинические рекомендации 12 июня 2021 г.

    https://youtu.be/zmmbxxoSLMc   МАВРС ВАРС 12 июня 2021 г.

    https://youtu.be/NiKHUDiMUX4   МАВРС РС дети. 12 июня 2021 г.

    https://youtu.be/xjeLTJn6KzI       МАВРС Новосибирск. Малкова Н.А. 12 июня 2021 г.

    • Лайк 1
    • Спасибо 4
×
×
  • Создать...